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Leben mit chronischen Leiden «Gibt es Coachings oder Selbsthilfgruppen für mein Leiden?»

Andrea Möhr, Irene Stalder-Ochsner und Anna Zahno haben Ihre Fragen im «Puls»-Chat beantwortet.

Fachpersonen im «Puls»-Chat

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Andrea Möhr

Buchautorin und Bloggerin «Krückenhüpferin»

Betroffenenrätin bei der Rheumaliga Schweiz

Irene Stalder-Ochsner

Pflegeexpertin APN Herzzentrum

Universitätsspital Zürich

Anna Zahno

Leiterin Krebstelefon

Krebsliga Schweiz

Chatprotokoll

Mit chronischer Krankheit kann ich nicht so gut umgehen. Wäre froh wenn ihr mir einen tipp geben könnt.

Andrea Möhr: Für mich ist das Wichtigste, dass ich lerne, mit der chronischen Krankheit zu leben und sie als Teil von mir und meiner Persönlichkeit betrachte. Natürlich kommt es drauf an, wie stark mich die Krankheit einschränkt, welche Therapien ich machen soll, Medikamente usw. Für welche Bereiche können wir Ihnen Tipps geben?

Guten Abend, Ich habe eine Frage bezüglich Schmerzen nach einer Fuss operation. Kann der Schmerz chronisch werden wenn man sehr Schmerzempfindlich ist?? Da der Arzt ein paar Wochen nach der Operation am Fuss ein chronisches Schmerzsyndrom festgestellt hat. Herrzlichen Dank

Andrea Möhr: Eine adäquate Schmerzbehandlung wäre nach einer solchen Diagnose sicher eine gute Idee. Sprechen Sie am besten mit dem Operateur/behandelndem Arzt darüber, damit er Sie ggf. an einen Schmerzarzt überweisen kann.

Guten Abend, ich habe Nebenniereninsuffizienz. Es ist so schwierig oft in Stresssituationen wieviel Cortisone einzunehmen, wann zum.Spital wann nicht, es gibt nicht so Mögl7chkeiten wie bei Diabetes sich selbst zu testen usw. Gibt es eine Hilfegruppe in der Schweiz für NNRI Patienten? Die Endokrinoligen haben einfach nicht Zeit genug. Herzlichen Dank!

Irene Stalder-Ochsner: Guten Abend Ich weiss leider nicht, ob es im Bereich Ihrer Erkrankung eine Selbsthilfegruppe gibt. Unter www.selbsthilfeschweiz.ch kann man Ihnen diesbezüglich sicher weiterhelfen.

Ich Querschnittgelähmt und habe jetzt noch Lungenfibrose, wie kann ich wieder besser Atmen

Anna Zahno: Seit einigen Jahren leiden Sie an einer entzündlichen Darmkrankheit und regelmässig sind Sie von Schüben betroffen. Ich gehe davon aus, dass Sie bei einem Gastroentereologen/Gastroenterologin in regelmässiger Kontrolle und Behandlung sind. Dieser oder diese wird Ihnen auf Ihre Fragen eine kompetente Antwort geben können, ob und in welchem Intervall Blutuntersuchungen und Darmspiegelungen angebracht sind in Ihrem ganz individuellen Fall. Allgemeine Aussagen sind nicht einfach zu machen.

+++ Chat-Admin: Bitte beachten Sie, dass in diesem Chat keine medizinische Therapieempfehlungen möglich sind. Das Thema ist der bessere Umgang mit einer chronischen Krankheit im Alltag. Danke für Ihr Verständnis! +++

Ich leide seit 13 Jahren an Colitis Ulcerosa. Ich habe etwa alle zwei Monate stärkere bis starke Schübe. Ich weiss wann ich zusätzliche Medikamente / Zäpfchen einnehmen muss jedoch frage ich mich wie regelmässig sollte ich mein Blut untersuchen lassen und in welchen Abständen sollte ich wieder eine Darmspiegelung vornehmen. Meine Hausärztin konnte mir darüber leider nicht viel helfen. Ich wäre froh wenn sie mir einen Tipp geben könnten. Mit freundlichen Grüssen S. Wiss

Anna Zahno: Seit einigen Jahren leiden Sie an einer entzündlichen Darmkrankheit und regelmässig sind Sie von Schüben betroffen. Ich gehe davon aus, dass Sie bei einem Gastroenterologen/Gastroenterologin in regelmässiger Kontrolle und Behandlung sind. Dieser oder diese wird Ihnen auf Ihre Fragen eine kompetente Antwort geben können, ob und in welchem Intervall Blutuntersuchungen und Darmspiegelungen angebracht sind in Ihrem ganz individuellen Fall. Allgemeine Aussagen sind nicht einfach zu machen.

ich bin 60 und hatte vor jahren schon eine diagnose bezüglich arthrose in den händen. jetzt spüre ich sie und mich nimmt wunder, was ich langfristig dagegen machen kann.

Andrea Möhr: Längerfristig hilft bei Arthrose generell, die Gelenke zu bewegen, z.B. Radfahren und Schwimmen, aber nicht mit Tennisspielen oder Joggen zu belasten. Ich würde aber trotzdem beim Hausarzt abklären lassen, ob sich die Arthrose weiter ausgebreitet hat oder ob es sich um eine andere Krankheit handelt. Dann kann gleichzeitig auch geklärt werden, ob es reicht, die schmerzenden Gelenke erstmal mit einfachen "Hausmitteln" behandeln zu können, wie kalte oder warme Umschläge oder Linsenbäder (rohe, gekühlte oder in der Mikrowelle aufgewärmte Linsen in eine Schüssel geben und die Finger 5-10 min darin bewegen), Salben, z.B. auf Pflanzenbasis.

Ich bin Querschnittgelähmt und habe jetzt noch Lungenfibrose, wie kann ich wieder besser Atmen

Irene Stalder-Ochsner: Chronische Atemnot bedeutet eine grosse Belastung und Einschränkungen im Alltag. Einerseits könnte eine Sauerstofftherapie die Atemnot lindern, hilfreich sind auch Physiotherapie und Atemübungen. Gibt es Positionen oder Orte, wo sie sich besonders wohl fühlen? Gibt es Situationen, die Sie besser vermeiden sollten? Vielleicht wäre eine Selbsthilfegruppe zum Austausch mit Betroffenen oder auch zum Erhalt von Informationen etwas für Sie? Hier könnte ich die Lungenliga empfehlen.

Guten Abend Ich leide seit 21 Jahren an bipolaren Störungen. Bis jetzt konnte ich mit Begleitung meiner Psychiaterin und den entsprechenden Medikamenten einen Klinikaufenthalt verhindern. Irgendwie ist dies schwer für mich, in eine Klinik zu gehen. Da jetzt aber eine OP an der Gebärmutter vorgenommen wurde, litt ich vor der OP an Angstzuständen, Panikattacken sowie direkt nach der OP, mit Absturz in die Depression. Habe ich Anrecht auf Betreuung zu Hause resp. Mahlzeiten-Dienst?

Anna Zahno: Guten Abend. Sie haben sehr viel geleistet in den letzten mehr als 20 Jahren. Gemeinsam mit Ihrer Psychiaterin konnten Sie selbstbestimmt zuhause bleiben trotz Ihrer Erkrankung. Nun hat Sie eine notwendige Operation mit Spitalaufenthalt aus dieser stabilen Bahn geworfen. Besprechen Sie Ihr Anliegen mit Ihrer behandelnden Ärztin. Diese kann zum Beispiel für eine aufsuchende Pflege zuhause eine entsprechende Verordnung verschreiben. Ob ein Mahlzeitendienst auch verordnet werden kann, bzw. dieser dann von einer Sozialversicherung übernommen wird, kann ich nicht beurteilen. Vielleicht lohnt es sich auch, bei Ihrer Gemeinde nach Möglichkeiten der Unterstützung nachzufragen (Spitex, Pro Senectute, etc.).

Ich leide schon länger an Hashimoto, gut eingestellt. Bin meistens symptomfrei, gibt aber Tage an denen ich sehr erschöpft bin, trotzdem muss der Alltag weitergehen. Haben Sie mir Tipps wie ich besser damit umgehen kann?

Andrea Möhr: An solchen Tagen versuche ich jeweils, mir "Erholungs-Inseln" einzubauen. D.h. ich plane abwechselnd Tätigkeiten, die mir Kraft kosten und wechsle mit bewussten Ruhe-Phasen ab, wo ich mich hinlege und mich zu entspannen versuche. Wenn Sie noch mehr Ideen für die Gestaltung des Tages mit einer durch chronische Krankheit verursachte Müdigkeit/Erschöpfung, können Sie sich an eine Ergotherapie-Praxis wenden. (Überweisung via Hausarzt). "Hausmittelchen" diesbezüglich gibt es leider keine.

Vor ca. 18 Jahren wurde bei mir Polyneuropathie diagnostiziert. Ich leide unter anderm an Spannungsschmerzen von den Fusssohlen bis zu den Knieen. Bis heute wurden keine Medikamente verabreicht. Was kann ich selber tun um die Polyneuropathie-Schmerzen zu mildern oder aufzuhalten.

Anna Zahno: Sie leiden schon seit vielen Jahren an Polyneuropathie mit Spannungsschmerzen. Medikamente haben Sie bisher nicht eingenommen gegen diese Symptome. Was spricht dagegen? Medikamentös gibt es Möglichkeiten, eine Polyneuropathie zu behandeln. Wichtig ist dabei auch der Grund der Polyneuropathie. Sonst lassen sich einfach allgemeine Empfehlungen geben wie etwa genügen Bewegung (mit guten Schuhen), genügend Entspannung (vielleicht mit Entspannungstechniken). Haben Sie sich schon mit anderen Betroffenen ausgetauscht? Bei www.selbsthilfe.ch finden Sie möglicherweise in Ihrer Umgebung eine Selbsthilfegruppe. Aus Erfahrung kann dies sehr hilfreich sein, von anderen zu hören, was bei ihnen hilft.

Gibt es eine Patienten-Coaching für meine Polimyalgie-Krankheit oder eine Selbsthilfegruppe?

Andrea Möhr: Polimyalgie ist eine rheumatische Erkrankung. Mir ist keine spezifische Selbsthilfegruppe oder eine Patientenschulung bekannt. Aber die Rheumaliga Ihres Wohnkantons hat bestimmt die Übersicht über die Selbsthilfegruppen betreffend verschiedenen rheumatischen Erkrankungen in Ihrer Region. Alternativ kann Ihnen sicher auch die Rheumaliga Schweiz weiterhelfen, unter der Telefonnummer 044 487 40 00 oder www.rheumaliga.ch.

Ich wäre sehr an einer Management-Gruppe zur Problematik Divertikel interessiert. Ich bin eher verunsichert, was den Umgang damit angeht. Vor allem, wenn der Hausarzt meint, ich solle bei "zu starken Schmerzen"(?) in die Notaufnahme gehen. Ich möchte es nicht so weit kommen lassen. Danke für einen Hinweis. Auf Selbsthilfe Schweiz habe ich nichts gefunden.

Irene Stalder-Ochsner: Ich verstehe Sie sehr gut, dass Sie gerne zuerst selber etwas zur Linderung der starken Schmerzen tun möchten. Vielleicht könnten Sie mit dem Hausarzt oder Gastroenterologen=Magen-Darm Spezialist diesbezüglich nochmals das Gespräch suchen? Eventuell könnte er Ihnen eine Notfalldosis eines Schmerzmittels geben/verschreiben? Bei Selbsthilfe Schweiz könnten Sie auch anfragen, ob Ihre Erkrankung in eine bestehende Selbsthilfegruppe passt, oder nach welchen Gruppen mit ähnlichen Erkrankungen Sie suchen könnten. Viel Erfolg.

Mein Mann hat COPD Gold Status. Wurde im Apri 2018 Vestgetsellt. Ich weiss als Angehörige nicht mehr weiter wie ich mich verhalten soll. Mein Mann hatt ein Medikament erhalten ultibbro breezhaler 110 UG/50 ug aber er nimmt es nicht ein. wie kann ich ihn überzeugen das er es einnehmen soll. Mein Mann hatt eine grosse sozialkommetenz. Er will immer auf Reisen , aber das ist für mich eine grosse Herausforderung. Wie kann ich dami umgehen, da ich nicht weiss, was der goldstatus beinhaltet. Danke

Irene Stalder-Ochsner: Als Angehörige ist es oft schwierig auszuhalten, wenn der Lebenspartner zum Beispiel nicht wie verordnet inhaliert. Da sind Sie nicht alleine! Der Betroffenen selber fühlt sich vielleicht bevormundet und möchte die Ratschläge nicht mehr hören? Grundsätzlich sind Sie nicht verantwortlich dafür, dass ihr Mann die Inhalationen durchführt. Einerseits könnten Sie ihn fragen, was ihm am Inhalieren schwer fällt oder wie Sie ihn unterstützen könnten. Eventuell gibt es eine andere Person (Freund, Kinder, Hausarzt, etc.) die mit ihm über die Therapie sprechen könnte? Bezüglich der Reisen wäre ein Möglichkeit, ihrem Mann aufzuzeigen, was die Herausforderungen sind, die Sie haben dabei, immer aus ihrer Sicht - das ist gar nicht so einfach! COPD GOLD ist eine Stadieneinteilung einer chronischen Lungenerkrankung. Die Stadien reichen von 1-4 (I-IV). Das Stadium I ist das Anfangsstadium mit wenig oder leichten Einschränkungen, im Stadium IV leiden Patienten an starken Einschränkungen. Fragen Sie doch gelegentlich beim Arzt, was die genaue Diagnose ist bei ihrem Mann.

Chat-Admin: Der Experten-Chat ist beendet. Mehr Informationen zum Thema finden Sie auf https://www.srf.ch/sendungen/puls/patientenedukation-katastrophentraining-hallo-puls

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