Nivetha kann sich nicht vorstellen, wie es ist, einen funktionierenden Schliessmuskel zu haben. Sie muss sechsmal täglich ihre Blase mit einem Katheter entleeren und abends per Einlauf ihren Darm spülen.
Das kostet Zeit. Sie muss ihren Alltag gut strukturieren und steht morgens bereits um 5:30 Uhr auf, um ihre Morgentoilette zu erledigen.
Manchmal wünsche ich mir, man würde mir meine Krankheit ansehen!
Inkontinent wegen Rückenmarkfehlbildung
Nivetha kommt mit Spina Bifida zur Welt, einer Fehlbildung im Rückenmark. Diese führt dazu, dass gewisse Nervenimpulse beeinträchtigt sind und sie ihren Schliessmuskel nicht kontrollieren kann. Bis sie 19 Jahre alt ist, muss sie Windeln tragen. Das ist demütigend.
Nach einer Operation an der Blase braucht Nivetha zwar keine Windeln mehr, aber muss dafür alle drei Stunden mit einem Katheter ihre Blase entleeren. Den Katheter muss sie durch eine Öffnung im Bauchnabel einführen. Das klingt vielleicht schmerzhaft, «Ist es aber glücklicherweise nicht», versichert Nivetha.
Ich kann mir gar nicht vorstellen, wie das ist, normal aufs WC gehen zu können.
Stress auf öffentlichen Klos
Wegen dieses Prozederes braucht sie auf dem Klo natürlich länger als andere. Zuhause ist das kein Problem, aber unangenehm wird es, wenn sie in der Öffentlichkeit ist: Die wartenden Leute reagieren oft genervt. Einmal wird ihr gar mit der Polizei gedroht, weil jemand denkt, sie hätte Drogen genommen. Ein anderes mal verlässt sie die Toilette mit Handy und Kopfhörern und wird angefahren: «Was fällt dir ein, dich nur zum Telefonieren einzuschliessen?» Die Passanten können sich schlicht nicht vorstellen, dass jemand so viel Zeit auf einer öffentlichen Toilette braucht.
In dieser Kultur sind Ausscheidungen ein Tabuthema.
Schwierige Jugend in der Pflegefamilie
Ihre leiblichen Eltern fliehen vor dem Krieg in die Schweiz. Sie sind Hindus. «In dieser Kultur liegen die körperlichen Ausscheidungen und das Intime, das Sexuelle nahe beieinander. Über beides darf man nicht reden», sagt Nivetha. Ihre Eltern sind überfordert mit ihrer Krankheit und haben zusätzlich finanzielle und psychische Probleme. Sie entscheiden sich, Nivetha mit zwei Jahren in eine Pflegefamilie zu geben.
Diese Situation ist für sie nicht einfach. «Ich habe weder bei meinen Pflege- noch bei meinen leiblichen Eltern ein wirkliches Familiengefühl», meint sie. Vom echten «Familiengefühl» hört sie nur von Freunden und Mitschülern. Diese Ungerechtigkeit macht sie oft wütend.
Nivetha findet Wege, um ihr Leben trotz der Einschränkungen zu geniessen. Sie ist ein Medienjunkie. Die Zeit auf dem WC geht mit YouTube und Social-Media schneller vorbei. Auch verbringt sie gerne Zeit mit Freunden. Besonders angenehm ist es für sie, wenn diese auch körperliche Einschränkungen haben. Dann muss sie sich nicht schämen, wenn sie auf dem WC einmal etwas länger braucht.
Wie sieht das Leben junger Menschen aus, nachdem es durch eine chronische Krankheit ausgebremst wurde? Robin Rehmann leidet selbst an einer chronischen Krankheit und unterhält sich in seiner Sendung mit Betroffenen.
Jeden Dienstag, 18-19 Uhr bei SRF Virus oder hier als Podcast.
