Auf einen Schlag kann sich das Leben verändern. So geschah es auch bei Robin. Bis sie zwölf Jahre alt ist, führt sie ein völlig normales Kinderleben. Sie ist mit ihren Eltern in Paris in den Ferien, als sie sich plötzlich unwohl fühlt. «Es fing alles an mit Schwarzsehen, Übelkeit und Kopfschmerzen und wurde immer schlimmer», erinnert sich Robin. Auf einmal fühlt sie sich zu schwach, um aus eigener Kraft aus der Metro zu steigen und muss sich an ihrer Mutter festhalten.
Zuhause in der Schweiz verbessert sich ihre Situation nicht. Alle zwei Wochen hat Robin nun einen solchen Anfall. Doch mit jedem Mal werden die Anfälle schlimmer und länger – bis sie ständig die Symptome fühlt.
«Es fühlt sich an, wie ein einziger langer Zusammenbruch, und ich spüre immer irgendwelche Symptome», sagt Robin. Wegen ihrer Erkrankung kann sie auch nicht mehr zur Schule gehen.
Es geht immer weiter bergab
Das Schlimmste aber sind nicht die Symptome wie Übelkeit, Schwäche oder Kopfschmerzen. Viel mehr ist es die Unsicherheit. Denn bis heute konnte keine genaue Diagnose gestellt werden.
Jeder Arzt hat einen Verdacht, aber schlussendlich wissen sie nichts.
Auch eine psychische Abklärungen hat Robin bereits hinter sich, doch auch dort konnte nichts festgestellt werden. Doch die klinische Dokumentation eines körperlichen Zusammenbruchs zeigte, dass mit Robins Körper definitiv etwas nicht stimmt.
Das permanente Unwohlsein und die andauernde Schwäche sind für Robin alles andere als einfach. «Es gab sehr schwierige Zeiten, vor allem als ich die Schule abbrechen musste.»
Ich lebe jeden Tag als wäre es der Letzte.
Mittlerweile ist sie auf verschiedene Medikamente angewiesen, um den Tag zu überstehen. Sie muss einen Magenschoner zu sich nehmen sowie Vitamine und auch Ibuprofen. «Ohne Ibuprofen könnte ich nicht mehr laufen», sagt Robin. Da ihre Symptome immer stärker werden, blickt Robin eher pessimistisch in die Zukunft: «Wenn es so weitergeht, kann man davon ausgehen, dass ich in zwei Jahren nicht mehr hier sein werde.»
Mein Leben ist ein Wettkampf gegen die Zeit, bei dem niemand weiss, wer vorne ist.
Robin möchte nicht aufgeben
Doch sie lässt nicht zu, dass ihr Leben von der Krankheit bestimmt wird. «Man muss lernen, mit der Krankheit umzugehen. Solange man die Krankheit akzeptiert so wie sie ist, geht es ziemlich gut», sagt sie.
Wenn man sich ständig nach dem Wieso fragt, dann zerbricht man an dieser Frage.
Anstatt sich auf die Krankheit zu fokussieren, versucht Robin ihre Leiden künstlerisch umzusetzen. Vor allem das Zeichnen und Modedesign helfen ihr sehr. Durch ihre Kreativität kann sie für eine Zeit lang ihre Symptome verdrängen, was ihren Alltag erträglicher macht.
Im Leben einen Halt finden
Durch die Krankheit schätzt Robin nun auch das Leben mehr. Ihr Kollegenkreis, ihre Familie und auch ihr Hund namens Hope geben ihr Halt. «Ich erhalte sehr viel Unterstützung von meinem Umfeld, halte mich daran fest und kämpfe auch für sie», sagt Robin.
Die Krankheit würde ich sofort zurückgeben!
Trotzdem trauert sie manchmal ihrem alten Leben nach. «Ich habe früher sehr viel Sport gemacht und vermisse es ab und zu.»
Und doch kann auch Positives aus ihren Erfahrungen ziehen. «Ich bin sehr dankbar für all die Erfahrungen, die ich gemacht habe», sagt Robin, «doch die Krankheit an sich würde ich natürlich sofort zurückgeben!»
Deshalb hat sie einen einzigen Wunsch für die Zukunft: «Ich hoffe, dass man eine Diagnose findet und ich geheilt werden kann. Das wäre ein Traum!»
Wie sieht das Leben junger Menschen aus, nachdem es durch eine chronische Krankheit ausgebremst wurde? Robin Rehmann leidet selbst an einer chronischen Krankheit und unterhält sich in seiner Sendung mit Betroffenen.
Jeden Dienstag, 18-19 Uhr bei SRF Virus oder hier als Podcast.
