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Körper & Geist ALS – Abschied auf Raten

In den sozialen Medien machen sich Prominente wie Unbekannte einen Sport daraus, sich für einen guten Zweck mit Eiswasser zu überschütten. Der Erlös der weltweiten Aktion soll der ALS-Forschung zugute kommen. Was hat es mit ALS – der Amyotrophen Lateralsklerose – auf sich?

Stephen Hawking in seinem Hightech-Rollstuhl
Legende: Prominentester ALS-Patient: Der Physiker und Bestsellerautor Stephen Hawking («Eine kurze Geschichte der Zeit»). Keystone

ALS wird oft auch als «die Krankheit der 1000 Abschiede» bezeichnet. Tag für Tag müssen die Betroffenen bei vollem Bewusstsein ihrem Körper dabei zusehen, wie er eine Funktion nach der anderen verliert.

«Weil die Patienten aber geistig völlig normal sind, tut das sehr weh – sie leiden sehr unter ihrer Krankheit», erlebt Kai Rösler, Leiter des Neuromuskulären Zentrums des Inselspitals Bern, an seinen derzeit etwa 50 ALS-Patienten. Zwar ist die Amyothrophe Lateralsklerose selten – sie trifft nur drei bis acht Personen pro 100'000 –, «so selten, dass man sie nicht immer wieder sähe, ist sie aber nicht», so Rösler.

Mehr Männer als Frauen müssen mit der Diagnose leben, die ihnen noch eine Lebenserwartung von drei bis fünf Jahren gibt. Nur sehr wenige leben länger – der Physiker und Buchautor Stephen Hawking («Eine kurze Geschichte der Zeit») ist dafür wohl das bekannteste Gesicht. Er gehört zu der Minderheit, die sehr früh erkrankt: Hawking war erst 19, als er die Diagnose erhielt.

Acht von zehn Betroffenen sind älter als 50, nur fünf Prozent sind unter 45. «Mit künstlicher Beatmung kann man diese Menschen länger am Leben halten. Stephen Hawking ist genau so ein Beispiel – er würde nicht mehr leben, hätte er keine Atemmaschine», sagt Kai Rösler.

Bis es aber soweit ist – also bis eine Entscheidung pro oder contra künstliche Beatmung fällig wird –, vergeht anfangs eine Phase sehr diffuser Symptome, bevor die Ausfälle dann manifest werden. Zunächst stellen Betroffene vielleicht eine zunehmende Tollpatschigkeit bei sich fest, stolpern oder stürzen häufiger, können Stifte nicht mehr so gut halten oder spüren leichte Lähmungserscheinungen an Armen oder Beinen. Manchmal beginnt es aber auch mit Sprach- und Schluckstörungen – das ist bei jedem dritten Betroffenen der Fall.

Diagnose per Ausschlussprinzip

Nehmen die Defizite zu, beginnt die zermürbende Zeit der Ursachensuche, denn es gibt keinen einzelnen Messwert, der einen eindeutigen Beleg für ALS liefert. Vielmehr geht es in erster Linie darum, andere neurologische Erkrankungen auszuschliessen.

  • Neurophysiologische Untersuchungen ermitteln beispielsweise die Nervenleitgeschwindigkeit, auch Bluttests sollen helfen, andere Ursachen aufzuspüren.
  • Ein MRT liefert Bilder des Gehirns, die erste Hinweise auf typische Veränderungen geben können.
  • Die Entnahme von Liquor, also Nervenwasser, bringt Klarheit über mögliche entzündliche Erkrankungen.
  • Selten wird auch Muskelgewebe entnommen oder eine genetische Untersuchung durchgeführt.

Wenn schliesslich die Diagnose «Amyotrophe Lateralsklerose» fällt, ist das für Betroffene und ihr Umfeld ein Schock – bedeutet das doch, dass es keine Heilung gibt.

Der Verlauf ist vorgezeichnet: Die Nervenfasern gehen zurück, warum, ist unbekannt. Der Patient verliert die Kontrolle über seine Gliedmassen, obwohl er sie noch spürt – so, als ob die Kraft fehlt, auch nur einen Finger zu bewegen. Manchmal kommen unkontrollierbare Muskelzuckungen hinzu, sowie Spastiken oder Krämpfe. Während die Muskeln von Herz und Augen, Blase und Darm weiterhin funktionieren, greift die Lähmung auf den Sprech-, Kau- und Schluckapparat über. Am Schluss ist auch die Atmung betroffen – ein langsamer, schmerzhafter Abschied auf Raten.

11 Kommentare

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  • Kommentar von Nicola Harrison, Nussbaumen
    Ich BIN NICHT in irgendwelche Esotherik oder Hokuspokus zuhause - es ist mir nicht egal was ich tue und denke - auch das hängt mit der Übersäuerung zusammen! Alles was lebt produziert Säuren - dies ist nun mal Tatsache und wie gesagt, Ärzte bzw. Mediziner lernen aus Schulbücher, die wiederum von angenommen Überlieferungen stammen etc. eine Überlieferung, die wesentlich mit der modernen Medizin zusammenhängt ist die des Pasteurs vs. Beauchamp! Das Blut lügt nicht - das gilt auch für mich...
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  • Kommentar von Hans Müller, Zürich
    @Nicola Harrison und andere Esotheriker. Homöopathie und ähnlicher Hokuspokus soll ja auch helfen. Damit kann man sogar Krebs heilen! Das behaupten jedenfalls die Anhänger solcher abstrusen Heilmethoden.
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  • Kommentar von Nicola Harrison, Nussbaumen
    ALS, MS, Alzheimer, Parkinson verlaufen alle ähnlich und sind NICHT unheilbar! Die Ursache liegt in der Übersäuerung; der Körper währt sich gegen Säuren und der EINZIGE WEG liegt in der Prävention und/oder die bestmögliche Wiederherstellung der basischen Körperflüssigkeiten. Wenn ein Fisch im Aquarium krank wird muss das Wasser gewechselt werden!
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    1. Antwort von R. Ozay, Nussbaumen
      Lieber Herr Harrison. Ohne Ihnen zu nahe treten zu wollen, sie verstehen offensichtlich nicht allzu viel von dem, was über 100 Jahre Forschung im Gebiet neurodegenerativer Erkrankungen hervorgebracht haben. Leider lässt mir die Begrenzung der Kommentarlänge keine Möglichkeit, Ihnen die Mechanismen dieser vier Erkrankungen zu erklären. Aber informieren Sie sich doch mal auf Wikipedia (erstaunlich präzise und für Laien verständlich) oder erwerben Sie ein Buch, es ist ein sehr spannendes Gebiet!
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    2. Antwort von Helmut Reuters, Nussbaumen
      Es freut mich, dass sie die Ursache von 4 schlimmen Erkrankungen gefunden haben und auch gleich eine vielversprechende Lösung vorschlagen. Leider konnte bei diesen Krankheiten trotz intensiver Forschung noch keine sichere Ursache gefunden werden. Für die von Ihnen postulierte Erklärung gibt es keine Hinweise und schon gar keine Beweise. Ob Sie an Ihren Aussagen verdienen oder ob andere Sie täuschen, spielt mir keine Rolle. Eine Weiterverbreitung solcher Unwahrheiten ist jedoch zu unterbinden.
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    3. Antwort von Thomas Fuchser, Nussbaumen
      Wenn Sie das einfach so behaupten, ist das spekulativ und somit unseriös... Belegen Sie diese Behauptung - und sagen Sie bloss nicht, die Pharma würde Studien blockieren, weil sie fürchten, weniger Geld zu verdienen... Wenn Sie das einfach in den Raum stellen, ist das zynisch für alle Betroffenen, die ja dann ein bisschen selbst schuld wären... Früher hat man mal gesagt, Masturbieren schädigt das Rückenmark und macht blind;-)
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    4. Antwort von Nicola Harrison, Nussbaumen
      Ich bin Frau Harrison und die Forschung, die die Medizin betreibt währe nicht notwendig - es ist eine Industrie der Ignoranz. Ich kann die Problematik hier nicht publizieren und Sie und andere Mitmenschen suchen bestimmt nach "Beweise" um zu wieder legen, weil dies die Natur der Problematik ist d.h. immer nach Argumente suchen, weshalb eine einfache Erklärung doch nicht stimmen kann! Der pdf ist auf Englisch.
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    5. Antwort von Nina Burgherr, Nussbaumen
      @Nicola Harrison: glauben Sie mir, wenn Sie Recht hätten, dann würde man den Betroffenen helfen. Ich habe gesehen, dass Sie gerne und intensiv bei medizinischen Themen mitdiskutieren. Allerdings stets mit dem gleichen Lösungsvorschlag. Das wirkt dann schon sehr unglaubwürdig. Zudem hat es einen starken Hang zu Verschwörungstheorien. Mag sein, dass ihr Vorschlag zumindest nicht schadet. Falsche Hoffnungen schüren ist aber definitiv unethisch!
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