Was passiert, wenn ein Kind jeden Tag ein Stück mehr von seiner Welt vergisst? Die elfjährige Julia leidet am Sanfilippo-Syndrom, einer seltenen Stoffwechselerkrankung – auch bekannt als Kinderdemenz.
Ein Dokumentarfilm des Radio und Fernsehens der romanischsprachigen Schweiz (RTR) begleitet den Alltag der elfjährigen Julia, ihrer Eltern Ursina und Mario Schmid und der jüngeren Schwester Giada.
Zwischen Kämpfen und Hoffen: Der Dok-Film über Julia (dt. UT):
Bei Julia wurde im Alter von fünf Jahren die Sanfilippo-Krankheit diagnostiziert. Für sie und ihre Familie ist jeder Tag ein Kampf gegen das Vergessen.
Das Sanfilippo-Syndrom (in der Medizin Mukopolysaccharidose Typ III oder kurz MPS III genannt) ist eine seltene genetische Stoffwechselerkrankung. Wegen ihres Verlaufs wird die Krankheit oft als «Kinderdemenz» bezeichnet: Die Kinder entwickeln sich zunächst normal. Dann verlieren sie nach und nach alle erlernten Fähigkeiten wieder.
Weltweit sind 12'000 bis 19'000 Kinder betroffen. Sie benötigen mit fortschreitender Krankheit immer mehr Hilfe, und irgendwann kann der Körper nicht mehr. Die Lebenserwartung beträgt je nach Krankheitsverlauf etwa 15 Jahre.
Die Geschichte von Julias Familie ist nicht nur die eines Schicksalsschlags, sondern auch eine der Entschlossenheit. Ursina und Mario Schmid kämpfen für die Lebensqualität ihrer Tochter – und auch für betroffene Kinder auf der ganzen Welt. Ihr Ziel: Aufklärung, Anerkennung und Heilung.
In den USA hat ein Pharmaunternehmen ein Gen-Medikament entwickelt, das Julias Krankheit heilen könnte. Die US-Aufsichtsbehörde FDA hat jedoch bisher noch keine Zulassung für die Verwendung des Medikaments erteilt. Die betroffenen Familien und Experten erwarten, dass dies bald geschieht.
Sobald das Medikament in den Vereinigten Staaten zugelassen ist, wollen Julias Eltern mit ihr über den Atlantik reisen, um die Krankheit behandeln zu lassen. Es handelt sich um ein Gen-Medikament, das Julia nur einmal einnehmen müsste. Bezahlen müssten die Schmids das Medikament aus der eigenen Tasche.
Kurz vor Weihnachten haben die Schmids eine gute Nachricht erhalten. Julia darf als erstes Schweizer Mädchen mit Sanfilippo-Syndrom ein Medikament testen, das gegen die Symptome helfen soll. Ein Medikament, das Julia täglich einnehmen muss. Ursina und Mario Schmid hoffen, dank dieser Studie mehr Zeit zu gewinnen, bis das Gen-Medikament aus den USA die Zulassung erhält.
«Julia. Leben mit einem Kind, das vergisst – Demenz mit elf Jahren» ist ein filmisches Porträt über eine Familie, die zusammenhält und trotz des drohenden Verlusts die Hoffnung nicht aufgibt. Der Film zeigt die harten Momente, feiert aber auch die Liebe und die kleinen Wunder des Alltags.
