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Helden des Alltags Tanja Reusser kümmert sich um Schmetterlingskinder

Man nennt sie Schmetterlingskinder: die Betroffenen der unheilbaren Hautkrankheit Epidermolysis Bullosa. Bei der geringsten Belastung bilden sich Blasen oder Risse in der Haut. Tanja Reusser, selber Mutter eines Schmetterlingskindes, steht Betroffenen und ihren Angehörigen mit Rat und Tat zur Seite.

Legende: Video Tanja Reusser abspielen. Laufzeit 01:10 Minuten.
Aus Schweiz aktuell vom 27.01.2015.

Die 41-jährige Tanja Reusser aus Belp (BE) arbeitet in einem 80-Prozent-Pensum beim Schweizerischen Roten Kreuz. Daneben setzt sie sich als Präsidentin der Patientenorganisation DEBRA freiwillig und unentgeltlich für Schmetterlingskinder ein. So nennt man die Betroffenen der seltenen Hauterkrankung Epidermolysis Bullosa, kurz EB.

Als Grosseltern wissen wir, was es bedeutet, ein Schmetterlingskind zu betreuen.
Autor: Samuel ReusserHat seine Tochter Tanja Reusser als «Heldin des Alltags» nominiert

EB ist unheilbar

EB ist genetisch bedingt und unheilbar. Bei der geringsten Belastung bilden sich Blasen. Oder die Haut reisst. Die Haut der Patientinnen und Patienten ist verletzlich wie die Flügel eines Schmetterlings – daher der Name. Auch Tanja Reussers 16-jährige Tochter ist ein Schmetterlingskind.

Tanja Reusser unterstützt Betroffene

Viele Eltern von Schmetterlingskindern rufen Tanja Reusser an, wenn sie nicht mehr weiter wissen: Welche Kleider den Kindern anziehen, wenn schon beim geringsten Kratzer die Haut platzt? Soll das Kind die öffentliche Schule besuchen, wenn schon der kleinste Stoss eine Wunde verursachen kann? Wie kriegt man Unterstützung für die zwei- bis vierstündige tägliche Hautpflege, und wer hilft weiter bei Versicherungsfragen?

Forschung vorantreiben

Als Präsidentin ist Tanja Reusser ausserdem aktiv mit Fundraising beschäftigt. Damit will sie eine bessere Betreuung der Schmetterlingskinder in der Schweiz möglich machen und auch die Forschung vorantreiben. Die Bernerin ist überzeugt: «Je mehr man über EB weiss und je besser die Bevölkerung informiert ist, desto leichter fällt Schmetterlingskindern das Leben.»

4 Kommentare

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  • Kommentar von Anton Wiggli, Erismannstr. 61 - 8004 Zürich
    den Titel hätten sich alle verdient, die sich immer wieder für Benachteiligte ein- setzen! Frau Reusser sollte ihn bekommen, weil sie sich als Mutter eines betroffenen Kindes mit ihren Erfahrungen und Erlebnissen zur Verfügung stellt.
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  • Kommentar von Fannie Stauffer, Baden
    Tolles Engagement für die Betroffenen, Respekt! Aber weshalb immer der Anspruch von solchen Betroffenen-Organisationen, dass die ganze Bevölkerung über 'ihre' Krankheit Bescheid wissen muss?
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    1. Antwort von Tanja Reusser, Belp
      Es ist nicht unser Ziel, dass alle im Detail über EB Bescheid wissen. Aber wir möchten, dass Schmetterlingskinder aus Unwissenheit nicht angestarrt werden oder ihre Eltern verurteilt werden, im Sinne von "das arme Kind, kann den die Mutter nicht besser aufpassen, dass es sich nicht verletzt oder verbrennt?" Leider bittere Erfahrungen, die wir alle machen mussten. Zudem wollen wir medizinische EB-Erfahrung hier in der Schweiz, und nicht Behandlungen im Ausland. Ich hoffe auf Verständnis.
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  • Kommentar von Marco Gehring, Besazio
    Ich finde die Arbeit von Tanja Reusser echt toll. Leute die sich freiwillig und untengeltich in einer so schwierigen Angelegenheit einsetzen verdienen Respekt und Unterstützung. Mit ihrem Engagement is Tanja Reusser ein Beispiel und eine Hoffnung für eine bessere Welt. Grosser Dank aus dem Tessin.
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