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Porträtaufnahmen der Experten
Legende: Dr. Nicole Bodmer, Irene Weber-Hallauer und Thomas Wermelinger SRF
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Kinderkrebs «Soll ich die Familie auf die Krebsdiagnose ansprechen?»

Nicole Bodmer, Irene Weber-Hallauer und Thomas Wermelinger haben Ihre Fragen im «Puls»-Chat beantwortet.

Fachpersonen im «Puls»-Chat

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Liebe Frau Dr. Bodmer, inwieweit muss be einer Kindererkrankung die ganze Familie mit therapiert werden?

Nicole Bodmer: Eine schwere Erkrankung eines Kindes erschüttert die ganze Familie ungemein, so dass wir uns stets nicht nur um das kranke Kind selbst sondern auch um die Eltern, Geschwister und Grosseltern kümmern. Hierfür stehen nicht nur die Ärzte zur Verfügung, sondern auch ein spezialisiertes psychosoziales Team.

Ist die krankeit vererbbar?

Nicole Bodmer: In der Regel sind Leukämien keine erblichen Erkrankungen. Es gibt sehr seltene Ausnahmen, bei denen es familiäre Häufungen von verschiedenen Arten von Krebserkrankungen bei jungen Erwachsenen und Kindern gibt.

Ich bin beeindruckt, wie gefasst die Eltern von Liam im Beitrag wirken. Woher haben Sie die Kraft und den Optimismus genommen, immer weiterzumachen?

Thomas Wermelinger: Liam hat uns immer wieder gezeigt, auch in schwierigen Situationen, die Hoffnung nie aufzugeben und zu kämpfen. Wir haben uns als Familie immer wieder gegenseitig gestärkt. Liam hat uns mit auf den Weg gegeben, dass man immer positiv nach vorne schauen soll. Er war immer zufrieden und hatte stets ein Lächeln auf den Lippen. Er hat zu besseren und stärkeren Menschen gemacht.

Wahnsinn was die neuen Medis kosten! Kann sich das eine normale Familie überhaupt noch leisten ohne dabei komplett zu verarmen?

Nicole Bodmer: Bisher kommt so eine erwähnte Therapie nur in speziellen seltenen Rückfallsituationen zum Einsatz, wenn alle anderen Therapiemassnahmen ausgeschöpft sind. Wenn das onkologische Behandlungsteam aber der Überzeugung ist, dass ein Patient mit einem neuen sehr teuren Medikament behandelt werden sollte, versuchen wir gemeinsam einen Weg zu finden für die Finanzierung.

Eine Familie in unserem Block hat eine Krebsdiagnose für ihren Sohn erhalten. Wir wissen nciht, wie damit umgehen. Sollen wir auf Sie zugehen ode sie ihn Ruhe lassen? Macht es nicht alles schlimmer, wenn man von Bekannten auf sowas angesprochen wird?

Thomas Wermelinger: Uns hat es immer sehr geholfen, zu wissen, dass man nicht alleine ist und man die Unterstützung aus dem Umfeld hat. Darüber zu sprechen war immer sehr wichtig auch für die Aufarbeitung.

Herr Wermelinger, mein herzliches Beileid. Ihr Schicksal hat uns zu tiefst berührt! Eine Frage zu Ihrem Kredit; wurde dieser durch die KK übernommen im Nachhinein? Falls Nein, stellen Sie bitte eine Spendennummer Online ! Ich wünsche Ihnen viel Kraft für die Zukunft...

Thomas Wermelinger: Herzlichen Dank. Bis jetzt wurde leider nur ein Teil der Kosten übernommen und wir sind zurzeit mit der KK noch am "streiten" über den restlichen Betrag. Gerne freuen wir uns über eine Spende für unsere Stiftung, welche Kinder in ähnlichen Situationen unterstützt. Auf www.littlebighero.ch finden sie weitere Informationen dazu. Vielen Dank und Ihnen noch einen schönen Abend.

Ich kann mir gar nicht vorstellen, wie es für ein Kind sein muss, sein halbes Leben im Spital zu verbringen. Gibt es für die überhaupt so etwas wie eine Kindheit? Was kann ein Spital da bieten?

Thomas Wermelinger: Liam hatte bis er 18 Monate alt war ein normales Leben. Weil er noch so jung war, war das Krankenhaus schlussendlich sein Altag und es war einfach wie ein zweites Zuhause. Mit unserer Stiftung wollen wir helfen, Kinder in solchen Situationen zu unterstützen und ihnen eine Ablenkung zu bieten. Die Ärzte und Pflegerinnen wurden zu Liams und unserer neuen Familie und wir fühlten uns auch wie Zuhause. Für Liam war immer am wichtigsten, dass wir stets an seiner Seite waren. Das Kispi bietet auch diverse Dienste, wie Kunsttherapie, Spitalclowns und andere.

Kann es nicht sein, dass der intensive Impfplan im ersten Lebenjahr noch immer Leukämien auslösen kann? Meine 10 jähr. Schwester bekam wie aus heiterem Himmel, wenige Monate nach der Pockenimpfung,, eine AML. Wenige Monate oder Wochen starb sie. Ich erinnere mich, dass meine Mutter davon sprach, dass die Impfung die Leukämie auslöste. 1967 war man noch nicht impfkritisch, trotzdem wurde die Impfung als wahrscheinlichste Ursache genannt.

Nicole Bodmer: Das Schicksal Ihrer Schwester tut mir sehr leid. Die akute myeloische Leukämie (AML) tritt praktisch immer, wie der Name es auch sagt, akut aus heiterem Himmel auf. Es gibt bis heute keinen wissenschaftlichen Nachweis für einen Zusammenhang mit vorher durchgeführten Impfungen.

In welchen Faellen bei Kinder-Leukaemie kommt denn so eine Car-T Therapie in Frage?

Nicole Bodmer: Die CAR-T Therapie kommt im Moment nur in Rückfallsituationen und bei sehr behandlungsresistenten Leukämien zum Einsatz und nur bei sogenannten B-Vorläufer-Leukämien. Die Kinder haben in der Regel schon einen langen Behandlungsweg hinter sich mit mehreren sehr intensiven Chemotherapien und mindestens einer Stammzelltransplantation, bevor sie heutzutage überhaupt für eine CAR-T Therapie in Betracht kommen.

Chat-Admin: Der Experten-Chat ist beendet. Mehr Informationen zum Thema finden Sie auf https://www.srf.ch/sendungen/puls/kinder-leukaemie-teure-krebstherapie-gesundheits-apps

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