- Das Kinderhospiz in Fällanden ist erst das zweite schweizweit, das unheilbar kranke Kinder betreut.
- Es bietet Platz für acht Kinder und ihre Familien.
- Finanziert wird es hauptsächlich über Spenden.
Am 6. Januar ist für schwerstkranke Kinder und ihre Familien ein besonderer Tag: Dann macht das «Flamingo Kinderhospiz» in Fällanden seine Türen auf. Es soll ein Ort der Geborgenheit sein für Kinder, die keine Aussicht auf Genesung mehr haben. Und ein Ort zum Durchatmen für ihre Eltern. Denn das Leben mit einem unheilbar kranken Kind ist oft kaum zu bewältigen.
Jeder Tag sei ein Hindernislauf, berichtet zum Beispiel die Familie von Keno. Allein die Nahrungsaufnahme über eine Sonde dauere vier Stunden. Täglich müssten 20 Medikamente verabreicht werden. Dazu kämen 60 medizinische, pflegerische und therapeutische Massnahmen. Seine Pflege, zahlreiche Termine und eine ständige Alarmbereitschaft bestimmen den Alltag der Familie seit nunmehr zwölf Jahren.
Jede betroffene Familie leistet Unermessliches.
Als beim damals Achtjährigen eine akute Phase der Krankheit eintrat und er rund um die Uhr medizinische Hilfe brauchte, konnte er nicht im Spital bleiben, denn er galt als austherapiert. «Wir waren völlig verzweifelt und hätten uns nichts dringender gewünscht als einen Ort wie das Flamingo Kinderhospiz», sagt Maike Nugor.
Dass Familien an den Rand ihrer Kräfte geraten, ist ein Szenario, das Jürg Herren nur zu gut kennt. Der Präsident der Stiftung Kinderhospiz Schweiz weiss, dass jede betroffene Familie Unermessliches leistet. «Ich habe miterlebt, wie Familien daran zerbrochen sind.»
Das Kinderhospiz Flamingo soll helfen, damit es nicht so weit kommt. Zusammen mit dem ersten Hospiz in Bern stehen nun schweizweit 16 Plätze zur Verfügung. Immerhin, meinen die Verantwortlichen, aber das sei immer noch zu wenig. Ein weiteres könnte in der Stadt Zürich dazu kommen: Die städtische FDP hat dazu einen Vorstoss eingereicht.
Solche Plätze seien dringend nötig, sagt Geschäftsführerin Elisabeth Brenninkmeijer. «Im Kinderhospiz geht es darum, die Lebensqualität der Familien zu verbessern.» Zwar dürften die Kinder im Hospiz auch sterben, wenn die Zeit gekommen ist. Dennoch stehe das Leben und nicht das Sterben im Vordergrund.
Zuständig dafür ist ein Team von rund 20 diplomierten Pflegefachpersonen. Sie bieten rund um die Uhr professionelle Unterstützung an, die von medizinischer Pflege bis zur Seelsorge reicht.
Das Haus ist liebevoll eingerichtet. Im Spielzimmer können sich die schwerkranken Kinder ablenken, ein «Snoezelenraum» fördert ihre Sinneswahrnehmung mit Farben, Licht und Wasserbett. Auch die gesunden Geschwister kommen nicht zu kurz: In angeleiteten Gruppen finden sie Austausch und neue Freunde.
Im Flamingo Kinderhospiz können gleichzeitig acht Kinder und ihre Familien eine Verschnaufpause vom Alltag einlegen. Möglich sind bis zu zwei Wochen am Stück, 28 Tage pro Jahr. Angehörige kommen für ihren Teil der Unterkunft und Verpflegung auf und zahlen 80 Franken pro Tag, ausser in Härtefällen.
Ungeklärte Finanzierung
Offen ist, wie die Pflegleistungen abgegolten werden. Denn anders als in anderen europäischen Ländern gibt es in der Schweiz noch keine gesetzlichen Tarife für Hospize.
Auf Bundesebene werden zwar Lösungen diskutiert, und die Stiftungen der Kinderhospize setzen sich dafür ein, dass die Leistungen einheitlich abgegolten werden. Doch noch ist es nicht soweit. Kinderhospize müssen sich deshalb hauptsächlich über Spenden finanzieren.
