Seltene Krankheiten - bangen, hoffen, kämpfen

  • Dienstag, 22. September 2015, 22:20 Uhr
Sendetermine
  • Erste Ausstrahlung:
    • Dienstag, 22. September 2015, 22:20 Uhr, SRF 1
  • Wiederholung:
    • Mittwoch, 23. September 2015, 1:40 Uhr, SRF 1
    • Mittwoch, 23. September 2015, 11:00 Uhr, SRF info
    • Donnerstag, 24. September 2015, 4:00 Uhr, SRF 1
    • Donnerstag, 24. September 2015, 12:40 Uhr, SRF info
    • Samstag, 26. September 2015, 14:05 Uhr, SRF info

Es existieren rund 7000 «seltene Krankheiten». Jeweils nur wenige Personen sind davon betroffen. Entsprechend schwierig ist es, solche Krankheiten zu erkennen. Oft sind es Jahre voller Schmerz und Ungewissheit, bis Patienten eine korrekte Diagnose erhalten. Von einer Therapie ganz zu schweigen.

Bis vor kurzem lohnte sich die aufwändige Erforschung neuer Medikamente für die Pharmafirmen kaum. Die Zahl der Patienten und damit der Verdienst waren zu gering. Zwar wird heute Dank institutioneller Förderung mehr geforscht. Teuer bleiben mögliche Therapien aber trotzdem. Der Kampf darum, wer bezahlt und unterstützt bleibt hart.
Der Alltag verlangt den Betroffenen und ihren Familien nicht selten alles an Mut, Geduld und Lebenswillen ab. Wie meistert man die Zerrissenheit zwischen Hoffen und Bangen und wie sehen die Bedürfnisse der Patienten aus? Eine Diskussion mit Betroffenen, pflegenden Angehörigen und Fachleuten unter der Leitung von Karin Frei.

Michelle Zimmermann, lebt mit Epidermolysis Bullosa (EBD)
Evelyn Nielsen, betreut Sohn mit unheilbarem Dravet-Syndrom
Christina Fasser, Vize-Präsidentin von ProRaris
Matthias Baumgartner, Professor für Stoffwechselkrankheiten Kinderspital Zürich, Leiter Forschungsschwerpunkt seltene Krankheiten
Jörg Eimers, Arzt, Leiter vertrauensärztlicher Dienst der CSS Versicherung

Positionen der Gäste

Evelyn Nielsen: «Ziel muss es sein, dass das Leben mit einer seltenen Krankheit wie dem Dravet-Syndrom lebenswert wird. Ich wünsche mir, dass unser Kampf etwas bewegt. Wenn nicht für uns, so wenigstens für die Generationen nach uns.»

Michelle Zimmermann: «Ich bin aufgefordert meinen Horizont jeden Tag neu auszudehnen und bis an die Grenzen zu gehen. Nur so kann ich die alltäglichen Hürden überwinden. Mir ist es dabei wichtig, nicht Mitleid zu bekommen. Mitgefühl jedoch ist wesentlich.»

Christina Fasser: «Diagnose und Behandlung seltener Krankheiten sind ein Menschenrecht. Das wird heute noch zu wenig respektiert.»

Matthias Baumgartner: «Es lohnt sich auf jeden Fall, seltene Krankheiten zu erforschen. Es gelingt uns immer wieder mit unserer Forschung die Lebensqualität solcher Patienten zu verbessern. Vom Erkenntnisgewinn profitieren auch Volkskrankheiten wie Diabetes.»

Jörg Eimers: «Wir haben heute die gesetzlichen Grundlagen, um im Rahmen der Grundversicherung der Bevölkerung einen Zugang zu innovativer Medizin zu ermöglichen. Dies gilt auch für seltene Krankheiten.»

Beiträge

  • Karin Frei stellt ihre Gästerunde vor und führt ins Thema ein

    Wenn der Arzt keine Diagnose hat und auch der Spezialist nicht mehr weiter weiss, beginnt für betroffene Patienten eine wahre Ärzte-Odyssee. Oft leiden sie an einer sog. raren Krankheit. Wie lebt es sich ohne lindernde Medikamente, mit Schmerzen und ohne Aussicht auf Heilung? Karin Frei hat Betroffene und Ärzte zum Gespräch geladen.

  • Michelle Zimmermann, lebt mit Epidermolysis Bullosa (EBD)

    Die an EBD erkrankte Michelle Zimmermann gibt wieder, was es bedeutet mit der Schmetterlingskrankheit zu leben. Sie umschreibt ihren Alltag und erklärt mit Hilfe eines Filmbeitrages was "Hautpflege" in ihrem speziellen Fall heisst. Kraft und Motivation, trotz schwerem Schicksal immer weiter zu machen, bekommt die 35-jährige Bernerin u.a. von Ihrem Umfeld.

  • Christina Fasser, Vize-Präsidentin von ProRaris

    Christina Fassers Ärzte-Marathon begann als kleines Kind. Die Mediziner nahmen ihre Mutter und deren berechtigte Sorge um das Augenlicht der Tochter nicht ernst. Da sie und die betroffenen Geschwister gar nicht wussten, wie schlecht sie sehen, wurden die Fasser-Kinder nie als "Blinde" erzogen und entwickelten das gesunde Selbstbewusstsein von sehenden Kindern.

  • Evelyn Nielsen, betreut Sohn mit Dravet-Syndrom

    Evelyn Nielsens Alltag mit dem nicht-therapierbaren Dravet-Symptom ihres Sohnes Nikolaj ist extrem kräftezehrend und enorm aufreibend. Nielsen umreisst diverse Gefahrensituationen und die Medikation. Die junge Mutter beschreibt zudem, wie allein sie sich besonders zu Beginn der Diagnose gefühlt hat.

  • Matthias Baumgartner Lt. Forschungsschwerpunkt seltene Krankh.

    Baumgartner erlebt im Alltag bei den Krankenkassen grosse Unterschiede im Umgang mit Patienten von raren Krankheiten. Viele der Betroffenen fallen durch alle Raster und müssen oft grosse Anstrengungen unternehmen, um zu ihrem Recht zu kommen. Zermürbend und aufreibend sei der Kontakt mit Versicherungen für diese Patienten oft, da keinerlei Erfahrung mit der jeweiligen Krankheit existiert.

  • Jörg Eimers, Arzt, Leiter vertrauensärztlicher Dienst der CSS

    Vertrauensärzte sind unabhängig - so sei es auch gesetzlich verankert, fasst der ehemalige Hausarzt Jörg Eimers zusammen. Zudem umreisst er den Lernprozess, welcher er und seine Kollegen im Bezug auf rare Krankheiten in den vergangenen Jahren durchliefen.

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