«Liebe heisst immer auch Verständnis», findet Michaela. Bei ihr und Gian-Luca geht beides Hand in Hand. Weil beide eine schreckliche Krankheitsgeschichte haben, verstehen sie sich auf einer Ebene, die mit jemand Gesundem so wohl nicht möglich wäre.
Notgedrungene Familienplanung
Bei Michaela kommt die Schockdiagnose schon früh. Sie hat seit Teenagerzeiten Multiple Sklerose, eine chronisch fortschreitende Krankheit des Zentralnervensystems. Ihr Immunsystem richtet sich gegen sich selbst. Sehr jung muss sie sich mit wichtigen Fragen auseinandersetzen.
Sie weiss früh, dass sie Kinder will. Und realisiert: Besser früh als spät, denn ihre Krankheit schreitet erbarmungslos fort. Je später sie Kinder hat, desto schwieriger wird es, diese aufzuziehen. Ihr damaliger Freund, ihre erste Liebe, ist bereit für die Herausforderung: Töchterchen Elisa kommt zur Welt, als Michaela 21 ist. Darüber ist sie auch heute noch froh.
Ich hatte mit 17 schon Entzündungsherde im Gehirn.
Nach der Geburt ihrer Tochter setzen bei Michaela heftige Krankheitsschübe ein. Sie hat Lähmungen im Gesicht, ihre Hände und Arme zittern unkontrolliert und das Gehen wird immer schwieriger. Ihr Freund und ihre Eltern unterstützen die junge Mutter, wo sie können.
Ihre Mutter verbringt jeden Tag mehrere Stunden mit ihr, ihr Vater erledigt die ganze Bürokratie – zum Beispiel für die Invalidenversicherung. Darauf ist Michaela angewiesen, denn gesundheitlich geht es immer weiter bergab. Schlussendlich kann sie gar nicht mehr gehen und landet im Rollstuhl.
Die Krankheit macht einsam
Die Situation bringt Michaela an ihre Grenzen. «Ich musste Windeln tragen, war vollgepumpt mit Kortison, hatte ein aufgedunsenes Gesicht. Lustige Zeiten mit Freunden gab es kaum mehr. Ich habe mich nicht mehr wie eine junge Frau gefühlt.» Dazu kommt eine chronische Müdigkeit: «Ich bin ständig eingepennt.»
Während dieser Krisenzeit trennt sich Michaela vom Vater ihrer Tochter. «Ich fühlte mich nicht mehr verstanden. Es fühlte sich an als kehrte man kriegsversehrt von der Front zurück – und mit niemandem darüber reden kann.»
Sie riefen ‹Nicht so viel trinken, Mädchen!› – Ich war nicht betrunken. Ich schwanke immer so.
Nach drei Jahren schafft es Michaela dank einem neuen Medikament, auf den Rollstuhl zu verzichten. Sie kann heute etwa 200 Meter am Stück allein gehen, braucht aber Pausen, hat starke Gleichgewichtsprobleme. Besonders fies: Michaela wird von Passanten manchmal als Alkoholikerin abgestempelt und angepöbelt.
Ihre Tochter, heute acht Jahre alt, ist über alles informiert. «Der Neurologe hat ihr erklärt, dass ein paar Zellen meines Immunsystems in der Schule nicht aufgepasst haben und jetzt alles falsch machen», sagt Michaela. Und beweist Humor: «Meine Tochter wurde trocken, während ich inkontinent wurde – ziemlich grotesk!»
«Seine Stimme hat mich als erstes beeindruckt»
Ein Wendepunkt in ihrem Leben kommt mit Gian-Luca. Er hat einen Gig in einem Lokal, in dem eine Freundin von Michaela arbeitet. «Beeindruckt hat mich seine Stimme. Da ist Kraft, Ausdruck, da ist Leben auf der Bühne.»
Und die beiden verstehen sich auf Anhieb. Nicht nur in Sachen Musik – auch Michaela singt in verschiedenen Ensembles – sondern auch, weil Gian-Luca ebenfalls eine schlimme Krankheit hinter sich hat.
Eines Tages spürt er einen Schmerz im Unterarm: «Wie aus dem Knochenmark heraus», erzählt er. Tage später kommt die Diagnose Leukämie.
Nach einer halben Stunde Chemo war ich kaputt. Ich hätte nie gedacht, dass es einem Mensch so schnell so mies gehen kann.
Die Diagnose reisst ihn aus seinem Leben. Mit der Band läuft es gerade gut, Gian-Luca singt als Vor-Act von Manfred Mann's Earth Band. Und plötzlich findet er sich in der Chemotherapie wieder. Diese setzt ihm unglaublich stark zu. Sein System «wurde auf null gefahren», um mit einer Stammzellentransplantation den Tumor zu besiegen – was schlussendlich auch klappt.
Der wahre Albtraum beginnt nach der Leukämie
Die schlimmste Zeit folgt aber nach der Heilung. Weil sein Immunsystem absichtlich heruntergefahren wird, durchlebt er eine Lungenembolie und unzählige Infekte. Er ist so geschwächt, dass er einmal drei Wochen im Bett liegt und sich nicht mehr bewegen kann. Er nimmt durchschnittlich 15 verschiedene Medikamente.
Ursprünglich wiegt Gian-Luca 60 Kilo. Durch das viele Kortison, das er nehmen muss, sind es zwischenzeitlich 80, aber später ist sein Körper so geschwächt, dass er keine Nährstoffe mehr aufnehmen kann. Nun wiegt er noch 43 Kilo.
Fragen wie ‹Warum ich?› habe ich mir nie gestellt. Es ist einfach, wie es ist.
Wie Michaels muss auch er sich wegen seiner Erscheinung niederträchtige Reaktionen in der Öffentlichkeit gefallen lassen. In einem Geschäft werden seine Taschen kontrolliert, im Tram wird er als Junkie beschimpft. Sein Jazzstudium hat er schon lange abbrechen müssen, er lebt erst von Sozialhilfe, dann von der IV.
Gian-Luca fällt in eine schwere Depression und geht zwischenzeitlich freiwillig in die Psychiatrie. «Das war dann aber auch nicht so ganz das Wahre», sagt er nur. Und seine körperlichen Probleme reissen nicht ab: Wegen einer falsch durchgeführten Operation kann er zwischenzeitlich seinen Darm nicht mehr kontrollieren, macht sich in der Öffentlichkeit in die Hose.
Bei alledem beweist Gian-Luca eine gesunde Portion Galgenhumor. Er erzählt davon, wie er zu allem hin grauen Star bekam: «Ich sah mit der Zeit nur noch 10 Prozent. Mit der Operation wurde es dann wieder gut. Ich sehe zwar immer noch etwas verschwommen – es stört aber nicht gross, wenn ich gewisse Sachen nicht genau sehe», sagt er schmunzelnd.
Heute lebe ich von Musik, Liebe und der IV.
Michaela bringt Ruhe ins Leben
Auch für ihn ist es ein Wendepunkt, als er Michaela kennenlernt. «Ich war in einem extremen Gefühlschaos, habe probiert, es mit Musik und Kunst herauszulassen. Als ich anfing, mit Michaela Zeit zu verbringen, war das weg. Da ging es plötzlich einfach.» Heute hat er auch wieder ein normales Gewicht – nicht zuletzt dank Cannabis, das er zur Appetitsteigerung einsetzt.
Die beiden unterstützen einander immer. «Wenn der eine gerade nicht fit ist, ist es meistens der andere», erzählt Michaela. Auch haben beide einen ähnlichen Rhythmus, sind eher nachtaktiv. Gian-Luca begründet das für sich so: «In den schlimmsten Zeiten wusste ich nie, ob ich die Nacht überlebe. Ich konnte aus Angst erst schlafen, als die Sonne wieder da war.»
Die Beziehung bedeutet für Michaela und Gian-Luca, dass man sich verstanden und aufgehoben fühlt. «Wir haben den gleichen Umgang mit der Krankheit», erzählen sie: «Einfach leben, so wie es geht. Und sich darin nicht behindern lassen.»
Wie sieht das Leben junger Menschen aus, nachdem es durch eine chronische Krankheit ausgebremst wurde? Robin Rehmann leidet selbst an einer chronischen Krankheit und unterhält sich in seiner Sendung mit Betroffenen.
Jeden Dienstag, 18-19 Uhr bei SRF Virus oder hier als Podcast.
