Schweiz - Luca Hänni überrascht kranke Kinder mit exklusivem Konzert

Als Botschafter von «Schmetterlingskindern» nimmt Luca Hänni (21) seine Aufgaben war. Mit seiner Präsenz macht er auf die unheilbare Hautkrankheit aufmerksam. Aber noch mehr als das. Er macht auch die kranken Kinder glücklich.

Was ist Epidermolysis bullosa?

EB ist die Abkürzung für Epidermolysis bullosa (blasenbildende Hautablösung). EB ist ein Gendefekt und derzeit unheilbar. Die Haut von Menschen mit EB ist sehr verletzlich, weil sie nicht richtig verankert ist. Deshalb nennt man EB Betroffene sinnbildlich auch «Schmetterlingskinder». Die Verletzungen verursachen grosse Wunden, ähnlich wie bei einer Verbrennung. Diese führen bei der schweren Form von EB zu Vernarbungen mit gravierenden Folgen. Weil EB angeboren ist, zeigt sich diese seltene Krankheit schon bei Geburt oder in den ersten Tagen danach. Aufgrund eines Gendefekts wird ein bestimmtes Kollagen vom Körper gar nicht oder nur mangelhaft gebildet. Dies führt dazu, dass die einzelnen Hautschichten nicht richtig zusammenhalten. Es fehlt sozusagen der «Leim», der sie zusammenhält. Beim geringsten Druck löst sich die Haut vom Körper. Es bilden sich Blasen oder die Haut geht in Stücken ganz ab.(zvg)