06.10.202135262 Ansichten

Bei Kindern mit seltenen Krankheiten

Bei vielen betroffenen Familien beginnt das Schicksal ähnlich: Nach der Geburt entwickelt sich ihr Kind anders als erwartet, die Ärzte sind ratlos. Später zeigt sich: Das Kind hat eine seltene Krankheit. Mona Vetsch besucht drei Familien und erlebt, wie die Krankheit deren Leben prägt.

Flurin schrie bei jeder Berührung in den ersten Monaten, war ständig erschöpft und nahm immer mehr ab. «Es liegt an mir, dass er nicht isst», machte sich Mutter Barbara Vorwürfe. Es begann ein Untersuchungsmarathon bis endlich die Diagnose da war: Flurin hat das Noonan-Syndrom, eine genetische Krankheit, die Flurins Entwicklung auf unterschiedliche Weise beeinträchtigt. Die Diagnose war Schock und Erleichterung gleichzeitig. Keine Diagnose gibt es bis heute bei Jonas. Der 13-Jährige hat vier Nieren, eine übergrosse Milz und die restlichen Organe sind viel zu klein. Aber wo die Ursache liegt, weiss niemand genau. Auch nicht, wann und wo welche Symptome auftauchen. «Er ist eine Wundertüte», wie es Mutter Anita ausdrückt. Da Jonas keine klare Diagnose hat, ist seine Krankheit auch nicht auf der Liste der anerkannten Krankheiten. Deshalb übernimmt die IV keinerlei Kosten. Auch mit der Krankenkasse ist es für die Familie ein zermürbender Kampf um die Gutsprache von Geldern. «Simon ist der aufgeschlossenste Junge, der mir je begegnet ist», sagt Mona Vetsch. Der Zweijährige hat ein grosses Herz – obwohl er nur mit einem halben Herzen geboren wurde. Simon leidet unter dem Hypoplastischen Linksherzsyndrom. Seine seltene Krankheit war schon vor der Geburt bekannt. Das stellte die werdenden Eltern vor eine unglaublich schwierige Entscheidung: Wollen sie ein Kind mit dem schwerstmöglichen Herzfehler? Seltene Krankheiten sind in der Summe gar nicht so selten. Gegen 7000 solcher Krankheiten sind bekannt und insgesamt sind in der Schweiz bis zu 350'000 Kinder betroffen. Der «Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten» unterstützt und vernetzt betroffene Familien, damit sie mit ihrem Schicksal nicht alleine sind.

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