Die Risiken der personalisierten Medizin

In der Krebstherapie ist es bereits Realität. Doch in Zukunft sollen alle Patienten eine Medizin erhalten, die stärker an ihre Gene und Lebensumstände angepasst ist. Doch es braucht strenge Datenschutz-Regeln – zu diesem Schluss kommt ein Bericht des Zentrums für Technikfolgenabschätzung TA-Swiss.

Aus einer Pipette wird Flüssigkeit in kleine Röhrchen getropft. Bild in Lightbox öffnen.

Bildlegende: DNA-Test: Für die personalisierte Medizin werden sehr persönliche Daten erhoben – der Patient soll dabei besser geschützt werden. Keystone

Die personalisierte Medizin ist eine hochtechnisierte Medizin. Sie sammelt so viele Patienten-Daten wie möglich und analysiert sie dann mithilfe von Computern. Eine wichtige Rolle spielen dabei genetische Daten, die immer häufiger erhoben werden, aber auch Resultate von Blutanalysen oder Angaben zum Lebensstil. Die Hoffnung: Krankheiten auf diese Weise besser vorbeugen und behandeln zu können.

Besserer Datenschutz ist nötig

Doch dieser Daten-Hunger wirft Fragen zum Datenschutz auf: «Die heutigen Regelungen werden in Zukunft nicht mehr ausreichen», sagt Anne Eckhardt, Projektleiterin für TA-Swiss. Etwa weil genetische Daten nicht nur den Patienten betreffen, von dem sie stammen, sondern möglicherweise alle blutsverwandten Menschen aus seiner Familie. Zur Diskussion steht deshalb, die Veröffentlichung eigener genetischer Daten – etwa in Internetforen, wo das schon heute geschieht – zu verbieten.

Weiter legen die TA-Swiss-Experten ihr Augenmerk auf die so genannten Zufallsbefunde, die in der personalisierten Medizin gehäuft auftreten könnten. Dazu gehört etwa das zufällige Auffinden von Krankheitsgenen bei Erbgut-Analysen. «Wir empfehlen, die Patienten vor einer Untersuchung zu fragen, wie viel sie wissen möchten», sagt Anne Eckhardt. «Ob sie über alle Zufallsbefunde informiert werden möchten oder nur über solche, für die es auch eine wirksame Behandlung gibt.»

Patientenrechte müssen sicher sein

Trotz dieser Bedenken spricht sich TA-Swiss für ein verstärktes Engagement der Schweiz in der Erforschung der personalisierten Medizin aus. Unter anderem soll eine schweizweite Biobank aufgebaut werden, welche eine Auswertung möglichst grosser Datensätze von Patienten ermöglicht. Nur so kann die Schweiz international in der Forschung mithalten.

Allerdings müssten für eine nationale Biobank Datenverarbeitungs-Systeme und gesetzliche Regelungen harmonisiert werden. «Wir brauchen national einheitliche Standards», sagt die Juristin Brigitte Tag von der Universität Zürich. «Wir müssen festlegen, wem die Daten in den Biobanken gehören und wie wir die Rechte der Patienten sichern können.»

Ob die personalisierte Medizin je Einzug in die breite medizinische Praxis finden wird, ist offen. Noch handelt es sich dabei um die Hoffnungen eines rasch wachsenden Forschungsfeldes.

Sendung zu diesem Artikel