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Anlaufstelle für seltene Krankheiten - eine Patientin erzählt
Aus Regionaljournal Basel Baselland vom 07.07.2020.
abspielen. Laufzeit 05:53 Minuten.
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Seltene Krankheiten Verzweifelte Patienten - nun soll eine Anlaufstelle helfen

Das Universitätsspital und das Kinderspital helfen Menschen mit aussergewöhnlichen Leiden.

Betroffene von seltenen Krankheiten erhalten ab Sommer 2020 in sechs neu anerkannten Zentren schnellere Hilfe und raschere Diagnosen. Die Anerkennung erhalten haben Zentren in Basel, Zürich, Bern, St. Gallen, Lausanne und Genf. In Basel betreiben das Universitätsspital und das Universitäts-Kinderspital UKBB die Stelle gemeinsam.

Mit der Anerkennung werde ein wichtiger Meilenstein erreicht in der Umsetzung des vom Bundesrat verabschiedeten Massnahmenplans zu seltenen Krankheiten, schreibt die Nationale Koordination Seltene Krankheiten (Kosek). Sie habe ihre Anerkennung für die sechs Zentren am 20. Mai ausgesprochen. Diese stehen für Betroffene, die noch ohne Diagnose sind, ab sofort zur Verfügung.

«Diagnostische Odysseen» verkürzen

Die Zentren sollen dazu beitragen, die «diagnostischen Odysseen» zu verkürzen. Heute dauere die Diagnosestellung oft sehr lange, weil eine Vielzahl von Abklärungen und Besuchen bei unterschiedlichen Ärzten nötig sei, heisst es in der Mitteilung.

Die anerkannten Zentren seien interdisziplinäre Anlaufstellen für Personen mit unklarer Diagnose und komplexen Krankheitsverläufen und nähmen vertiefte diagnostische Abklärungen vor. Für die Betroffenen und ihre Angehörigen sei die Koordination an den neuen Zentren ein grosser Vorteil, weil sie nicht mehr von einem Spezialisten zum nächsten verwiesen würden.

Jede zwölfte Schweizerin ist betroffen

Seltene Krankheiten betreffen mehr Menschen, als allgemein vermutet wird. Andreas Wörner, beim Universitäts-Kinderspital in Basel zuständig für die Anlaufstelle, sagt: «Man kennt 8000 seltene Krankheiten. Und eine von zwölf Personen in der Schweiz leidet an einer dieser Krankheiten. Das ist also eine respektable Zahl.»

Betroffen von einer seltenen Stoffwechsel-Krankheit ist beispielsweise Franziska Schild (43). Sie musste allerdings mehr als 30 Jahre auf eine genaue Diagnose warten. Erst, als bei ihrem Sohn ähnliche Symptome auftraten und von einem Arzt diagnostiziert wurden, hatte auch sie Gewissheit über ihre Krankheit. Franziska Schild ist überzeugt: «Hätte es schon früher eine Anlaufstelle gegeben, hätte man mir früher helfen können.»

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1 Kommentar

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  • Kommentar von Jennifer Woods  (Jennifer Woods)
    Fantastische Neuigkeiten! Und es freut mich so sehr für alle, die noch auf der Suche sind. Ich selber habe Carney Complex (750 Betroffene Weltweit) und werde seit Jahren - erst im 'alten' Kinderspital beider Basel und später im Unibasel - von einem interdisziplinären Team betreut. Klar, der Weg war holprig & nicht jeder Arzt war gleich gut informiert; dafür offen und durch den Informations Austausch (Patient-Ärzte), konnten wir gemeinsam wachsen. Herzlichen Dank für das Engagement an alle Ärzte.
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