29.03.20218957 Ansichten

Cystische Fibrose: Betroffene zwischen Euphorie und Enttäuschung

Jahrelang haben Menschen mit cystischer Fibrose in der Schweiz auf ein wirksames Medikament gewartet. Seit zwei Monaten ist der teure Hoffnungsträger «Trikafta» nun erhältlich. «Puls Spezial» begleitet zwei CF-Betroffene und geht der Frage nach, ob die Hoffnung auf Heilung berechtigt ist.

Menschen mit cystischer Fibrose haben keine guten Perspektiven. Hilflos müssen sie dabei zusehen, wie ihre Lungenfunktion abnimmt und ihr Körper immer stärker abbaut. CF wirkt sich negativ auf den Stoffwechsel der Zellen aus, Sekrete und Körperflüssigkeiten sind viel zu zähflüssig. Die Folgen: immer wieder Infektionen, kaum Gewichtszunahme, starker Husten und immer weniger Atemfunktion, weil vor allem die Lunge verschleimt. Der Alltag vieler Betroffener besteht deshalb aus stundenlangem Inhalieren und anderen Therapien. Seit Jahren wartet die CF-Community auf ein Medikament, das diese Krankheit stoppt und die Lungenfunktion wieder deutlich verbessert. Nun ist der Hoffnungsträger da: «Trikafta» soll nicht nur die Symptome mildern, sondern die Krankheit selbst ursächlich behandeln. Seit zwei Monaten wird das Medikament in der Schweiz von den Krankenkassen vergütet. Dem sind jahrelange Forschung, Verhandlungen und behördliche Verfahren vorausgegangen. Rund 220'000 Franken kostet die Jahrestherapie laut BAG. Wie gut muss ein Medikament sein, damit es so viel kosten darf? «Puls» hat zwei CF-Betroffene gut ein Jahr lang mit der Kamera begleitet. Bei beiden war der Gesundheitszustand so schlecht, dass sie das Medikament schon vorab erhalten haben – mit unterschiedlicher Wirkung. Zwei Fälle, die zeigen, wie nahe beieinander Erfolg und Enttäuschung liegen und wie weit Kosten und Nutzen auseinanderklaffen können.

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