«Mitgefühl ist essentiell – auf Mitleid kann ich verzichten!»

500'000 Menschen leiden in der Schweiz an einer seltenen Krankheit, gute Medikamente oder Therapien sind oft Mangelware. Eine dieser Krankheiten ist die Epidermolysis Bullosa (EBD) – besser bekannt als Schmetterlingssyndrom, mit dem die 34-jährige Michelle Zimmermann seit ihrer Geburt lebt.

Michelle Zimmermann spricht mit Ex-Mister Schweiz Tim Wielandt. Bild in Lightbox öffnen.

Bildlegende: Michelle Zimmermann, Initiantin und Organisation, moderiert zusammen mit Mister Schweiz Tim Wielandt die erste Miss H... Keystone

SRF: Frau Zimmermann, wie erklären Sie medizinisch nicht Versierten Ihre Krankheit?

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Porträt von Michelle Zimmermann

SRF

Seit ihrer Geburt lebt die Bernerin Michelle Zimmermann mit Epidermolysis Bullosa (EBD). Ihre Haut ist gezeichnet, weil wegen eines genetisch bedingten Collagenmangels die Hautschichten aneinander reiben. Beim geringsten Druck löst sich die Haut in Blasen oder Stücken vom Körper. Michelle Zimmermann organisiert die Miss/Mister Handicap-Wahl.

Michelle Zimmermann: Ich lebe seit meiner Geburt mit einem genetischen Defekt. Meine Haut muss man sich so verletzlich wie die eines reifen Pfirsichs vorstellen, welche sehr schnell aufplatzt und sich ablöst. Mir fehlt der Verbindungsstoff Kollagen. Bei kleinsten Bewegungen habe ich Hautablösungen, Blasen und Wunden. Diese schmerzen so wie Verbrennungen zweiten oder dritten Grades. Man nennt uns auch Schmetterlingskinder – unsere Haut ist so verletzlich wie die Flügel eines Schmetterlings und wir vernarben wie ein Kokon.

Schmerzen gehören zu Ihrem Alltag. Trotzdem nehmen Sie keine Schmerzmittel – warum nicht?

Bei meiner Krankheit wäre ich längst im Teufelskreis der Abhängigkeit gefangen. Ich kenne Patienten mit EBD, die Morphin in hohen Dosen nehmen. Für mich wäre dies keine Lösung. Zudem würden mich die Nebenwirkungen vor neue Probleme stellen. Meine Mutter, die therapeutisch tätig ist, kann mir mit einer speziellen Massage der Lymphbahnen sehr gut Linderung verschaffen. Im Moment schmerzt diese Berührung zwar auch, aber ich komme nachher wieder besser aus meinem «Schmerztunnel» raus.

Was motiviert Sie, nicht zu verzweifeln, sondern immer wieder auch über Ihre Grenzen zu gehen?

Der professionelle Austausch von Betroffenen mit Medizinern und Forschern kann neue Ansätze und wichtige Inputs liefern. Eine weitere Motivation ist, dass ich meinen Alltag so normal wie möglich leben kann. Ich erkämpfe mir so viel Lebensqualität wie möglich.

Was bedeutet in Ihrem Fall Lebensqualität?

Gute Tage sind solche, an denen ich schlucken kann, essen kann, gut geschlafen habe, meine Augen sich öffnen lassen und ich in der Lage bin, selbst aufzustehen. Ich bin stark auf fremde Hilfe durch Spitex und durch mein Umfeld angewiesen. Nicht immer «Danke» sagen zu müssen, ist eine Erleichterung. Ich brauche Menschen, die mitfühlend sind – aber auf keinen Fall Mitleid.

Was hilft Menschen mit Ihrem Schicksal zusätzlich?

Eine rare Krankheit macht einsam – Sie können sich kaum mit anderen Betroffenen austauschen. Gerade hier ist es wichtig, so viele Infos wie möglich für Patienten publik zu machen. Zudem müssten die Spitäler zu mehr nationaler Kooperation bereit sein. Eine spezielle, mobile medizinische Einheit über Kantonsgrenzen hinweg könnte zudem zusammen mit Patientenorganisationen sehr viel bewirken.

Sendung zu diesem Artikel

  • SRF 1 22.09.2015 22:20

    Club
    Seltene Krankheiten - bangen, hoffen, kämpfen

    22.09.2015 22:20

    Es existieren rund 7000 «seltene Krankheiten». Jeweils nur wenige Personen sind davon betroffen. Entsprechend schwierig ist es, solche Krankheiten zu erkennen. Oft sind es Jahre voller Schmerz und Ungewissheit, bis Patienten eine korrekte Diagnose erhalten. Von einer Therapie ganz zu schweigen.