Zum Inhalt springen

Header

Audio
Christine Fasser, Präsidentin von Retina International und Vize-Präsidentin von Pro Raris.
ZVG
abspielen. Laufzeit 22:15 Minuten.
Inhalt

Christina Fasser - über seltene Krankheiten

Heute findet in Genf eine internationale Konferenz statt, an der es um das Recht auf Gesundheit für Menschen mit seltenen Krankheiten geht. Eine Betroffene ist Christina Fasser, Vize-Präsidentin von Pro Raris. Sie ist Gast von Susanne Brunner.

Jetzt hören
Download

In jedem grösseren Dorf der Schweiz gibt es einen Menschen, der an Retinitis pigmentosa leidet und deshalb blind wird. Christina Fasser ist ein solcher Mensch, und sie ist blind. Sie weiss, was es heisst, wenn eine Krankheit selten ist. Man erhält vielleicht gar keine Diagnose, weil der Arzt oder die Ärztin die Krankheit nicht kennt. Und dann heisst es, die Krankheit sei unheilbar, oder es gebe gar keine Medikamente oder Therapien. Oder wenn es eine Therapie gibt, dann ist diese zu teuer, und die Krankenkasse übernimmt sie nicht.

Rund 300 Millionen Menschen weltweit leiden an einer seltenen Krankheit, und heute kommen Vertreter und Vertreterinnen von Patientenorganisationen in Genf zusammen, um über ihr Recht auf Gesundheit zu reden. An der Konferenz dabei sind Gesundheitsexperten und –politikerinnen aus aller Welt, zum Beispiel auch die ehemalige Bundesrätin Ruth Dreifuss. In dieser Form gab es eine solche Konferenz noch nie.

Susanne Brunner hat die Präsidentin von Retina International und die Vize-Präsidentin von Pro Raris, der Allianz für seltene Krankheiten, in Genf am Campus Biotech getroffen.