«Puls» vom 19.6.2017

Wer an erythropoetischer Protoporphyrie (EPP) leidet, ist ohne Medikamente zu einem Leben im Schatten verdammt. Sonnenschein ist Gift. «Puls» zeigt, was das für Betroffene bedeutet und geht der Frage nach, wie unser solidarisch finanziertes Gesundheitssystem mit seltenen Krankheiten umgehen soll.

Der geringste Kontakt der Haut mit der Sonne, selbst im Schatten oder durch eine Fensterscheibe hindurch, löst Schmerzen aus, die zuweilen unerträglich sein können: Die äusserst seltene Krankheit EPP betrifft einen von 150’000 Patienten in Europa. Es wird angenommen, dass sie den Mythos der sonnenscheuen Vampire begründet hat.

Die Erbkrankheit bricht nach der Geburt aus. Häufig haben die Eltern mit der Ungläubigkeit der Ärzte zu kämpfen, und es vergehen Jahre, bevor jemand die Diagnose Protoporphyrie überhaupt in Betracht zieht.

Nicht alle Krankenkassen bezahlen die kürzlich drastisch verteurte medikamentöse Behandlung. Protoporphyrie ist aber nur ein Beispiel einer seltenen Krankheit, bei der die Patienten darum kämpfen müssen, ihre Therapiekosten erstattet zu bekommen.

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