- Hierzulande soll das Potenzial von Gesundheitsdaten besser genutzt werden.
- Dazu sollen Patientendaten systematischer gesammelt werden.
- Patientenschützer raten allerdings mit Blick auf den Schutz persönlicher Daten zur Vorsicht.
Jeder Patient und jede Patientin ist anders. Wäre die Medizin massgeschneidert auf das Individuum, könnten Krankheiten viel besser behandelt werden.
Doch damit dies funktioniert, braucht es vor allem eines: Informationen. Also Daten über die Patienten. Die Schweiz will nun das Potenzial von Gesundheitsdaten besser nutzen und die Patientendaten schweizweit systematischer sammeln. Doch wie sichergestellt werden kann, dass diese Informationen nur in die richtigen Hände gelangen, ist noch offen.
Harmonisierung der Patientendaten
Patientendaten sind oft irgendwo in Akten oder auf Computern bei Ärzten und Krankenkassen abgelegt. Die vielen verschiedenen Systeme sollen nun harmonisiert werden. Damit die Patientendaten systematisch ausgewertet werden und man zum Beispiel erkennen kann, welche Personen mit welchen Nebenwirkungen reagieren.
Doch die Schweiz hat ein Problem: Sie hat zwar sehr gute Daten, aber sie hat vergleichsweise wenige Daten. Denn sie ist ein kleines Land. Peter Meier-Abt, der das neue Daten-Netzwerk mitentwickelt: «Natürlich müssen wir international zusammenarbeiten, um die Datenmengen so hoch zu gestalten wie es notwendig ist, um eben auch gültige Aussagen zu erarbeiten und gültige Resultate zu kriegen.»
Die Frage nach dem Datenschutz
Wenn aber Schweizer Patientendaten ins Ausland weitergegeben werden, stellt sich die Frage nach dem Datenschutz umso dringlicher: Wer verwendet die Daten und wie werden sie abgespeichert? Sind die Daten sicher?
Peter Meier-Abt betont, dass die Daten anonymisiert und verschlüsselt würden. Aber: «Mir wurde immer wieder gesagt, eine totale Sicherheit gibt es nicht. Aber das ist nun genau eine Herausforderung um die Informationstechnologie so weiterzuentwickeln, dass die Sicherheit nach bestem Wissen gegeben ist.» Zudem könne jeder Patient und jede Patientin selber entscheiden, ob sie ihre Daten freigibt oder nicht.
Rat zur Vorsicht
Dennoch rät Barbara Züst vom Patientenschutz zu Vorsicht. Die personalisierte Medizin könne für die Patienten zwar viele Vorteile bringen und sei insgesamt sinnvoll. Doch in puncto Datenschutz habe sie ein Fragezeichen: «Wenn ich auf absolut Nummer sicher gehen will, würde ich jetzt lieber mal noch warten. Es ist sicher schwierig, das Thema Datensicherheit auch für zukünftige Forschungsprojekte hier schon mal einfach ein generelles Ja zu machen. Das ist heikel.» Es brauche noch mehr Aufklärung, damit die Patienten genau wissen, zu was sie Ja sagen, wenn sie ein Formular unterzeichnen.
