Epidermolysis bullosa hereditaria dystrophica – hinter diesem Zungenbrecher verbirgt sich eine heimtückische und unheilbare Krankheit. Im Volksmund nennt man die Betroffenen «Schmetterlingskinder», weil ihre Haut so fein ist wie die Flügel der filigranen Tiere. Michelle und Jennifer sind zwei von ihnen.
Wegen ihrer genetischen Erkrankung fehlt den beiden der Klebstoff Collagen, der die Haut widerstandsfähig und elastisch macht. So bilden sich am ganzen Körper Blasen und Wunden, ähnlich einer schwerwiegenden Verbrennung.
Ich kenne keinen Tag ohne Schmerzen. Leider gewöhnt man sich nicht daran. Aber man lernt, damit besser umzugehen.
Wie sieht das Leben junger Menschen aus, nachdem es durch eine chronische Krankheit ausgebremst wurde? Robin Rehmann leidet selbst an einer chronischen Krankheit und unterhält sich in seiner Sendung mit Betroffenen.
Jeden Dienstag, 18-19 Uhr bei SRF Virus oder hier als Podcast.
Die beiden «Schmetterlingskinder» nutzen verschiedenste Techniken mit denen sie den chronischen Schmerz bekämpfen. Wie ein Spitzensportler nimmt dieses Training täglich mehrere Stunden in Anspruch – doch es verhindert, dass Betroffene im Sog der Schmerzmittel ertrinken.
Lebenserwartung unter 40
Die täglichen Strapazen stellen den Körper vor eine unlösbare Herausforderung. Hautkrebs ist für Betroffene eine häufige Diagnose, Vernarbungen und Geschwüre können den ganzen Körper befallen. Bei Michelle ist auch die Speiseröhre betroffen, sie hat Mühe beim Essen.
Weil der Körper von Betroffenen diesen Verletzungen und Krankheiten schutzlos ausgeliefert ist, erleben sie selten ihren 35. Geburtstag. Michelle ist das älteste «Schmetterlingskind» in der Schweiz.
Dieser Umstand erzeugt auch bei Jennifer, die vor kurzem volljährig geworden ist, ein mulmiges Gefühl im Bauch.
Wenn meine Kolleginnen über ein Klassentreffen in 50 Jahren sprechen, dann stelle ich mir schon die Frage: Gibt es mich dann überhaupt noch?
Freiheit trotz Einschränkungen
Jeder Pflasterstein, jeder Türrahmen und jeder Fussball kann für Jennifer und Michelle zur Gefahr für die Gesundheit werden. Wie gehen sie damit um? Sich im sicheren Zimmer einzusperren ist für sie auf jeden Fall nicht der richtige Ansatz.
Für die beiden ist es wichtig, ihr Leben möglichst frei und selbstbestimmt zu geniessen. Dazu gehört, dass die sie ihren Hobbys – ob Tanzen oder Reiten – nachgehen. Auch wenn bei diesen Aktivitäten Gefahren lauern, die Lebensfreude ist für sie die wertvollste Medizin und hilft, den Schmerz für einige Momente zu vergessen.
Die persönliche Freiheit ist für Jennifer und Michelle das A und O. Glücklicherweise ist – trotz ihrer schweren Erkrankung – auch Autofahren und alleine Wohnen möglich. Und auch die Liebe ist für «Schmetterlingskinder» kein Tabuthema.
Ich bin nicht so zerbrechlich wie man denkt, es braucht einfach Empathie und Zärtlichkeit. Sexualität ist mit guter Kommunikation im Vorfeld sicher möglich.
«Ich verbinde vier bis sechs Stunden am Tag»
Die Pflege nimmt einen zentralen Platz im Tagesprogramm der beiden «Schmetterlingskinder» ein. Das Waschen und Austauschen der Verbände braucht Zeit und Nerven, ohne die Unterstützung von Familie und Spitex ginge nichts.
Auch wenn Jennifer und Michelle ihren Alltag mit viel Energie und Motivation meistern – auch sie kämpfen gegen dunkle Momente, gegen Verzweiflung und Hoffnungslosigkeit.
Die schönsten Momente sind die, in denen ihre Mitmenschen kurz vergessen, dass die beiden unter einer schweren Krankheit leiden – und ihnen zum Beispiel eine Cola-Flasche zum Öffnen geben, was mit ihren vernarbten Händen besonders schwierig ist. Michelle und Jennifer wünschen sich keine Sonderbehandlung, sie wollen kein Mitleid.
Ich habe gelernt, dass ich von anderen keinen speziellen Umgang erwarten kann – dann wird man auch nicht enttäuscht. Es ist auch meine Pflicht, auf andere zuzugehen. Es ist ein Geschenk, wenn ich Mitgefühl und kein Mitleid erhalte.
