Familie Fischer besteht aus Mama, Papa, drei gesunden Kindern und Naim. Naim ist zehn Jahre alt und mehrfach behindert.
Die Tage von Naims Mutter, Sarah Fischer, sind von morgens bis abends durchstrukturiert. Sie richten sich ganz nach den Bedürfnissen des Buben.
Naim ist bei allem auf Hilfe angewiesen: Naseputzen, Essen, Trinken. Und auch den Nuggi, den er zum Schlafen braucht, kann er sich nicht selber in den Mund stecken, wenn er ihn verliert.
Manchmal sehne ich mich nach mehr Freiheit und Entlastung.
Auch die Nächte verbringt Naim mit seinen Eltern. Da die Sauerstoffsättigung seines Blutes nicht immer ausreichend ist, wird diese per Monitor überwacht. Sinkt sie zu sehr ab, haben seine Eltern Sauerstoff bereit.
Fischers würden gerne mehr mit der ganzen Familie unternehmen. Vor allem mehr für ihre drei anderen Kinder da sein. Mit ihnen beispielsweise einmal «einen Ausflug machen oder ins Hallenbad gehen, einfach mehr Zeit haben miteinander», sagt Sarah Fischer. «Aber mein Mann und ich müssen uns immer aufteilen.» Einer ist mit Naim zusammen, der andere unternimmt etwas mit den drei gesunden Kindern.
Trotz stundenweiser Hilfe durch die Kinder-Spitex und trotz Angeboten wie heilpädagogische Schulen: Der Aufwand für ein unheilbar krankes Kind zu sorgen kann jede Familie an ihre Grenzen bringen. Müssen beide Eltern arbeiten, um finanziell über die Runden zu kommen oder leben sie getrennt, wird die Pflege zu Hause ein Ding der Unmöglichkeit.
Kinderhospize als Lösung
In Deutschland sieht die Situation ganz anders aus. Dort hat man bereits vor 20 Jahren erkannt, dass es für diese Kinder und ihre Familien Erholungsraum braucht. Den gibt es in Form von Kinderhospizen: 18 stationäre, eines davon bietet auch teilstationären Aufenthalt an, und zwei gemischte Hospize für Kinder und Erwachsene bestehen bereits. Sieben weitere Kinderhospize sind in Planung.
Das teilstationäre Angebot hat neben der Entlastung der Familien den zusätzlichen Vorteil, dem betroffenen Kind so lange es geht ein «normales» Leben zu ermöglichen.
In Deutschland haben Familien mit einem unheilbar kranken Kind ein Anrecht darauf, bis zu vier Wochen pro Jahr in einem solchen Kinder-Hospiz zu verbringen. Zudem finden die Familien auch während einer akuten Krisensituation in den Kinderhospizen jederzeit einen Zufluchtsort. Solche Situationen sind beispielsweise psychische Krisen, Überlastung oder ein Burnout.
Die Kosten werden zu 95 Prozent von den Krankenkassen übernommen. Der Rest wird mit Stiftungsgeldern finanziert.
Sarah Fischer vermisst in der Schweiz so ein Kinderhospiz für sich, ihre Familie und auch andere Familien: «Wenn zum Beispiel Eltern getrennt sind und deshalb nicht die Möglichkeit haben, sich aufzuteilen, ist man wirklich voll und ganz auf solche Entlastungsangebote angewiesen. Von denen gibt es aber in der Schweiz massiv zu wenig bis gar keine.»
Sterben ohne Tabu
Die meisten Eltern von unheilbar kranken Kindern wünschen sich, dass ihr Kind, wenn es denn so weit ist, im vertrauten Umfeld zu Hause sterben kann. Doch von den rund 500 Kindern, die pro Jahr in der Schweiz sterben, ist dies nur gerade 17 Prozent vergönnt. Das zeigt eine Untersuchung des Kinderspitals Zürich . Das Gros, die restlichen 83 Prozent, stirbt im Spital.
Janine Hächlers Tochter Shayen gehörte zu diesen 83 Prozent. Shayen wurde mit einem höchst seltenen Gendefekt geboren und war auf 24 Stunden Betreuung angewiesen. «Wir mussten jeden Tag damit rechnen, dass sie stirbt», sagt Janine Hächler. «Zwar wurden wir von der Kispex unterstützt, vom mobilen Palliative Care Team und später auch von anderen Organisationen. Und trotzdem, das alles hat nicht gereicht.»
Der Wunsch, dass Shayen zu Hause sterben darf, wurde ihnen nicht erfüllt. Das kleine Mädchen starb nach achteinhalb Monaten an einem Infekt – im Spital. Etwas dazwischen, wie eben ein Kinderhospiz, gibt es in der Schweiz nicht.
