Urs Frey ist der Präsident des Projekts Swiss Personalized Health Network (SPHN). Bei diesem Projekt geht es darum, dass die fünf Schweizer Universitätsspitäler ihre Patientendaten untereinander teilen. «So können die Spitäler die Daten für die klinische Forschung nutzen und voneinander lernen.»
Kooperation mit der Pharma
Neu soll auch die Pharmaindustrie die Patientendaten aus den Unispitälern für ihre Forschung nutzen können. «Wir prüfen sorgfältig, unter welchen Bedingungen eine solche Zusammenarbeit möglich ist - unter Berücksichtigung aller datenschutzrechtlicher und ethischer Standards», so Urs Frey. Er erhofft sich viel von dieser Kooperation: «Letztlich kommt so eine Zusammenarbeit vor allem den Patienten und Patientinnen zu Gute.»
Patientenorganisation ist skeptisch
Anders sieht das Daniel Tapernoux von der SPO Patientenorganisation. Der Austausch von Patientendaten zwischen den Spitälern sei eine gute Sache. «Eine Ausweitung des Projekts auf die Pharmaindustrie finden wir aber bedenklich.» So könne beispielsweise der Datenschutz nicht gewährleistet werden. Besonders bei genetischen Daten sei das heikel, so Tapernoux. Und Patienten und Patientinnen müssten jederzeit die Hoheit über ihre Daten behalten können. «Das ist bisher nicht der Fall. Patienten wissen nicht, für welche Art von Forschung die Pharma ihre Daten dann gegebenenfalls brauchen würde.»
Ob die Roche oder Novartis bald mit Patientendaten aus dem Unispital Forschung betreiben dürfen, ist noch unklar. Im Frühling muss der Bund darüber entscheiden, ob die zweite Phase des Projekts des Swiss Personalized Health Network finanziert wird.
