Calista – Leben mit Trisomie 21

Im Januar 2010 kam Baby Calista auf die Welt–- ein Kind mit Down-Syndrom, das seine Familie nicht mehr missen will.

Ein Gruppe Kinder mit Down-Syndrom tanzt. Bild in Lightbox öffnen.

Bildlegende: Symbolbild Kinder mit Down-Syndrom während eines Auftritts für einen guten Zweck. Reuters

Iren und ihr Mann Christoph haben sich in Irens Schwangerschaft gegen einen Test auf Trisomie 21 entschieden – auch, weil sie nach zwei gesunden Töchtern einfach von einem dritten gesunden Kind ausgegangen sind. Die Mutter Kunsthistorikerin, der Vater im Finanzbereich, gab es für die beiden im bisherigen Leben einfach bis dato keine Schnittstellen mit dieser Welt.

Für sie war es ein Schock, als einen Tag nach der Geburt feststand: Mit ihrem dritten Mädchen stimmt etwas nicht. Schnell war klar, dass Calista das Chromosom 21 dreifach statt doppelt hat. Hinzu kamen verschiedene Herzfehler, wie sie etwa 50 Prozent aller Menschen mit Down-Syndrom betreffen. Diese Schwierigkeiten stellten erst einmal alles andere in den Hintergrund – Calista sollte einfach nur schnell gesund werden. Die Operation verlief erfolgreich und Eltern wie Geschwister wuchsen sehr schnell mit ihrem neuen, besonderen Familienmitglied zusammen. Und das war gar nicht so anders wie zunächst angenommen: Es roch gut, hatte die gleichen Bedürfnisse wie andere Babys auch, und war, wie ihre grosse Schwester Cosima feststellt, einfach nur «mega-herzig».

Ganz normale Kinderfreuden

Heute liebt es Calista, zu baden, zu tanzen und beim Kochen zu helfen. Ihren Eltern ist es wichtig, dass sie in ihrem eigenen Tempo so selbständig wie möglich wird, deshalb wird sie von nichts ausgeschlossen. Einmal in der Woche geht die inzwischen Dreijährige zu einer Heilpädagogin – sie übt dort, sich zu konzentrieren, bei der Sache zu bleiben und immer komplexere Handlungsabläufe zu lernen. Auch ihre Feinmotorik wird geschult.

Dass Menschen mit Trisomie 21 so gut leben können, haben sie dem Fakt zu verdanken, dass das Chromosom 21 ein relativ kleines Chromosom mit «nur» einigen 1000 Genen ist. Deshalb ist die Entwicklung eines neuen Menschen dadurch nicht so stark gestört, dass der Embryo bereits im Mutterleib abstirbt oder das Kind nach der Geburt nicht lebensfähig ist. Die Medizin definiert Trisomie 21 deshalb nicht als Krankheit, sondern als Störung, die zu einer Behinderung führt. Wie stark jedoch die Einschränkungen sind, ist von Kind zu Kind unterschiedlich.

«Wenn man sieht, wie glücklich Calista ist, dann fällt einem alles viel leichter. Man sieht ja, sie hat kein Problem damit, also haben wir auch kein Problem damit», sagt Vater Christian. Calista jedenfalls lässt sich nicht beirren.