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Unerklärliche Erschöpfung – Betroffene kämpfen um Anerkennung
Aus Puls vom 24.02.2020.
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Verkanntes Leiden Dauernd erschöpft – auch vom Kampf um Anerkennung

Chronische Fatigue nach einer schweren Krankheit ist nicht selten. Viele trifft es aber auch ohne ersichtlichen Grund.

«Ich habe mir immer selber die Schuld gegeben und gedacht, ich komme einfach nicht in die Gänge. Und ich habe mich ständig gefragt, was ich um Himmels willen falsch mache!»

Pierette Sahins Leben ist seit zwei Jahren von quälender Müdigkeit und Erschöpfung geprägt, die sie mehrmals am Tag einfach überwältigt. «Da bin ich an etwas dran im Haushalt und plötzlich bin ich todmüde. Dann muss ich alles stehen lassen und mich hinlegen. Kann einfach eine Stunde, neunzig Minuten lang nicht mehr das Geringste tun.»

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«Ich wusste gar nicht, dass es das Fatigue Syndrom überhaupt gibt und habe mir immer selber die Schuld gegeben.»
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Dabei sollte die 48-Jährige längst gesund sein und wieder aktiv am Leben teilhaben können. Nach überstandener Brustkrebstherapie mit Chemotherapien, Bluttransfusionen und einer Operation, bei der ihr beide Brüste entfernt wurden.

Doch auf den Sieg über den Krebs folgte keine neue Lebenslust. Stattdessen eine ständige Erschöpfung, die sie Konzentrationsfähigkeit, Unternehmungslust und schliesslich auch den Job kostete.

Chronisches Müdigkeitssyndrom

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Das Chronische Müdigkeitssyndrom – auch Chronisches Erschöpfungssyndrom, Chronic Fatigue Syndrom (CFS) oder Myalgische Enzephalomyelitis (ME) – ist seit 1969 anerkannt.

Schon kleinste Anstrengungen führen bei Betroffenen zur vollständigen körperlichen Erschöpfung, ohne dass es dafür eine schlüssige medizinische Erklärung gibt. Geschätzt 30’000 Menschen in der Schweiz leiden unterschiedlich stark unter dem Phänomen, für das es trotz fünf Jahrzehnten ICD-10-Klassifizierung, Link öffnet in einem neuen Fenster nach wie vor kaum wissenschaftlich fundierte Forschung gibt.

Niemand weiss bislang, ob es sich überhaupt um eine einheitliche Erkrankung handelt. So tritt die chronische Müdigkeit nach Krebsbehandlungen besonders häufig auf. Aber auch vorausgegangene Viruserkrankungen stehen im Verdacht, die dauerhafte Müdigkeit auslösen zu können. Gesicherte Erkenntnisse gibt es wenige, Vermutungen viele.

Betroffene fühlen sich und ihre Erkrankung nicht ernst genommen und fordern einheitliche Richtlinien für Diagnose und Behandlung. Und ein Register, das zielgerichtete klinische Forschung erst ermöglicht.

Mehr dazu: Selbsthilfeverein ME-CFS Schweiz, Link öffnet in einem neuen Fenster

Fatigue nach Krebs nicht ungewöhnlich

Fatigue als Begleiterscheinung während der Krebstherapie ist bekannt: Neun von zehn Patienten leiden daran. Sechs Monate nach Therapieende sollte sie wieder abklingen – bei manchen bleibt die quälende Müdigkeit aber bestehen und hindert sie hartnäckig daran, ihr normales Leben wieder aufzunehmen.

Vielen Betroffenen ist dabei überhaupt nicht klar, dass sie an einem chronischen Fatiguesyndrom leiden, das durch die überstandene Krebstherapie selber ausgelöst wurde. Also durch Chemotherapie, Immuntherapie, Radiotherapie, nuklearmedizinische Therapien oder operative Eingriffe.

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«Oft meint man, dass das zur Krankheit gehört und man das halt einfach aushalten müsse, bis es besser wird.»
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«Der Fachbegriff dafür lautet ‹Krebstherapie-induzierte Fatigue›», erklärt Raphael Jeker, der am Kantonsspital Graubünden eine Anlaufstelle für Patienten mit unklaren Diagnosen aufgebaut hat. «Gut die Hälfte erlebt einen milden Verlauf. War die Therapie aber intensiv, entwickeln 15 bis 20 Prozent schwerwiegende, belastende Symptome», weiss der stellvertretende Chefarzt.

Vielen Ärzten ist dieser Zusammenhang aber nicht bewusst. Da herrsche die Meinung vor, dass das eben zur Krankheit gehört und dann schon irgendwann wieder besser werde.

Was eben nicht der Fall ist. Wie bei Pierette Sahin, die mit den Folgen ihrer Krebstherapie sich selbst überlassen blieb und zwei Jahre lang in ein tiefes Loch fiel. Aus dem kämpft sie sich nun mühsam wieder heraus.

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«Man muss früh darüber informieren, dass es das Problem gibt und wo sich Patientinnen und Patienten Hilfe holen können.»
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Solches passiert viel zu oft, ist Sarah Stoll von der Krebsliga Ostschweiz überzeugt. Denn: «Es wird zu wenig informiert, was nach dem Abschluss der Behandlung passieren kann. Und es wird auch zu wenig nachgefragt.»

Stattdessen müssten die Patientinnen und Patienten früh ins Bild gesetzt werden, dass diese Phänomene und Symptome keineswegs ungewöhnlich sind – und an wen sie sich wenden können, um ambulante oder stationäre Hilfe zu bekommen.

Müde ohne ersichtlichen Grund

Die Gründe für ein derart schwerwiegendes Problem zu kennen, ist ein schwacher Trost. Protazy Rejmer bleibt selbst dies versagt.

Seit seinem 14. Lebensjahr leidet er nach einer Lungenentzündung am chronischen Erschöpfungssyndrom. Der Zuger hat schon alles versucht, um wieder gesund zu werden.

Wirklich alles.

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«Am Ende hiess es immer, ich bilde mir das nur ein.»
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Nachdem die volle Bandbreite konventioneller medizinischer Abklärungen keine greifbaren Ergebnisse gebracht hatte, wandte er sich alternativen Therapien zu. Und schreckte schliesslich in seiner Verzweiflung nicht einmal vor einem Exorzismus zurück.

«Ich bin Wissenschaftler, aber damals habe ich alles versucht», erzählt Protazy Rejmer lächelnd seine Lieblingsanekdote aus jener Zeit. «Ich dachte: Warum nicht?»

#Millionsmissing

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#Millionsmissing
Legende:srf

#MillionsMissing ist eine 2016 von #MEAction, Link öffnet in einem neuen Fenster ins Leben gerufene internationale Bewegung, die sich für die Rechte von Patienten mit Chronischer Fatigue einsetzt.

Rund um den internationalen ME/CFS-Tag am 12. Mai finden weltweit Proteste statt, um auf die Erkrankung aufmerksam zu machen und für die Gleichstellung der Betroffenen in medizinischer und sozialer Versorgung einzutreten.

In Städten auf der ganzen Welt werden zu diesem Zweck Sneakers, Pumps, Sandalen und auch Kinderschuhe von Betroffenen öffentlich aufgereiht. Die verwaisten Schuhe stehen für die Millionen von Menschen, die durch ihre Krankheit kaum oder gar nicht am öffentlichen Leben teilhaben können.

Der Betroffene wurde selber Arzt. Allen Problemen zum Trotz konnte er sein Medizinstudium beenden und betreut aktuell rund 40 Patienten mit chronischem Müdigkeitssyndrom. Neue Fälle werden stets ganz klassisch auf körperliche Ursachen abgeklärt: Anamnese, Blutuntersuchungen, Blutdruckkontrolle im Liegen und Stehen... Untersuchungen, die bei Protazy Rejmer zwei Jahrzehnte lang nichts Greifbares ergeben hatten. «Am Ende hiess es immer, ich bilde mir das nur ein.»

Bis er vor einigen Jahren in der Klinik, in der er arbeitete, seine Krankheit mit Stresstests untersuchte. Und sein Chef zum Schluss kam, dass er ein Sonderfall sei. «Ich verbrauchte weniger Sauerstoff, wenn ich mich anstrengte, als wenn ich still sass!» Genau das Gegenteil dessen, was bei einem gesunden Menschen der Fall ist. «Das war der wichtigste Tag in meinem Leben. Ich habe in Gegenwart meines Chefs geweint.»

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«Nach all den Jahren ohne Befund endlich etwas Organisches! An dem Tag weinte ich vor meinem Chef.»
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Stets hatte Protazy Rejmer zu hören bekommen, dass er in der einen oder anderen Weise psychisch betroffen sei oder seinen Alltag einfach nicht bewältigen könne. Und dann dies: Ein handfestes organisches Symptom!

Jetzt macht Rejmer in Zusammenarbeit mit der Universität Zürich eine Langzeitstudie mit Schweizer Patienten. Er möchte endlich körperlich nachweisbare Veränderungen bei seinen Leidensgenossen finden.

Und er macht allen Mut, die sich in ihrem Leid und ihrer Verzweiflung mit Suizidgedanken tragen: «Gerade jetzt dürfen wir nicht aufgeben – vor allem nicht jetzt. Es gibt eine Menge Veränderungen in der Politik, in der Wissenschaft, in der Medizin. Und es gibt immer mehr Entdeckungen. Es wird besser werden. Jetzt haben wir eine Chance, und es ist gut, dafür zu kämpfen!»

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«Gedanken an einen Suizid sind ganz natürlich. Aber gerade jetzt sollten wir nicht aufgeben!»
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Puls, 24.02.2016, 21:05 Uhr

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6 Kommentare

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  • Kommentar von Paul Graber  (PG)
    Und wieder kommt keiner auf die Idee, dass die chronische Müdigkeit auch von all den Strahlen während des Schlafs kommen könnten. Der Mensch schläft zwar, aber der Körper ist ständig unter Stress und das kann einen in den Wahnsinn treiben. Ich habe lang damit gekämpft und erst nach einer umfangreichen Abschirmung ist es mir gelungen das Problem in den Griff zu bekommen. Ich weiss was jetzt kommt - Einbildung, wissenschaft. Studien - bla bla. Kenn ich alles, aber ich habe den Beweis erbracht.
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  • Kommentar von Ludwig Zeier  (Louis)
    Die Ursache dieser Symptomatik ist nach meinen Erfahrungen ganz klar in einer mitochondrialen Dysfunktion zu suchen. Mitochondrien sind die Energiekraftwerke jeder Zelle welche vorallem durch Antibiotika, Schmerzmittel, Chemotherapeutika und anderen pharmazeutischen Medikamente geschwächt werden. Eigentlich durch alles was unser Mikrobiom schwächt. Mittlerweilen kennen wir in der Alternativmedizin physikalische Methoden um diese Dysfunktion zu beheben.
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    1. Antwort von Marianne Känzig  (Marianne Känzig)
      Dann klären Sie uns doch auf, wie sie das in der Alternativmedizin beheben. Würde mich brennend interessieren.
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    2. Antwort von Ludwig Zeier  (Louis)
      Liebe Frau Känzig
      Gerne dürfen Sie mich unter ludwig21@solnet.ch kontaktieren.
      So kann ich Ihnen alle nötigen Informationen übermitteln. Oder Sie können mich auch in meiner Praxis besuchen und meine Therapiemethoden vor Ort anschauen. Vielleicht mögen Sie dann auch Ihre Erfahrungen dem SRF mitteilen. Ich arbeite mit von Bio-Physikern entwickelten Therapiegeräte.
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  • Kommentar von Marianne Känzig  (Marianne Känzig)
    Hier fehlt mir der Hinweis, wo wir Hilfe finden können. Kann man bei der Studie mitmachen? Aber trotzdem Danke für die Artikelreihe. Das hat mir jetzt schon ein bisschen geholfen, mich nicht ganz so schlecht zu fühlen.
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    1. Antwort von SRF News (SRF)
      @Marianne Känzig: Vielen Dank für Ihre Frage. Im Beitrag ist ein Link zum Experten-Chat. Oder unter diesem Link: https://www.srf.ch/sendungen/puls/wie-werde-ich-meine-muedigkeit-los
      Dort finden Sie auch einen Link zu Anlaufstellen und Vereinen, die sich dem Thema «chronische Müdigkeit» widmen. Freundliche Grüsse, SRF News.
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