Morbus Bechterew sei ungefähr wie Rheuma, sagt Matthias. Einfach in der Wirbelsäule: Um seine Bandscheiben bildet sich langsam eine sogenannte Knochenbrücke. Das heisst, dass sich die Wirbelsäule innerhalb von 20 bis 40 Jahren versteifen wird. Das kennt man von älteren Leuten, die nur noch vornübergebeugt stehen können: Der Grund, so Matthias, sei oft Morbus Bechterew.
Es fängt vor einiger Zeit damit an, dass er beim Aufstehen oft starke Rückenschmerzen hat. Die Schmerzen kommen vom unteren Rücken und führen dazu, dass er sich nur noch schwer bücken kann: «Manchmal konnte ich mir die Socken nicht anziehen», sagt Matthias. Nach spätestens einer Stunde stellt sich damals aber jeweils eine Besserung ein.
Mit Morbus Bechterew als Zimmermann zu arbeiten, wäre lebensgefährlich.
Die Schmerzen werden jedoch nicht besser und Matthias muss sich bei der Arbeit krankschreiben lassen. Bei den ersten Untersuchungen beim Hausarzt wird eine Skoliose, eine Verdrehung der Wirbelsäule, diagnostiziert, welche für die Ursache gehalten wird – was aber so nicht stimmt. Wegen dieser falschen Spur dauert es einiges länger, bis der tatsächliche Grund gefunden wird.
Matthias fühlt sich irgendwann von den Ärzten, die er besucht, nicht mehr ernstgenommen. Dank eines Hinweises aus seinem Umfeld besucht er dann eine Rheumatologin, die schliesslich die wahre Ursache für seine starken Schmerzen findet und ihm Morbus Bechterew diagnostiziert – eine unheilbare Autoimmunerkrankung.
Schlafmangel, starke Schmerzen - du bist gereizt. Es tut mir jeweils leid, wenn ich dann wegen nichts Streit anfange.
Diese Zeit sei sehr schwierig gewesen, sagt Matthias. Die Ungewissheit über die Ursache der Schmerzen ist belastend, und durch die Schmerzmittel, die er nimmt, ist er oft neben der Spur. Gegenüber der Medikamente ist er grundsätzlich skeptisch. Opiate helfen, aber nur gegen den Schmerz, nicht gegen die Ursache. Schlafmittel helfen beim Schlafen, aber verursachen am Morgen Filmrisse, also setzt er sie ab.
Matthias' Krankheit verläuft in Schüben. Er sagt, er habe bis jetzt keine Anhaltspunkte, um vorauszusehen, wann ein solcher im Anflug ist – und meist seien sie mit unglaublichen Schmerzen verbunden. Er kann die Schmerzen höchstens ein bisschen lindern, indem er sich nicht zu salzhaltig ernährt und genug Wasser trinkt.
Lasst den Kopf nicht hängen. Und isoliert euch nicht!
Gerade geht es Matthias besser. Das Medikament, das er momentan nimmt, lindert die Beschwerden ziemlich gut. Noch wichtiger ist für ihn sein Umfeld: Seine Freundin, Mitbewohner und Freunde wissen um sein Leiden und verstehen auch, wenn er mal nicht so leistungsfähig ist.
Das Allerwichtigste für ihn ist aber die Einstellung. Er rät Betroffenen, sich nicht zu isolieren, Hilfe anzunehmen und sich dem Umfeld gegenüber zu öffnen. Zudem sei es wichtig, zu realisieren, dass man mit der richtigen Einstellung «etwas viel Schöneres aus seiner Situation machen kann».
Er akzeptiert, dass er seinen Bubentraum, das Zimmermannshandwerk, aufgeben muss. Schmerzen und ständiger Schlafmangel können auf den Dächern lebensgefährlich werden. Aber sein neuer Job macht ihm Spass: Matthias leitet als Cheflogistiker ein kleines Team und geniesst nun die guten Seiten seines Alltags viel bewusster.
Falls du Morbus Bechterew oder eine ähnliche Krankheit hast und dich mit Matthias austauschen möchtest, dann melde dich via sos@srfvirus.ch!
Wie sieht das Leben junger Menschen aus, nachdem es durch eine chronische Krankheit ausgebremst wurde? Robin Rehmann leidet selbst an einer chronischen Krankheit und unterhält sich in seiner Sendung mit Betroffenen.
Jeden Dienstag, 18-19 Uhr bei SRF Virus oder hier als Podcast.
