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«Niemand sieht mir an, wie krank ich bin»
Aus Rehmann vom 08.06.2020.
abspielen. Laufzeit 38:29 Minuten.
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Rehmann «Niemand sieht mir an, wie krank ich bin»

Rahel musste ein Konzert wegen eines Anfalls frühzeitig verlassen. Schüttelfrost, Übelkeit und Kreislaufstörungen machten ihr zu schaffen. Tage danach ging es mit ihrer Gesundheit bergab. Bis sie die endgültige Diagnose, MCAS (Mastzellaktivierungsstörung) erhielt, vergingen Monate.

MCAS (Mastzellaktivierungssyndrom) ist eine Krankheit, bei der die Mastzellen überaktiviert sind. Histamin – einer der bekanntesten von Mastzellen produzierten Botenstoffen – kann bei einem Überschuss zu einer Vielzahl an Symptomen wie Kreislaufproblemen, Erschöpfung, Schmerzen oder Störungen des Magendarmtraktes bis hin zur Anaphylaxie führen.

Die Überproduktion wird zum Beispiel durch Temperaturextreme, Verzehr von gewissen Lebensmittel, Medikamenten, Hormonschwankungen oder auch Stress getriggert. Obwohl schätzungsweise 5 bis 17% der Bevölkerung in unterschiedlichem Ausmass an der chamäleonartigen Krankheit leidet, ist sie in der Schweiz noch kaum bekannt. Dies stellt einer der Gründe dar, wieso Rahel lange keine Diagnose erhielt.

Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS)

Das Mastzellaktivierungssyndrom ist eine Krankheit, bei der übermässig viele Botenstoffe, wie zum Beispiel Histamin, ausgeschüttet werden. Betroffene klagen über allergieähnliche Symptome, wie Übelkeit, Kreislaufstörungen, Erschöpfung bis hin zu Atemnot oder Krampfanfällen. Schon kleinste Umweltfaktoren können bei Erkrankten zu einer Überaktivierung der Zelle führen. Charakteristisch ist die Vielzahl und die unterschiedlich ausgeprägten Symptome, was das diagnostizieren erschwert.

Symptome, aber lange keine Diagnose

Rahel hatte seit Jahren immer wieder mit Erschöpfung, Schmerzen, Gedächtnisschwäche, Hirnnebel und Magendarmproblemen zu kämpfen. Dies legitimiert sie stets mit stressigen Lebensabschnitten. Die Episoden kamen und gingen und verschiedenste Therapien und Diäten wurden ausprobiert. Es gab aber auch Perioden mit weniger Beschwerden.

Im Jahre 2018 erlitt Rahel dann aber einen besonders schlimmen Anfall. Es war kurz vor einem Konzert: Durchfall, Übelkeit und Kreislaufstörungen drängten sie dazu, den Konzertsaal zu verlassen. Ihr blieb nichts anderes übrig, als mit Schüttelfrost im Sanitätszelt neben dem WC zu warten, bis es ihr wieder besser ging. Von da an häuften sich die Anfälle und zu den bisherigen Beschwerden kamen neue hinzu – statt wie früher Kondition und Kraft aufzubauen, führte Sport und Bewegung nun zu Entkräftung und Crashs. Verdachtsdiagnose auf Verdachtsdiagnose folgte. Die Symptome verschlimmerten sich und Rahel musste ihr Arbeitspensum reduzieren.

Ein Zufall wollte es, dass sie auf ein Antihistamin-Medikament trifft. Dieses minderte ihre dauernde Übelkeit und brachte sie auf die Idee, was die Ursache ihrer seltsamen Symptome sein könnte. Auf diesem Wissen basierend recherchiert sie, tauscht sich in Selbsthilfegruppen auf Social Media aus und besucht verschiedene Ärzte. Den Bemühungen sei Dank, erhält Rahel Anfang des Jahres die Diagnose.

Leukämie: Cool, da weiss man wenigstens, was es ist, und hat gewisse Aussichten.

Veränderungen fürs Leben

Die abrupte Verschlechterung ihrer Gesundheit ging nicht spurlos an ihr vorbei. Rahel geht regelmässig in Therapie. «Ich bin nicht mal mehr einen Bruchteil von dem, was ich vorher war», sagt sie. Die Auswirkungen ihrer Krankheit schränken Rahel ein. Trotz ihrer extrovertierten Art kann sie selten Menschen treffen. Ihre Kreativität, welche sie als Fotografin braucht, ist nicht mehr rund um die Uhr verfügbar. Fast alles, was Rahel liebte, kann sie durch die Krankheit nun nicht mehr. Was sie besonders beschäftigt, ist die Ungewissheit und die noch fehlenden Heilungsmöglichkeiten.

Niemand wünscht sich, mit Schüttelfrost auf dem Sofa zu liegen.

Weil man Rahel die Krankheit nicht ansieht, ist es schwierig für sie, ernstgenommen zu werden. In vergangenen Beziehungen fühlte sie sich oft dazu gedrängt Dinge zu tun, obwohl es ihr schlecht ging. Sie hatte den Eindruck, durch ihre Einschränkungen als faul und hypochondrisch wahrgenommen zu werden. Doch in ihrer neuen Partnerin hat sie genau das gefunden, was eine kranke Person braucht. Jemand, die ihr vertraut, die sie ernst nimmt und ihr zuhört.

S.O.S. – Sick of Silence

S.O.S. – Sick of Silence

Wie sieht das Leben junger Menschen aus, nachdem es durch eine chronische Krankheit ausgebremst wurde? Robin Rehmann leidet selbst an einer chronischen Krankheit und unterhält sich in seiner Sendung mit Betroffenen.

Jeden Dienstag, 18-19 Uhr bei SRF Virus oder hier als Podcast.

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