Kurz nach ihrer Geburt wird bei Martina die Krankheit PKU diagnostiziert. Weil die zuständigen Ärzte ihre Krankheit nicht ausreichend kennen, wird sie ins Kinderspital verlegt. Dort verbring sie als Säugling die ersten Tage ihres Lebens. Auch für Martinas Eltern ist dies eine sehr schwere Zeit. Sie wissen nicht, wie ernst die Lage ist und können ihrer Tochter nicht helfen. Nach einer Woche darf Martina zum ersten Mal nach Hause. Sie hat keine Schäden erlitten, muss sich aber ab sofort an einen fixen Ernährungsplan halten.
Organisation ist das A und O
Das Leben mit PKU ist eine enorme organisatorische Herausforderung. Beispielsweise kann Martina zum Frühstück nicht einfach Eier mit Zopf essen, sondern greift zur glutenfreien Scheibe Brot. Am Mittag isst sie häufig einen Salat und abends gibt's Kartoffeln mit Zucchetti. Da sie eine sehr einseitige Diät führt, kommt sie bei weitem nicht an genügend Nährstoffe für ihren Körper. Um fit zu bleiben, nimmt sie täglich drei in Wasser verdünnte Aminosäuremischungen.
Zu wenig Nährstoffe stoppen ihr Wachstum
Im Alter von acht Jahren hat Martina einen Wachstumsstillstand. Weitere Symptome sind Schmerzen im Rippenbereich, Trägheit und Gewichtszunahme. Im Spital stellt ihr Arzt fest, dass Martina zwar viel isst, ihre Nährstoffaufnahme aber viel zu tief ist. Deshalb verdreifacht er die Dosis ihrer Aminosäuremischung und Martina geht es sofort besser.
Mit dem Wechsel zum Gymnasium steht die nächste Herausforderung vor der Tür. Die Schülerin hat Schwierigkeiten sich in Gruppen einzufügen, zudem klagen Mitschüler über den strengen Geruch ihrer Mahlzeiten. Zu dieser Zeit beginnt sie sich für ihre Diät zu schämen.
Ich habe mich auf dem WC versteckt, um meine Nährstoffmischungen zu nehmen.
Martina fühlt sich von ihrer Diät kontrolliert und beginnt zu rebellieren. Sie isst rahmlastige Pasta, Sandwiches mit Käse und lügt zuhause ihre Mutter an. Diese erkennt das pubertäre Verhalten ihrer Tochter und es kommt häufig zu Konfrontationen. Weil Martina sich nicht richtig ernährt, verschlechtern sich auch ihre Laune und die schulischen Leistungen. So kam es, dass sie sich in einer ewigen Schlaufe von schlechter Ernährung und Frust verstrickte.
Zu dieser Zeit stellt sie fest, dass sie sich nie genügend mit ihrer Krankheit auseinandergesetzt hat.
Ich sagte meinen Eltern, dass ich eine Pause von allem brauche.
Schliesslich bieten ihre Eltern ihr an, für ein Jahr bei Freunden in Australien zu leben. Damit ging für sie ein lange vergessener Traum in Erfüllung. Mit einem Koffer voller Nährstoffmischungen fliegt sie nach Australien. Dort wird sie herzlich empfangen und lernt den Umgang mit anderen Menschen.
«PKU definiert mich.»
«Die Einzigen, auf die ich eifersüchtig bin, sind Leute, die ungeniert Käse essen können», sagt Martina mit einem Lachen. Käse ist eines ihrer liebsten Gerichte, wegen ihrer Krankheit darf sie aber nur sehr wenig davon essen. Trotzdem würde sie sich nicht heilen lassen. Es gibt zwar Heilmethoden für PKU, jedoch weiss man noch nicht, welche Wirkung diese längerfristig haben. «Ausserdem definiert mich PKU und ist Teil meiner Identität», so Martina.
Wie sieht das Leben junger Menschen aus, nachdem es durch eine chronische Krankheit ausgebremst wurde? Robin Rehmann leidet selbst an einer chronischen Krankheit und unterhält sich in seiner Sendung mit Betroffenen.
Jeden Dienstag, 18-19 Uhr bei SRF Virus oder hier als Podcast.
