Wenn wir ins Spital gehen, wird uns fast routinemässig Blut genommen, manchmal auch Urin oder Gewebe.
Diese Proben sind nicht nur für unsere persönliche Gesundheit von Interesse, auch die Forschung profitiert immer mehr davon, sagt Peter Meier Abt von der Akademie der Medizinischen Wissenschaften: «Jetzt kann man es viel globaler analysieren, ein klares Profil erstellen und natürlich auch ganz neue Krankheitsmechanismen entdecken.»
Patienten oft zu unbekümmert
Tausende solcher Proben werden jeden Tag an den Schweizer Spitälern gesammelt. Damit die Proben unter den Spitälern ausgetauscht und für verschiedenste Forschungsprojekte – auch im Ausland – gebraucht werden können, sollen Patientinnen und Patienten eine neue generelle Einverständniserklärung unterschreiben.
Die meisten Menschen realisierten aber gar nicht, wie weitgehend die Informationen seien, die sie da hergeben, sagt Franziska Sprecher. Sie ist Assistenzprofessorin an der Universität Bern und berät als Juristin die Stiftung SPO Patientenschutz: «Heute kann das Genom entschlüsselt werden, und in Verbindung mit Big Data ist relativ schnell klar, wer der Patient war.»
Hacker-Angriffe auf Spitäler
Die Tatsache, dass für die Forschung das gesamte Erbgut entschlüsselt werden darf, erfährt aber nur, wer auch das Beiblatt zur Einverständniserklärung studiert. Und Juraprofessorin Sprecher warnt weiter: «Wenn es zu Datenlecks kommt, zu einem Zugriff von Unbefugten auf diese Proben, dann steht der Spender, die Spenderin schwach da.»
Die Patientenschutzorganisationen fordern deshalb, dass der rechtliche Rahmen und die Einverständniserklärung als Ganzes verbessert werden. Denn es ist schon mehrfach vorgekommen, dass Schweizer Spitäler Opfer von Hacker-Angriffen geworden sind.
