Zum Inhalt springen

Header

Video
Zwischen Hoffen und Bangen: Neue Therapie gegen cystische Fibrose
Aus Puls vom 09.12.2019.
abspielen
Inhalt

Cystische Fibrose Preiskampf auf dem Buckel der Patienten

Adrian Mattmann lebt seit seiner Geburt mit cystischer Fibrose. Tägliches Inhalieren, verschiedenste Medikamente, regelmässig Physiotherapie und Antibiotikakuren bestimmen seinen Alltag.

Jetzt könnte alles anders werden.

Video
«Ich hoffe, dass das Medikament die Lungenfunktion wieder so verbessert, dass keine Transplantation nötig ist.»
Aus Puls vom 09.12.2019.
abspielen

Der Grund: Das neue Medikament Trikafta, das in der Schweiz zwar noch nicht zugelassen ist und auch nicht vergütet wird. Mattmann gehört aber zu den wenigen, die es bereits in einem gesponserten Spezial-Programm vom Hersteller bekommen. Das aber nur, weil seine Krankheit schon stark fortgeschritten ist.

Die Wirkung, die sich bei ihm schon nach wenigen Tagen eingestellt hat, ist erstaunlich: Seine Lunge produziert viel weniger Schleim. Das Verlangen nach dem allabendlichen Inhalieren hat deutlich abgenommen. Auch muss er kaum mehr husten. «Das ist ein grosser Unterschied. Sonst hatte ich über den Tag wirklich viel Schleimauswurf.»

Video
«Ich hatte den ganzen Tag viel Schleimauswurf. Grosse grüne Brocken. Die sind jetzt weg.»
Aus Puls vom 09.12.2019.
abspielen

Trikafta ist der neue grosse Hoffnungsträger für Patienten mit CF. Das Medikament entstopft in den Zellen einen Kanal so, dass der Flüssigkeitsaustausch der Zellen wieder funktioniert und die Organe wie zum Beispiel die Lunge nicht mehr innerlich verschleimen.

Das Kinderspital Zürich war eines der wenigen Zentren in der Schweiz, das an der Zulassungs-Studie teilnehmen konnte. Der Pneumologe Alexander Möller konnte so bei seinen Patienten mitverfolgen, wie das Medikament wirkt: «Ein solches Resultat haben wir noch nie gesehen. Es weckt die Hoffnung, dass wir diese Krankheit erstmals wirklich behandeln können.»

Video
«Wir können die Krankheit erstmals richtig behandeln. Das ist eine extrem emotionale Situation.»
Aus Puls vom 09.12.2019.
abspielen

Messbar ist das vor allem bei der Lungenfunktion. Ein Teil der Patienten in der Studie konnte die Lungenfunktion um bis zu 20 oder sogar 30 Prozent verbessern. Im Durchschnitt über alle 403 teilnehmenden Patienten verbesserte sich mit Trikafta die Lungenfunktion um mehr als 14 Prozent.

Auf dem Papier keine sonderlich beeindruckende Zahl – für den Alltag der Betroffenen aber eine erhebliche Erleichterung.

Video
«Das ist eine Verbesserung, die der Patient im Alltag wirklich spürt. Und für Menschen, die nahe an einer Lungentransplantation sind, ist das Thema plötzlich wieder weit weg.»
Aus Puls vom 09.12.2019.
abspielen

Dass sich die Begeisterung bei den CF-Patienten hierzulande noch in Grenzen hält, liegt an den Erfahrungen mit dem Vorgängermedikament Orkambi.

Vor drei Jahren auf den Markt gebracht, löste es zunächst ebenfalls Euphorie aus. Wie sich dann zeigte, konnte es die Krankheit «nur» stabilisieren und war auch nur bei einem Viertel der Betroffenen einsetzbar. Der grösste Dämpfer waren aber die Kosten.

Wenn man sieht, welch phänomenale Wirkung Trikafta hat und man nicht weiss, ob sich die Industrie und Behörden einigen können, raubt einem das aber fast den Atem.
Autor: Reto WeibelCo-Präsident CFCH

Von bis zu 190‘000 Franken pro Jahr war die Rede. Für das BAG zu viel. Trotz intensiven Verhandlungen mit dem Hersteller kommt es zu keiner Einigung. Orkambi wird bis heute für einen Grossteil der Patienten nicht vergütet. Die Argumentation: Ein zu hoher Preis im Verhältnis zur Wirkung.

Nun steht das Nachfolgermedikament vor der Einführung – und den hoffnungsfrohen Betroffenen schwant Böses. «Wenn man sieht, welch phänomenale Wirkung Trikafta hat und man nicht weiss, ob sich die Industrie und Behörden einigen können, raubt einem das aber fast den Atem», meint Reto Weibel, Co-Präsident der Patientengesellschaft CFCH, Link öffnet in einem neuen Fenster.

Video
«Die Aussicht auf ein derart wirksames Medikament stimmt natürlich euphorisch.»
Aus Puls vom 09.12.2019.
abspielen

Reto Weibel weiss wovon er spricht. Er selber hoffte seit Kindheit auf solch ein Medikament. Die Entwicklung kam für ihn aber zu spät. Vor fünf Jahren musste er transplantiert werden, bekam eine neue Lunge und überlebte dies nur ganz knapp.

Trikafta soll Anfang 2020 in der Schweiz zur Zulassung angemeldet werden. Ob es dann in absehbarer Zeit allen CF-Patienten zur Verfügung steht, hängt von den Preisverhandlungen zwischen Hersteller und BAG ab. Reto Weibel hofft, dass sie nicht ähnlich zäh verlaufen wie im Fall Orkambi, denn «Menschen mit CF haben keine Zeit zum Warten. Hier geht es um Leben oder Tod.»

Video
«Soll man den Patentschutz aufheben, um die Preisverhandlungen zu beschleunigen?» Studiogespräch mit Thomas Christen, Vizedirektor Bundesamt für Gesundheit BAG.
Aus Puls vom 09.12.2019.
abspielen
Schliessen

Jederzeit top informiert!

Erhalten Sie alle News-Highlights direkt per Browser-Push und bleiben Sie immer auf dem Laufenden. Mehr

Push-Benachrichtigungen sind kurze Hinweise auf Ihrem Bildschirm mit den wichtigsten Nachrichten - unabhängig davon, ob srf.ch gerade geöffnet ist oder nicht. Klicken Sie auf einen der Hinweise, so gelangen Sie zum entsprechenden Artikel. Sie können diese Mitteilungen jederzeit wieder deaktivieren. Weniger

Push-Mitteilungen aktivieren

Sie haben diesen Hinweis zur Aktivierung von Browser-Push-Mitteilungen bereits mehrfach ausgeblendet. Wollen Sie diesen Hinweis permanent ausblenden oder in einigen Wochen nochmals daran erinnert werden?

16 Kommentare

Navigation aufklappen Navigation zuklappen

Sie sind angemeldet als Who ? (whoareyou) (abmelden)

Kommentarfunktion deaktiviert

Uns ist es wichtig, Kommentare möglichst schnell zu sichten und freizugeben. Deshalb ist das Kommentieren bei älteren Artikeln und Sendungen nicht mehr möglich.

  • Kommentar von Benjamin Knie  (Beno)
    Diese Erkrankung ist eine von tausenden. Ich sage mal grundsätzlich, dass wir Menschen durch viele Mittel krank gemacht werden und das Absichtlich. Der grosse Boom der Süssungsmittelindustrie wird ebenfalls verheerende Folgen für den Menschen haben das ist der nächste Fingerzeig. Warum macht der Mensch den Menschen krank? Der Mensch ist des Menschen Feind und deshalb möchte man ihn als Sklaven halten solang er lebt und ihn quälen und an ihm Geld verdienen. Der Mensch ist nicht gut sondern böse!!
    Ablehnen den Kommentar ablehnen
    1. Antwort von Albert Planta  (Plal)
      Die Lungenfibrosen (Idiopatische und Zystische) werden weit seltener durch einen ungesunden Lebenswandel ausgelöst als z. B. COPD. Die Forschung steckt noch in den Kinderschuhen und da es sich um seltene Krankheiten handelt sind die Medikamente teuer.
      Ablehnen den Kommentar ablehnen
  • Kommentar von Bernhard Meyer  (Bernhard Meyer)
    Dem Hersteller ein annehmbarer Preis unterbreiten. Ohne Einigung auf Patentrecht verzichten und die Medikamente in Indien oder China produzieren
    Ablehnen den Kommentar ablehnen
  • Kommentar von Eva Werle  (Eva Werle)
    die gesundheit einzelner und der ganzen menschheit im würgegriff der konzerne: die pharmaindustrie erpresst menschen in todesangst und die konventionelle energiewirtschaft den planeten in klimanot.
    Ablehnen den Kommentar ablehnen