- Seit September 2017 ist auch in der Schweiz eine neue, wirkungsvolle Therapie gegen die seltene Erbkrankheit spinale Muskelatrophie (SMA) zugelassen.
- Trotzdem haben hierzulande 90 Prozent der Betroffenen immer noch keinen Zugang zu diesem Medikament.
- Der Hersteller verlangt einen sehr hohen Preis, den die Behörden nicht akzeptieren wollen.
Die spinale Muskelatrophie (SMA) ist die Folge eines Gendefekts. Durch die Krankheit sterben nach und nach jene Nervenzellen im Rückenmark ab, die Impulse vom Gehirn an die Muskeln weiterleiten. In der Folge verlieren die Betroffenen die motorische Kontrolle. Sie können nicht mehr gehen, die Arme nicht mehr heben, und in den schwersten Formen der Krankheit nicht mehr schlucken oder atmen, was zum frühen Tod führen kann.
Durchbruch nach langer Forschung
In der Schweiz sind etwa 100 Menschen betroffen. SMA ist die häufigste genetische Todesursache im Kindesalter. Die frühe Diagnose der Krankheit kam bisher einem Todesurteil gleich.
Nach Jahrzehnten der Forschung gelang dem Biotech-Unternehmen Biogen mit Sitz in Zug der Druchbruch. Ihr Medikament «Spinraza» wurde Ende 2016 in den USA, im letzten Sommer in Europa und im September 2017 auch für die Schweiz zugelassen.
«Spinraza» wird den SMA-Patienten mehrmals pro Jahr in die Umgebung des Rückenmarks gespritzt. Die Einführungsstudie an der Universitätsklinik im deutschen Freiburg in Breisgau zeigte derart klare Erfolge, dass die Studie vorzeitig abgebrochen wurde, und alle Patienten «Spinraza» erhielten. Die Studienleiter hielten es ethisch nicht mehr für vertretbar, der Kontrollgruppe das Medikament vorzuenthalten.
Über 600'000 Franken im ersten Behandlungsjahr
Doch genau dies geschieht nun in der Schweiz. Weil sich das Bundesamt für Sozialversicherungen und der Hersteller Biogen noch nicht auf einen Preis haben einigen können, vergüten weder die Invalidenversicherung (IV) noch die Krankenkassen die Kosten.
Es geht um viel Geld, wie der Blick über die Grenze zeigt: In Deutschland kostet «Spinraza» laut Arzneimittelrichtlinie 621'354 Euro im ersten Behandlungsjahr und 310'677 Euro ab dem zweiten Behandlungsjahr.
In der Schweiz dürfte der Preis aufgrund der tieferen Mehrwertsteuer etwas geringer ausfallen. Dennoch sei man preislich noch nicht auf dem richtigen Niveau angekommen, betont Rolf Camenzind, Leiter Kommunikation des Bundesamtes für Sozialversicherungen im Interview mit «10vor10». Im Auftrag der IV verhandle man über einen angemessenen und verhältnismässigen Preis für das Medikament «Spinraza».
«Frustrierend und zermürbend» sei dieser Preiskampf für die Betroffenen und ihre Familien, sagt Nicole Gusset, Präsidentin der Patientenorganisation SMA Schweiz. Bislang übernähmen nur gerade zwei Krankenkassen die Kosten für das Medikament.
Einige Kinder in der Schweiz erhalten die Therapie im Rahmen einer Studie oder sind im Härtefallprogramm der Firma Biogen und erhalten «Spiranza» kostenlos. Aber 90 Prozent aller SMA-Patienten in der Schweiz haben nach wie vor keinen Zugang zum Medikament. Ihr Gesundheitszustand verschlechtert sich weiter, manche sitzen schon bald im Rollstuhl und einige sind dem Tode nahe.
Fonds soll Zugang ermöglichen
Wie lange es noch dauern wird, bis sich Behörden und Hersteller auf einen Preis für «Spiranza» in der Schweiz einigen, kann niemand sagen.
Das sei ein unhaltbarer Zustand, meint auch Max Giger, ehemaliger Präsident der eidgenössischen Arzneimittelkommission. Er hält die Herstellerpreise für deutlich zu hoch. Er schlägt die Gründung eines Fonds vor, aus welchem neu zugelassene Medikament befristet finanziert und somit direkt nach der Zulassung verfügbar gemacht werden könnten.
In dieser Zeit könnte die Wirkung weiter beobachtet und der Preis angepasst werden, bis die Therapie zur Pflichtleistung für die Krankenkassen wird. Noch ist es nicht soweit. In der Schweiz droht Patienten mit SMA trotz wirksamer Medikamente der Tod, solange die Preisfrage nicht geklärt ist.
