«Sie ist eine Bombe», sagt die 12‑jährige Hanna und grinst. Die Jugendliche meint damit Betreuerin Regula Schüpbach. Hanna lebt mit einem seltenen Gendefekt. Die Beeinträchtigung betrifft ihren Körper und ihr Denken gleichermassen. Vieles dauert länger, braucht mehr Geduld und mehr Unterstützung. Seit Hanna wenige Wochen alt ist, gehört Regula Schüpbach deshalb zu Hannas Leben.
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Bild 1 von 3. Betreuerin Regula Schüpbach (Mitte) und Hanna Baumgartner schreiben auf, was sie heute vorhaben. Bildquelle: SRF.
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Bild 2 von 3. Regula Schüpbach betreut Hanna, seit sie ein Baby ist. Bildquelle: SRF.
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Bild 3 von 3. Immer viel los. Die Familie von Hanna führt einen Bauernhof mit Hofladen. Bildquelle: SRF.
«Wenn ein solches Kind auf die Welt kommt, baust du dir ein Team um das Kind auf. Und Regula ist Teil dieses Teams», so beschreibt es Hannas Mutter Mirjam Baumgartner.
Unterstützung im Alltag
Regula Schüpbach arbeitet beim Entlastungsdienst Schweiz. Sie verabreicht weder Medikamente noch führt sie Therapien durch. Ihre Arbeit spielt sich im Alltag ab, beim Spielen, Lernen, Unterwegssein. Sie ist da für Hanna, hört zu, motiviert und begleitet sie.
Zu Hause, auf dem Bauernhof der Familie Baumgartner, läuft gleichzeitig der Betrieb weiter. Tiere müssen versorgt, der Hofladen geführt und Abläufe organisiert werden. Dazu kommen zwei weitere gemeinsame Kinder, die ebenfalls Aufmerksamkeit brauchen. Der Tag ist lang und doch zu kurz, um alles unter einen Hut zu bekommen.
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Bild 1 von 4. Auf dem Bauernhof mit Hannas Eltern und ihrer Schwester. Bildquelle: SRF.
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Bild 2 von 4. Mirjam Baumgartner betreibt einen Hofladen. Bildquelle: SRF.
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Bild 3 von 4. Dominique Schmid führt einen Milchwirtschaftsbetrieb. Bildquelle: SRF.
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Bild 4 von 4. Die Kinder sind in diesem Umfeld früh selbständig geworden. Bildquelle: SRF.
«Ich wünsche mir oft, mehr Zeit für Hanna zu haben oder meine Frau besser entlasten zu können. Das zerreisst mich manchmal», sagt Hannas Vater Dominique Schmid über ihre Familiensituation.
Hilfe annehmen zeigt Stärke
Früh entscheidet sich die Familie für Unterstützung. Nicht aus Schwäche, sondern aus Notwendigkeit. Hannas Familie ist kein Einzelfall. In der Schweiz übernehmen rund 600’000 Menschen regelmässig Betreuungs- oder Pflegeaufgaben für Angehörige und das freiwillig, also unbezahlt. «Ohne diese Angehörigen würde das System zusammenbrechen», ist Regula Schüpbach überzeugt.
Es gibt in der Schweiz mehrere Organisationen, die Entlastung für Angehörige anbieten. Hannas Eltern finanzieren den Dienst aus ihren IV-Beiträgen. Sie sehen es als gut investiertes Geld. Denn nicht nur sie profitieren, sind sie überzeugt, sondern auch Hanna. Sie gewinnt neue Bezugspersonen, erlebt anderes als zu Hause und wird Schritt für Schritt unabhängiger.
Betreuung gegen Einsamkeit
Die Betreuung eines jungen Mädchens wie Hanna bildet eher die Ausnahme. In der Regel kümmern sich die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter des Entlastungsdienstes um ältere Menschen. Dabei stehen Begegnung und soziale Interaktion im Mittelpunkt, da viele von ihnen zunehmend unter Isolation leiden. Einsamkeit gilt in der Schweiz als wachsendes Problem mit möglichen gesundheitlichen Folgen.
Auch Ruedi Däpp litt unter dem Alleinsein. Der 78-Jährige kann auf ein sehr aktives und abenteuerreiches Leben zurückblicken: Der ehemalige Skilehrer und Mechaniker erleidet beim Ski- und Velofahren drei Schädel-Hirn-Traumas, beim Motorradfahren verliert er einen Arm. Immer wieder kämpft er sich zurück ins Leben – bis seine Frau plötzlich stirbt.
Der Verlust trifft ihn hart: Der Mann, der früher viel unterwegs war, zieht sich zurück. Die Wege werden kürzer, die Tage leerer. Gespräche fehlen, Begegnungen auch. Die Einsamkeit schleicht sich leise in den Alltag und bleibt.
Unter Leuten zu sein, macht mein Leben lebenswert.
«Es tat weh zuzusehen, wie er eingeht wie eine Pflanze», erinnert sich seine Tochter Daniela Aebi. Sie organisiert die Spitex und den Entlastungsdienst und ermöglicht Ruedi Däpp die Rückkehr in seine Heimat statt ins Altersheim.
Heute klingelt Betreuerin Annelies Engetschwiler regelmässig bei Ruedi Däpp. Sie hilft im Haushalt und unternimmt vor allem Ausflüge mit ihm. In die Beiz, unter Leute, dorthin, wo Stimmen sind und Bewegung. Es sind keine grossen Touren, aber es sind entscheidende Schritte zurück ins Leben.
«Unter Leuten zu sein, macht mein Leben lebenswert», sagt der 78‑Jährige heute wieder fröhlich. Und auch seine Tochter Daniela Aebi kann wieder durchatmen. Als Pflegefachfrau und Mutter zweier Kinder, eines davon mit Downsyndrom, opferte sie sich für andere auf, bis es nicht mehr ging: «Ich hatte ein Burnout», erzählt sie, «ich habe lernen müssen, mir mehr Sorge zu tragen».
Wer für andere sorgt, bekommt auch viel zurück
Auch Betreuerin Annelies Engetschwiler kennt die Belastung aus dem eigenen Alltag. Sie hat ihr Pensum reduziert. Vor Kurzem ist ihre Mutter gestorben, seither kümmert sie sich intensiver um ihren Vater. Mehrmals täglich schaut sie bei ihm vorbei, hilft im Haushalt, organisiert, was anfällt. Gekümmert hat sie sich schon zuvor. Jetzt ist es mehr geworden.
«Meine Eltern waren immer für uns da», sagt sie. «Jetzt mache ich das für sie.» Annelies Engetschwiler ist jemand, der hilft. Ihr eigener Hund ist ein gerettetes Tier aus Griechenland. Sie hat mehrere Pflegekinder aufgenommen, eines davon adoptiert. Und doch, sagt sie, sei es kein «Helfersyndrom». Helfen habe auch eine andere Seite. Es sei erfüllend. Das Gefühl, gebraucht zu werden.
Sich kümmern kostet, und zwar doppelt
Das Pensum zu reduzieren hat auch seine Schattenseiten. Wer weniger arbeitet, verdient weniger im Jetzt und sichert sich gleichzeitig schlechter für später ab. Es fehlen Beiträge in der Altersvorsorge, Lücken entstehen. Oft merkt man das erst Jahre später.
Für viele Angehörige ist Helfen und Betreuen eine Entscheidung ohne echte Alternative. Sie reduzieren, weil jemand da sein muss. Weil Betreuung Zeit braucht. Und weil diese Zeit niemand sonst übernimmt.
Die Belastung zeigt sich deshalb auf zwei Ebenen: im Alltag durch Verantwortung, Organisation, oft auch Erschöpfung. Und später noch einmal, wenn die finanziellen Folgen dieser Jahre sichtbar werden.