Silvia führt ein scheinbar beschwerdefreies Leben. Sie ist sportlich, manchmal bekommt sie jedoch schneller Schmerzen oder Entzündungen als andere Kinder. Erst Jahre später während ihrer Schwangerschaft zeigen sich die ersten Symptome deutlicher: Silvia leidet an Schmerzen und muss ab dem fünften Monat an Krücken gehen.
Nach der Geburt scheint sich eine Besserung einzustellen, doch mit dem Alltag kommen die Hüftschmerzen wieder zurück. Diese sind so stark, dass Silvia nicht mehr einschlafen kann.
Ich konnte nicht mehr schlafen, sondern musste so oft die Position wechseln, dass das Einschlafen zum Spiessrutenlauf wurde. Obwohl du todmüde bist lassen dich die Schmerzen nicht einschlafen.
Kontrollverlust
Silvia ist sehr glücklich mit ihrem Berufsleben, sie arbeitet als Assistentin auf der Verhaltensneurologie. Doch aufgrund der vielen Arbeit am Computer erleidet sie eine Sehnenscheidenentzündung an den Händen. Zusätzlich entzündet sich ihr Rippengelenk so stark, dass sie nicht mehr weiss, wie sie atmen soll.
Sie betäubt ihr Leiden mit Medikamenten. «Irgendwann kommt der Moment, wo du die Kontrolle über die Schmerzen verlierst.» Schliesslich helfen ihr auch die Medikamente nicht mehr.
Du siehst am Horizont etwas auf dich zurollen. Du weisst nicht, wie gross das Ausmass der Zerstörung sein wird.
Diagnose Psoriasis-Arthritis
Silvia kann kaum mehr sitzen. Schliesslich kann sie nicht mehr laufen, nicht mehr stehen. «Irgendwann weinte ich nur noch aus Verzweiflung.» Sie erhält die Diagnose Psoriasis-Arthritis.
Der Rolle als Mutter gerecht werden
Einen Alltag mit einer Krankheit zu meistern ist alles andere als einfach. Neben dem Haushalt muss sie sich um ihre Tochter kümmern. Doch Silvia kann ohne Medikamente kaum 15 Minuten lang am Stück gehen. Zudem löst die Anstrengung eine Fatigue (chronisches Erschöpfungssyndrom) aus. Silvia ist schon am Anfang des Tages am Ende und hat Mühe, der Rolle als Mutter gerecht zu werden. Ihre Schmerzen behandelt sie mit einer niedrig dosierten Chemotherapie, die sie sich selber spritzt. Diese verursacht Übelkeit, Müdigkeit und depressive Stimmung, nimmt Einfluss auf ihr Sexualleben und schränkt sie in jeglichen Bereichen ihres Lebens ein.
Die Krankheit nimmt dir alle Möglichkeiten weg, deinen Aufgaben gerecht zu werden.
Sich mit Betroffenen vernetzen
Der Austausch mit anderen Betroffenen steht für Silvia an erster Stelle. Deshalb hat sie den Verein MIAH (Menschen mit Autoimmunerkrankungen und Handicap) gegründet. Durch den positiven Umgang mit ihrer Krankheit hilft Silvia nicht nur sich selber. «Durch die Krankheit habe ich viel verloren, doch es ist auch eine Chance auf ein neues Leben.»
Wie sieht das Leben junger Menschen aus, nachdem es durch eine chronische Krankheit ausgebremst wurde? Robin Rehmann leidet selbst an einer chronischen Krankheit und unterhält sich in seiner Sendung mit Betroffenen.
Jeden Dienstag, 18-19 Uhr bei SRF Virus oder hier als Podcast.
