Kommunizieren trotz Locked-in «Blinzeln bedeutet ja, hinaufschauen heisst nein»

Susanne Amsler betreut ihren Mann mit Locked-in-Syndrom seit über 20 Jahren. Die Kommunikation ist schwer, aber möglich.

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Der Patientin wird erfolgreich eine «Ja» oder «Nein»-Frage ges...

0:21 min, vom 3.2.2017

SRF News: Wie haben Sie gemerkt, dass Ihr Mann zwar körperlich völlig bewegungsunfähig, geistig aber noch anwesend und ansprechbar ist?

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Zur Person

Susanna Amslers Mann ist seit seinem Schlaganfall 1995 ein Locked-in-Patient. Damals war er 57. Sie pflegt und betreut ihn seitdem zuhause.

Susanna Amsler: Ich habe gemerkt, dass mein Mann mit den Augen reagiert – er konnte sie noch bewegen. Emotionen konnte er ja über das Gesicht keine mehr ausdrücken und auch der Körper war gelähmt.

Wie haben Sie dann kommuniziert?

Das hat sich über die Zeit hinweg verändert. Anfangs konnte er noch mit leichtem Druck am Kopf Antwort auf Fragen geben. Dann habe ich zum Abfragen das ganze Alphabet genutzt. Mein Mann hatte ein sehr gutes Gedächtnis und hat mir so ganze Sätze diktiert. Ich musste mir das nebenher aufschreiben, sonst hätte ich zwischenzeitlich alles wieder vergessen, was er mir diktiert hat. Für ihn war die Situation nicht einfach, denn er war immer einer, der gerne geredet hat.

Sie sagen, die Kommunikation hätte sich verändert. Was ist jetzt anders
bei Ihnen?

Mein Mann hat inzwischen Probleme mit den Augen und sieht nicht mehr so gut. Er antwortet deshalb nur noch durch blinzeln. Blinzeln bedeutet ‚Ja‘, hinaufschauen heisst ‚nein‘. Auch wenn irgendetwas gar nicht gut ist, zeigt er das mit hinaufschauen.

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Locked-in-Syndrom

Beim Locked-in-Syndrom ist der ganze Körper trotz vollem Bewusstsein bewegungsunfähig. Die Patienten können aber die Augen noch bewegen. Beim kompletten Locked-in-Syndrom dagegen ist nicht einmal mehr das möglich. Dann ist nur über Hirnstrommessungen nachvollziehbar, ob ein Mensch noch bei Bewusstsein ist.

Ist es nicht extrem schwierig, so alle wichtigen Informationen zu erfragen?

Ja, es ist extrem wichtig, sich in den Patienten hineinzuversetzen – auch für die Verständigung. Denn ich muss merken, wenn eine Lage für ihn nicht gut ist und auf kleine Zeichen achten. Er fängt zum Beispiel an zu schwitzen, wenn ihm etwas weh tut. Mir haben Bücher sehr geholfen, die Menschen mit Locked-in geschrieben haben – einfach um zu verstehen, wie sich so ein Mensch fühlt. Das ist sehr wichtig, auch für den Umgang mit ihnen.

Ich kann ja auch nicht einfach nachfragen. Schon die Formulierung der Frage ist sehr wichtig. Am schlimmsten ist es, wenn es ihm irgendwo weh macht und ich weiss nicht wo. Oder, das ist auch schon passiert, wenn er zu brechen anfängt und ich nicht weiss und herausfinde, warum. Dann bin ich auch schon mit ihm im Notfall gelandet – und die fragen dann mich, derweil bin ich deswegen mit ihm doch da, um genau das herauszufinden.

Viel Kommunikation muss sich um Körperliches drehen. Ist darüber hinaus überhaupt noch Spielraum für anderes?

Mir hat ein Physiotherapeut gesagt: Sie müssen versuchen, das mit ihm zu machen, was er früher auch gerne gemacht hat. Wir haben zum Beispiel immer gerne miteinander gejasst. Ich habe also seine Karten in einen Meterstab vor ihn gesteckt, so dass ich sie nicht gesehen habe. Ich habe dann die Karten angetippt und er hat mit Blinzeln geantwortet, welche Karte er ziehen will.

«  Ich habe also seine Karten in einen Meterstab vor ihn gesteckt, so dass ich sie nicht gesehen habe.  »

Schon allein das Blinzeln kann für Betroffene ja enorm anstrengend sein.

Ja – es geht derzeit schon noch mit der Kommunikation über die Augen, aber es wird langsam mit der Koordination schwieriger für ihn, oft muss ich inzwischen mehrmals fragen. Er hat sein Bett in der gemeinsamen Stube und Küche – so ist er zumindest immer dabei.

Das Gespräch führte Helwi Braunmiller

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