«Ich habe mich, als ich jünger war, oft hilflos gefühlt, weil ich nicht wusste, wie ich das akzeptieren kann, was jeden Monat mit meinem Körper passiert. Mir aber alle sagten, das sei halt normal.» Nicole Auf der Maur, heute 37, ist kein Einzelfall.
Auch die 18-jährige Molly Britain hatte von der ersten Menstruation an starke Schmerzen: «Sie haben eine Woche vor der Mens angefangen, waren während der Mens da und noch eine Woche nachher. Das heisst: drei Wochen pro Monat. Es wurde mir auch gesagt, dass Schmerzen einfach dabei sind bei der Mens».
Endometriose ist eine gutartige, aber oft schmerzhafte chronische Krankheit. Gewebe, das der Gebärmutterschleimhaut ähnelt, wächst an Orten, wo es nicht hingehört. Typischerweise findet man diese Endometriose-Herde im Bereich des Bauchfells des kleinen Beckens, an den Eierstöcken oder Eileitern, gelegentlich auch in anderen Organen, wie beispielsweise dem Darm.
Man vermutet, dass während der Menstruation mit einem Teil des Blutes Schleimhautzellen über die Eileiter in die Bauchhöhle gelangen und dort weiter wachsen. Diese Schleimhaut verhält sich wie die ordentliche Gebärmutterschleimhaut - sie macht folglich den Zyklus mit. Das führt zu starken Blutungen und schmerzhaften Entzündungen.
Dass Frauen einfach zu leiden haben während der Menstruation, wird heute noch scheinbar unreflektiert an Töchter weitergegeben. Betroffene mit Blutungsstörungen und starken Unterleibsschmerzen werden daher oft nicht ernst genommen. Weil diese Symptome als «typische Frauenleiden» abgetan werden.
Jahre bis zur Diagnose Endometriose
«Ich war eigentlich recht alleine. Weil ich nichts gewusst habe und niemand anderen gekannt habe. Da musste ich mich erst mal komplett selber informieren, was das heisst», erinnert sich Nicole Auf der Mauer. Molly Britain hat sich mit Kolleginnen aus der Schule ausgetauscht und gemerkt, es gibt auch viele andere, mit ähnlich «nicht normalen» Schmerzen.
Meistens vergehen Jahre, bis eine Endometriose-Diagnose gestellt wird. Bei Nicole ging es 13 Jahre bis zur Diagnose, bei Molly 5 Jahre.
Starke Unterleibsschmerzen und Blutungen während der Mens können auf Endometriose hindeuten. Aber auch Kopfweh, Schmerzen beim Stuhlgang oder Wasserlösen, starke Übelkeit, Schmerzen beim Geschlechtsverkehr oder sogar Ohnmachts-Anfälle sind Symptome.
Die Diagnose-Stellung ist komplex. «Es geht darum so lange, weil die Endometriose-Herde häufig so klein sind, dass man sie nicht sieht, in keiner Bildgebung. Und andererseits kann sich die Endometriose ganz unterschiedlich klinisch manifestieren, was eine Diagnose-Stellung erschwert», erklärt Gynäkologe Patrick Imesch von der Privatklinik Bethanien in Zürich.
«Von Anfang an habe ich Schmerzmittel genommen, weil die Schmerzen so schlimm waren. Mit der Zeit hat die Wirkung stark abgenommen», beschreibt Molly Britain ihre Erfahrung. «Es war so, dass ich nicht mehr in die Schule gehen konnte.»
Selbsttest: Schmerzen beeinträchtigen Alltag
«Der Schmerz ist extrem schwierig zu beschreiben, es ist so als würden sich die Organe innerlich verreissen, als hätte es zu wenig Platz. Es spannt alles. Und du hast Druck,» sagt Nicole Auf der Maur.
«Wenn Schmerzen, so stark sind, dass sie den Alltag schwer beeinträchtigen, sollte eine Frau sich auf Endometriose abklären lassen,» sagt Sara Imboden vom Endometriose-Zentrum des Inselspitals Bern. «Etwa wenn Frauen ihren Terminkalender nach der Mens richten, Jugendliche, die nicht mehr in die Schule gehen, wenn der Alltag erschwert ist, nicht nur einen Tag pro Monat.»
Behandlung mit Hormonen und OP
Endometriose wird mit Hormonen behandelt. Molly Britain etwa nimmt im Langzeitzyklus die Pille: «Sodass ich nur alle drei Monate die Menstruation habe statt jeden Monat. Und wenn ich sie habe, sind die Schmerzen immer noch viel weniger als früher, und halt auch viel weniger oft.»
Mit Operationen via Bauchspiegelung können Endometriose-Herde entfernt werden. Nicole Auf der Maur wurde viermal operiert: «Ich hatte eine Zyste, ungefähr so gross wie eine Orange. Eine sogenannte Schokoladenzyste, gefüllt mit Blut, typisch für Endometriose.»
Keine Heilung bei Endometriose
«Es gibt keine Therapie, die Endometriose heilt», sagt Endometriose-Spezialistin Anja Wüest vom Inselspital Bern. «Aber dadurch, dass man sie inaktiviert durch medikamentöse Therapie, das heisst hormonell, kann es sein, dass sie nicht so schnell fortschreitet und dann zu Komplikationen führt wie Verwachsungsbäuche und immer wieder chronische Entzündungsreaktionen jeden Monat im Bauch.»
Diese chronischen Entzündungsreaktionen können auch die Fruchtbarkeit beeinträchtigen. Etwa ein Drittel bis zur Hälfte der Frauen hat Mühe, schwanger zu werden, abhängig von Alter und Schwere-Grad der Endometriose.
Gespräch mit Anja Wüest, Oberärztin Endometriose- und Kinderwunschzentrum, Universitätsklinik für Frauenheilkunde Inselspital
SRF News: Wie viel schlechter stehen die Chancen, mit Endometriose schwanger zu werden?
Anja Wüest: Man sagt, jede zehnte Frau hat Endometriose. Davon sind etwa 30 bis 50 Prozent mit unerfülltem Kinderwunsch. Oder anders ausgedrückt: ein Paar, das die Pille absetzt, weil es ein Kind möchte und regelmässig Geschlechtsverkehr hat, hat pro Monat eine Chance von 10 bis 20 Prozent, dass es klappt.
Das ist sehr altersabhängig, Jüngere eher gegen 20 Prozent, Ältere ab 35 bis 40 Jahren eher 10 Prozent. Bei Frauen mit Endometriose liegt die Wahrscheinlichkeit etwa pro Monat bei 2 bis 10 Prozent, dass sie schwanger werden.
Wie beeinflusst Endometriose die Chance auf Schwangerschaft?
Zum einen kann Endometriose zu grossen Knoten führen, die Schmerzen verursachen beim Geschlechtsverkehr, der dadurch seltener stattfindet. Andere Gründe, die man annimmt: Die chronische Entzündung im Bauchraum kann zu Verwachsungen führen, etwa der Eileiter, die wichtig sind für den Transport der Eizelle Richtung Gebärmutter-Höhle. Was man auch annimmt, dass die Qualität der Eizellen negativ beeinflusst wird. Das ist noch nicht abschliessend geklärt.
Dann gibt es auch Daten, die zeigen, dass die Progesteron-Wirkung, das ist das Hormon der zweiten Zyklushälfte, nicht mehr so gut ist und sich die Schleimhaut der Gebärmutter nicht so gut vorbereitet auf eine befruchtete Eizelle.
Was tun gegen Unfruchtbarkeit?
Eine frühe Behandlung der Endometriose mit der Pille hilft, das Fortschreiten der Krankheit zu bremsen. Durch die Unterdrückung der chronischen Entzündung jeden Monat führt das zu weniger Verwachsungen und besseren Chancen auf eine spontane Schwangerschaft. Man weiss auch, dass nach Operationen die spontane Schwangerschaftsrate steigt.
Unter Umständen ist eine Beratung in einem Kinderwunschzentrum angezeigt. Dort wird etwa auch der Mann abgeklärt. Auch eine künstliche Befruchtung kann zum Thema werden. Die Chancen auf Erfolg sind hier – je nach Alter der Frau und Schwere der Endometriose – vergleichbar mit anderen Kinderwunsch-Behandlungen. Unter Umständen ist auch ein «Egg Freezing» sinnvoll, das heisst ein Einfrieren von Eizellen, solange die Endometriose noch nicht fortgeschritten ist.
Tabuthema Endometriose
«Ich finde es wichtig, dass man über Endometriose redet, weil so viele Frauen es haben, doch viele wissen es nicht. Sie leben mit den Schmerzen und den Beschwerden und leiden darunter. Das ist einfach nicht nötig», sagt Nicole Auf der Mauer.
«In meinem Alter, habe ich das Gefühl, redet man nicht so viel drüber», ist die Erfahrung der Gymnasiastin Molly. «Aber es betrifft viel mehr als man denkt.»
