Leben mit Down-Syndrom «Ich will Selbstverantwortung übernehmen»

Julia ist Schauspielerin. Julia ist verliebt. Julia hat ein Down-Syndrom. «Geht nicht», das gibt es für sie nicht. Der aussergewöhnliche Weg einer aussergewöhnlichen, selbstbewussten jungen Frau.

«Eine Schauspielerin muss die Rolle fühlen»

Die 25-jährige Julia Häusermann hat das Down-Syndrom und ist erfolgreiche Schauspielerin beim Theater HORA. Mit dem Ensemble, welches ausschliesslich aus Schauspielerinnen und Schauspielern mit einer kognitiven Beeinträchtigung besteht, hat Julia schon zahlreiche Preise national und international gewonnen.

Auf dem roten Teppich

Das Ensemble von Theater HORA ist schon an vielen Orten dieser Welt aufgetreten. Sie alle haben an der Glitzer- und Glamourwelt geschnuppert. Da darf man träumen...

«Ich bin die Frau, die immer an deiner Seite ist»

Im Theater HORA hat Julia Remo kennengelernt. Sie sind verliebt und seit längerem ein Paar. Beide haben von einer grossen Hochzeit geträumt und schliesslich geheiratet. Doch sind sie jetzt auch vor dem Gesetz Mann und Frau?

«Ich habe Angst, dass ich schwanger werde»

Jeder Mensch hat das Recht auf eine selbstbestimmte Sexualität und das Recht, sich fortzupflanzen. Diese Tatsache ist für Menschen mit einer geistigen Behinderung und ihr Umfeld eine grosse Herausforderung.

«Ich bin so auf die Welt gekommen»

Heute ist Trisomie 21 in der Schwangerschaft durch einen Bluttest feststellbar. Es kommen immer weniger Kinder mit einem Down-Syndrom zur Welt.

«Ich habe ein eigenes Leben!»

Selber entscheiden, nicht mehr bei den Eltern wohnen, ein selbstbestimmtes Leben führen. Das wünschen sich auch Menschen mit einer geistigen Behinderung.

Fakten zum Down-Syndrom

Das Down-Syndrom wurde im Jahre 1866 durch den englischen Arzt J. L. Down beschrieben. Von seinem Namen stammt die Bezeichnung «Down-Syndrom». Die Bezeichnung «Mongolismus» wurde ebenfalls von ihm geprägt, da er die asiatisch anmutende Augen- und Nasenform als typisches Merkmal diagnostizierte.

Im Jahre 1965 stellte die Volksrepublik Mongolei an die Weltgesundheitsorganisation WHO den Antrag, diese Bezeichnung zu streichen. Heute spricht man in der Regel vom «Down-Syndrom», kurz «DS», oder von der «Trisomie 21».

Maximal 5 bis 10 Prozent der Säuglinge überleben wegen gesundheitlicher Beeinträchtigung das erste Lebensjahr nicht. Nach Erreichen des fünften Lebensjahres besteht jedoch eine normale Lebenserwartung. Mittlerweile erreicht jeder zehnte Mensch mit Down-Syndrom das siebzigste Lebensjahr.

Weltweit ist rund 1 von 700 Neugeborenen von Trisomie 21 betroffen, so dass alle paar Minuten ein Baby mit dieser angeborenen Störung zur Welt kommt. Dabei sind Menschen aller Hautfarben, Nationalitäten und sozialen Schichten gleichermassen vertreten.

Die Ursachen

Das Down-Syndrom hat seine Ursachen in einer Veränderung am Erbgut. Normalerweise enthält jede Zelle 46 paarweise angeordnete Chromosomen. Bei Menschen mit Down-Syndrom enthalten die Zellen nicht – wie üblich – 23 Chromosomenpaare, sondern ein zusätzliches Chromosom. Der Grund: Das Chromosom 21 ist nicht wie im Normalfall zweifach, sondern dreifach vorhanden. Diese Chromosomenveränderung (bzw. Chromosomenanomalie) nennt man Trisomie 21.

Die Invalidenversicherung zahlt

Seit 1. März 2016 ist die Trisomie 21 in der Liste der Geburtsgebrechen. Damit übernimmt die Invalidenversicherung (IV) bis zum 20. Altersjahr alle zu deren Behandlung notwendigen medizinischen Massnahmen. Dies bedeutet insbesondere, dass neu auch Behandlungen einer Muskelschwäche, die Behandlung orthopädischer Probleme sowie Psychotherapien bis zum 20. Altersjahr von der IV übernommen werden. Nach dem 20. Altersjahr übernimmt wieder die obligatorische Krankenpflegeversicherung.

Sterilisation – die definitive Lösung

Die Methode wurde lange Zeit angewendet, denn sie ist sicher und scheint auf den ersten Blick einfach. Die Sterilisation ist jedoch ein tiefgreifender Eingriff in die körperliche Integrität des betroffenen Menschen. Sie ist definitiv und nicht mehr rückgängig zu machen. Das Gesetz erlaubt die Sterilisation deshalb bei Menschen mit einer geistigen Behinderung nur in Ausnahmefällen und unter ganz bestimmten, gesetzlich festgelegten Voraussetzungen – ausschliesslich als letzten Ausweg.

Kinderwunsch

Menschen mit geistiger Behinderung bleiben nicht Kinder, sondern entwickeln sich zu Erwachsenen, die sexuelle Bedürfnisse haben und sich eine Partnerschaft wünschen, vielleicht sogar Eltern werden möchten. Und der Wunsch ist legitim: Wie das Recht auf selbstbestimmte Entfaltung der Sexualität, gehört auch die Fortpflanzung und Elternschaft zu den verfassungsmässig geschützten Grundrechten.

Trotzdem wirft der Kinderwunsch einer Person mit geistiger Behinderung einige schwerwiegende Fragen auf. Werden sich die Eltern trotz Behinderung selber um das Kind kümmern können? Wenn nicht, wer sorgt für das Kind? Wer verhilft ihm zu seinem Recht, in einer Umgebung aufzuwachsen, in der seine geistige, körperliche, seelische und soziale Entwicklung gefördert und seine geistigen und körperlichen Fähigkeiten zur Entfaltung gebracht werden?

Welche Rolle spielt bei der freien Trisomie 21 die Vererbung?

Bei rund 95 Prozent der Menschen mit Down-Syndrom ist die Ursache eine sogenannte freie Trisomie 21. Normalerweise ist die freie Trisomie 21 nicht erblich bedingt. Allerdings ist das Down-Syndrom grundsätzlich vererbbar: Wer das Syndrom hat und ein Kind bekommt, kann die ursächliche Chromosomenstörung an das Kind weitergeben.

Sterben Kinder mit Down-Syndrom aus?

In der Schweiz werden pro Jahr rund 86 000 Kinder geboren. Im Jahr 2016 laut Bundesamt für Statistik nur noch weniger als 90 Menschen davon mit Down-Syndrom. Im vergangenen Jahr gab es etwa 10 200 Abtreibungen – wie viele Frauen sich aufgrund einer Fehlbildung des Fötus zu einer Abtreibung entschieden, sagt die Statistik allerdings nicht.

Sendungen zu diesem Artikel

  • SRF 1 12.10.2017 20:05

    DOK
    «Ja, ich will!» – Julia, Schauspielerin mit Down-Syndrom

    12.10.2017 20:05

    Noch vor ein paar Jahren hätte niemand gedacht, dass die heute 25-jährige Julia Häusermann erfolgreich auf Bühnen in Europa, Asien und Amerika Theater spielen würde und dabei erst noch die Liebe ihres Lebens kennenlernt! Julia ist verliebt. Julia ist Schauspielerin. Julia hat ein Down-Syndrom.

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    SRF 1 11.10.2017 22:55

    DOK
    Wir sind erwachsen

    11.10.2017 22:55

    Anita, Rita, Ricardo und Andrés aus Chile verbringen seit 40 Jahren ihre Tage in einer Schule für Kinder mit Down-Syndrom. Aus den Kindern sind Erwachsene geworden, ihre Bedürfnisse haben sich verändert. Das führt zu Konflikten. Filmautorin Maite Alberdi hat über ein Jahr lang mit ihnen verbracht.

  • SRF 1 31.07.2013 22:55

    DOK
    Goethe, Faust und Julia

    DOK Sélection, Folge 5

    "Den perfekten Menschen, den gibt es nicht", rezitiert Julia auf der Bühne. Sie spielt Gott in Goethes Faust. Julia ist mit Down-Syndrom geboren und macht eine zweijährige Lehre als Schauspielpraktikerin. Geht das? Es geht. Und wie.