«Eine Migräne ist mehr als nur Kopfschmerzen»
Den Satz «Ah ja, ich habe auch manchmal Kopfweh» hat Simone schon zu oft gehört. Weil Migräne – eine chronische Krankheit – im Volksbefinden gerne auf Kopfschmerzen reduziert wird, hat Simone den Eindruck, dass ihr Leiden nicht ernst genommen wird.
Ihre Kopfschmerzen sind ein Symptom einer chronischen Krankheit, deren Ursache man nicht wirklich kennt. Es handelt sich um eine komplexe neurologische Störung im Hirn. Die Nervenzellen sind hyperaktiv – sie sind im Stressmodus – und das führt zu Entzündungen in den Blutgefässen des Gehirns. Das drückt sich für Betroffene in Form von starken Schmerzen aus.
Wiederkehrende konstante Schmerzen
Simone muss lernen, mit den Schmerzen umzugehen. Auf einer Schmerzskala von 1 bis 10 bewertet sie für einen normalen Tag ihr Schmerzlevel von 4 bis 6.
Ich habe mich über die Jahre so adaptiert, dass ich die Schmerzen kognitiv nicht mehr als Schmerzen wahrnehme.
Am meisten stört Simone, dass ihre Schmerzen nicht sichtbar sind. Sie kann ihrem Freund eine lustige Geschichte erzählen und dabei unter Schmerzen auf der Skala von 8 leiden. Ihr Freund, auch wenn er sie gut kennt, würde es nicht unbedingt merken.
Anzeichen von Migräneattacken
Die Vorboten der Migräne sind sehr individuell. Wenn Simone Heisshunger hat, viel gähnen und aufs WC muss, dann weiss sie: «Ok gut, jetzt kommt die Attacke». Während Migräneattacken hat Simone den Eindruck, dass ihr Kopf zerspringt.
Kopfschmerzen sind Autokratzer. Im Vergleich ist eine Migränenattacke eine Frontalkollision
Simone leidet so sehr unter übelsten Schmerzen, dass sie bis zu drei Tage am Stück im Bett liegen bleiben muss. Sie reagiert überempfindlich auf jeden äusserlichen Stimuli, dass sogar ihre Decke Schmerzen provoziert. Irgendwann ist der Schmerz so extrem, dass sie erbrechen muss.
Du liegst wie tot da, im Dunkeln, mit deinen Coldpacks und deinen Medis und du wartest einfach auf bessere Zeiten.
Wenn Simon gerade keine Attacke erlebt und es ihr eigentlich gut geht, kann sie es dann aber doch nicht wirklich geniessen. Ihre Hintergedanken sind nämlich von Angstgefühlen kontrolliert, eine nächste Migräneattacke könnte bevorstehen und jederzeit zuschlagen.
Ich finde es fast schlimmer, einige Tage vom gesunden Leben zu kosten, um dann von einer Attacke wieder auf den schmerzlichen Boden der Realität zurückgeholt zu werden.
«Die Migräne nimmt sehr viel weg»
Diese extremen Schmerzen erzeugen psychische Belastungen. Simone war deshalb schon nahe an einer Depression. «Ich habe sehr dunkle Phasen gehabt», teilt sie uns mit.
Es nimmt deine Zukunft und deine Selbstdefinition.
Der Kampf gegen die Migräne ist endlos. Manchmal wird es so schlimm, dass Simone resigniert:
Es belastet sehr, 24 Stunden am Tag gegen seinen eigenen Körper kämpfen zu müssen. Im letzten Jahr habe ich mich deshalb sozial enorm zurückgezogen, weil einfach alles sonst Attacken ausgelöst hätte.
Zum Beispiel war sie neulich beim Baden und Grillen. Sie sass nur im Schatten und unternahm weiter nichts Anstrengendes. Als sie aber nach dem vermeintlich chilligen Tag nach Hause kam, war sie nudelfertig. Sie hatte den Eindruck, sie habe eine kräftezehrende Wanderung auf den Säntis unternommen.
Sich zurückzuziehen kann zudem zu einem kontraproduktiven Teufelskreis führen: Je mehr sich Simone von der Aussenwelt abschottet, desto empfindlicher wird sie. Sie muss sich immer wieder zwingen, so viel wie möglich zu unternehmen und raus unter die Leute zu gehen. In ihrem Fall ist das an grosse Anstrengungen geknüpft.
Mehr Verständnis, weniger herunterspielen
Obwohl sie schon seit ihrem zwölften Lebensjahr an Migränesymtompen leidet, hat sie eine definitive Diagnose erst vor zwei Jahren erhalten – also nach einer 18-jahrigen Leidensgeschichte. Nach zahlreichen Therapien hat es Simone aber geschafft, ihre Anfälle auf einen statt drei Tage zu reduzieren.
Simone wünscht sich mehr Verständnis für Leute in ihrer Lage: Migräne solle nicht auf banale Kopfschmerzen heruntergespielt, sondern als chronische Krankheit anerkannt werden.
Wie sieht das Leben junger Menschen aus, nachdem es durch eine chronische Krankheit ausgebremst wurde? Robin Rehmann leidet selbst an einer chronischen Krankheit und unterhält sich in seiner Sendung mit Betroffenen.
Jeden Dienstag, 18-19 Uhr bei SRF Virus oder hier als Podcast.
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