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Big Data für unsere Gesundheit Massgeschneidert statt massentauglich

Die personalisierte Medizin verspricht viel und verlangt einiges: Ohne Preisgabe intimster Daten ist sie nicht zu haben.

Legende: Video «Dataland»-Dok: Big Data, bessere Medizin abspielen. Laufzeit 14:54 Minuten.
Aus Kultur vom 21.11.2018.

In uns allen schlummert ein wahrer Datenschatz: unsere DNA. Sie gibt nicht nur Auskunft über unsere Herkunft oder Augenfarbe, sondern auch über die Wahrscheinlichkeit, mit der wir an Krebs, Parkinson oder Diabetes erkranken.

Solche Daten sind der Treibstoff der personalisierten Medizin. Sie verspricht: Je mehr Daten über einen Patienten vorhanden sind, desto besser die Diagnosen und desto zielgerichteter die Therapien. Vor allem aber können viele Krankheiten schon im Vorhinein entdeckt und so verhindert werden.

So viele Daten wie nie zuvor

«Nie zuvor standen so viele Daten von uns zur Verfügung», sagt Effy Vayena, Professorin für Bioethik an der ETH Zürich. «Die Philosophie des Moments lautet: Je mehr Daten wir in der medizinischen Forschung haben, desto besser sind die Antworten, die wir wahrscheinlich bekommen werden.»

Effi Vayena

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Effi Vayena ist seit 2017 Professorin für Bioethik an der ETH Zürich. Dort leitet sie das Health Ethics and Policy Lab am Institut für Translationale Medizin.

Bei diesen Daten handelt es sich nicht nur um unsere DNA oder Krankenakte. Mit jedem Blutbild generieren wir neue Informationen. Wir können heute unser ganz individuelles Mikrobiom bestimmen. Biobanken speichern Blut- und Gewebeproben von uns.

Und immer mehr Menschen – in der Schweiz sind es derzeit rund 33 Prozent – benutzen Gesundheits- und Fitness-Apps, die alles genau dokumentieren: Sportgewohnheiten, Herzfrequenz, Schlafrhythmus, Bluthochdruck.

«Dataland» 20.08 Uhr

«Dataland» 20.08 Uhr

Mehr zum Thema sehen Sie heute am nationalen Themenabend «Dataland» auf SRF 1 um 20.08 Uhr.

www.srf.ch/dataland

Für die Wissenschaft ist diese Masse an Gesundheitsdaten paradiesisch: Werden sie alle analysiert und miteinander verbunden – und zwar nicht nur von Einzelnen, sondern von Millionen Menschen –, kann die medizinische Forschung ungeahnte Fortschritte machen.

Im Idealfall wird es nicht mehr darum gehen, Kranke zu heilen, sondern die Gesunden gesund zu behalten.

Die Schweiz steht ganz am Anfang

Soweit die Hoffnung. Doch die personalisierte Medizin steckt noch in den Kinderschuhen. Zumindest in der Schweiz.

Hier wird mit dem elektronischen Patientendossier gerade erst begonnen, die Krankenakten der Patienten von verschiedenen Ärzten zusammenzuführen. Bisher kann es passieren, dass ein Patient ins Krankenhaus kommt und nicht alle nötigen Daten zur Verfügung stehen, weil sie an so vielen verschiedenen Orten liegen.

Andere Länder sind weiter, zum Beispiel Finnland. In dem 5,5-Millionen-Einwohner-Staat werden alle Patientendaten seit Jahren zentral verwaltet und nun in wegweisenden Projekten genutzt.

Das Erbgut von 500’000 Finnen

Eines dieser Forschungsprojekte heisst «FinnGen». Es soll das Erbgut – das Genom – von 500'000 Finninnen und Finnen analysieren, rund 10 Prozent der Bevölkerung. Forschungsleiter Aarno Palotie setzt grosse Hoffnungen in das Projekt: «Die genomische Medizin zeichnet sich dadurch aus, dass wir die Krankheitsmechanismen besser kennenlernen. So dient sie als Sprungbrett für bessere Diagnostik und neue Therapien.»

Unser Erbgut ist wie ein Buch, das erzählt, wer wir sind. Es besteht aus 6 Milliarden Buchstaben, den Basen. Die allermeisten Seiten sind bei uns allen genau gleich. Nur in einigen tausend Buchstaben unterscheiden wir uns. Doch genau diese Abweichungen lösen bei der einen Brustkrebs aus und beim anderen Parkinson – und lassen Dritte quietschfidel 100 Jahre alt werden.

Keinen Durchschnitt mehr behandeln

Ausserdem führen diese genetischen Unterschiede zu ganz unterschiedlichen Reaktionen auf Medikamente. Derzeit gibt es häufig standardisierte Einheitstherapien. Sie wirken, aber nicht bei allen gleich gut. Und bei einigen wenigen Patienten sogar gar nicht.

Mit DNA-Test gegen den Lungenkrebs

Erst vor wenigen Jahren fand man heraus, dass es nicht nur «den» Lungenkrebs gibt, sondern ganz verschiedene Formen. Auch hier half eine Genanalyse, wenn auch nur die des Tumors. Über dessen DNA stellen die Ärzte heute fest, welche Genmutation den Krebs ausgelöst hat. Mit diesem Wissen können sie eine wesentlich wirksamere Therapie verschreiben.

«Personalisierte Medizin heisst, keinen Durchschnitt mehr zu behandeln», sagt Aarno Palotie. Doch um die Unterschiede zwischen den Patienten erforschen zu können, braucht es erst einmal die Erbgut-Daten von so vielen Menschen wie möglich.

95 Prozent der Patienten machen mit

Im Spital Helsinki spricht deshalb eine spezialisierte Krankenpflegerin mit allen Patienten persönlich, um sie zu einer Genspende zu bewegen. Viele sind misstrauisch. Die Pflegerin informiert, wofür diese Daten benutzt werden und wer Zugriff hat. Am Ende sagen rund 95 Prozent der Patienten ja.

So auch Massi Tammela. In der Familie seines Vaters häufen sich die Herzerkrankungen. «Wenn ich weiss, dass auch mein Risiko erhöht ist, mache ich vielleicht mehr Sport oder achte besser auf meine Ernährung».

Aber es gibt noch einen weiteren wichtigen Grund, warum er sein Genom analysieren lässt und der Forschung zur Verfügung stellt: Die Hoffnung, dass seine Daten auch anderen nützen könnten. In Zukunft vielleicht seinen Kindern.

Legende: Video DNA für die Forschung: Patient Massi Tammela sagt ja abspielen. Laufzeit 01:22 Minuten.
Aus Kultur vom 21.11.2018.

70 Millionen für die personalisierte Medizin

«Es ist sehr beeindruckend, was die Finnen machen», sagt Mark Rubin, Professor für biomedizinische Forschung an der Universität Bern und Leiter des neuen Bern Center for Precision Medicine, das 2019 eröffnet wird.

Der grosse Vorteil in Finnland: Dort sind seit Jahren alle Gesundheitsdaten in einer Datenbank vereint. Für Mark Rubin ist das der Schlüssel zum Erfolg, auch in der Schweiz.

Hierzulande hat der Bund gerade erst 70 Millionen Franken investiert, um die personalisierte Medizin voranzutreiben. Eines der zentralen Anliegen des Swiss Personalized Health Networks, Link öffnet in einem neuen Fenster ist der Aufbau einer Infrastruktur, die alle Daten zusammen führt, damit sie sinnvoll genutzt werden können. Von der Wissenschaft und von den Ärzten.

«Stellen Sie sich vor, wir hätten alle Patienteninfos zentral versammelt», sagt Mark Rubin. «Wenn neue Erkenntnisse zu einer Krankheit entstehen, wüssten wir ganz genau, welche Patienten diese Behandlung brauchen könnten.»

Was denken Sie über personalisierte Gesundheit?

Personalisierte Gesundheit – was hält die Bevölkerung von diesem Wandel? Die Akademien der Wissenschaften Schweiz machen dies zum Thema: In der Deutschschweiz und der Romandie soll in den nächsten Monaten ein intensiver Dialog mit der Bevölkerung, Link öffnet in einem neuen Fenster entstehen. Zudem bietet ein neues Themenportal, Link öffnet in einem neuen Fenster Informationen für alle, die ihr Wissen vertiefen wollen.

Knacknuss Datenschutz

Ohne die Patientendaten funktioniert das natürlich nicht. Und da sind wir bei der Knacknuss der personalisierten Medizin: dem Datenschutz.

Schon jetzt wären laut der SRG-Umfrage zu «Dataland» drei Viertel der Schweizer bereit, ihre Erbgut-Informationen preiszugeben, wenn dies helfen würde, erbliche Krankheiten wie Krebs oder Diabetes vorzubeugen.

Bioethikerin Vayena wundert das nicht. «Für diese Menschen ist ein gesundes und längeres Leben wichtiger als das Risiko eines möglichen Datenschutzverstosses.»

Was aber, wenn die Versicherung meine Diabetes-Anlage nutzt, um meine Police hoch zu stufen? Oder ich nur schon als «krank» gelte, weil ich die Veranlagung zu Parkinson habe – obwohl die Krankheit vielleicht nie ausbricht?

Die Schweiz ist bereit

Für wirkliche Antworten ist es zu früh. Das seien Dinge, die die Gesellschaft in Zukunft aushandeln müsse, sagt die Ethikerin Vayena. Wichtig ist, dass die Bürger informiert sind, wer ihre Daten nutzt und wofür.

Der grosse Vorteil der Schweiz: Hier vertraue man den Forschungsinstitutionen und Spitälern. Die Herausforderung sei, das Vertrauen zu behalten. «Gleichzeitig muss jeder von uns sich viel aktiver dafür interessieren, was mit seinen Daten geschieht.»

Die Datenrevolution in der Medizin verspricht den Patienten vieles. Aber sie fordert ihnen auch alles ab. Wie bereitwillig wir unsere Daten preisgeben, entscheidet schlussendlich wohl etwas ganz Banales: Ob wir mit unseren Daten wirklich die beste Behandlung bekommen.

«Unsere Daten geben uns immense Macht»

Foto von Ernst Hafen
Legende:keystone

Der Erfolg der personalisierten Medizin hängt von unseren persönlichen Daten ab. Das gebe den Patienten eine grosse Macht, sagt der frühere ETH-Präsident Ernst Hafen, der sich heute in der Daten-Genossenschaft midata.coop, Link öffnet in einem neuen Fenster engagiert.

SRF: Herr Hafen, inwiefern geben unsere Gesundheitsdaten uns eine neue Macht?

Ernst Hafen: Weil wir die einzigen sind, die all die Informationen über uns zusammenführen können. Und die personalisierte Medizin kann nur erfolgreich sein, wenn sie möglichst viele Daten von uns hat. Ich rede nicht nur von den Gen- und Gesundheitsdaten. Auch unsere Supermarkt-Kundendaten sind wichtig, weil sie etwas über unserer Ernährung aussagen. Oder die Fitness-, Google-Search und Facebook-Daten.

Warum können nur wir diese Daten zusammenführen?

Weil nur Sie ein Recht auf die Kopie Ihrer Daten haben. Bei den Krankheitsdaten ist das im Krankenversicherungsgesetz festgelegt. Und das neue Datenschutzgesetz der EU geht noch viel weiter: Es gibt allen EU-Bürgern das Recht auf eine digitale, maschinenlesbare Kopie ihrer persönlichen Daten – auch der von Facebook oder dem Supermarkt. Als Aggregatoren dieser Kopien bekommen wir eine unglaubliche potenzielle Macht in der digitalen Gesellschaft.

Das klingt gut. Aber die Datenflut überfordert die meisten von uns ja schon jetzt!

Wir haben doch auch alle ein Bankkonto, obwohl wir mit den Finanzen überfordert sind. Es gibt einen ganzen Finanzdienstleistungssektor, der sich um unser Geld kümmert. Ich sage: In zehn Jahren wird jeder von uns ein Datenkonto haben, wo all die Kopien unserer Daten vereint sind. Und jeder entscheidet individuell, was er oder sie mit diesen Daten machen will. Will ich an dieser Studie mitmachen? Will ich diese Abnehm-App und dafür bezahlen?

Was sollte mich bewegen, meine Daten wegzugeben?

Heute «kaufen» Sie eine Abnehm-App und bezahlen mit Ihren Daten. Wir müssen weg von diesem Modell. Wieso sollte ich für ein personalisiertes Fitnessprogramm nicht auch zahlen, so wie im Restaurant? Ich stelle dem App-Anbieter meine Daten zur Verfügung, um das perfekt auf mich zugeschnittene Programm zu bekommen und kann sicher sein, dass die Daten nicht anderweitig verwendet werden. Sie gehören dann mir und nicht irgendeiner Technologiefirma.

Und wie profitiert die Forschung?

Unsere Studien haben gezeigt, dass die meisten von uns gerne ihre Daten für Forschungsstudien zur Verfügung stellen, wenn sie sie sinnvoll finden. Zum Beispiel, weil wir eine seltene Krankheit haben oder jemand in unserem Freundeskreis eine Krankheit hat, die so besser verstanden werden kann. Die Gründe sind sehr vielfältig. Wir spenden ja auch Blut, ohne etwas dafür zu bekommen.

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12 Kommentare

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  • Kommentar von J.E. Michel (Assisi)
    Dazu kommt, dass ich (entgegen der Behauptung von Frau Vayena) unserer Forschung nicht einfach so vertraue (Stichworte: Pharmalobby, Tierversuche usw.).
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  • Kommentar von Tom Duran (Tom Duran)
    Man müsste die Daten noch nicht einmal in einem zentralen Bundesregister hinterlegen, Microsoft und Apple sowie andere Firmen bieten bereits gesicherte Gesundheitsdossier-Apps an. Nur eintragen tut in der Schweiz noch niemand nichts. Und das ist tiefstes Mittelalter. So muss ich jedesmal meine Akten von einem Arzt zum anderen schleppen und bin noch nicht mal sicher, ob auch alles dabei ist. Aber so kann man die Kosten schön hoch halten, denn jeder Arzt brauch doppelt so lange.
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    1. Antwort von Henriette Rub (ehb)
      TomTom, sind sie nur naiv oder im Mittelalter stecken geblieben. Der Arzt ist ein Mensch und seine Angestellten auch. Jede/r kann gegen Bares auch Patientendaten verhöckern, von den APP Herstellern, die Daten absaugen, möchte ich nicht einmal reden.
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  • Kommentar von Charles Halbeisen (ch)
    Wer unsere Gene kennt, hat mehr in der Hand, uns zu schaden, als wer die Passwörter unserer Kreditkarten kennt. Man könnte zb ein Gift herstellen, das niemanden tötet, ausser einem ganz bestimmten Menschen. Und das Gegengift gegen Bezahlung. Und wenn die Krankenkasse oder eine Versicherung unsere Gene kennt, werden sie bestimmte Versicherungen nicht mehr abschliessen wollen. Es führt zur Entsolidarisierung der Gesellschaft.
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