Eine Einzimmerwohnung, erhellt nur von einer einzelnen roten Glühbirne. Die Fenster sind abgedeckt, die Küche ist schon länger ungenutzt. Hier lebt Luisa, wobei sie selbst es eher als ein «Existieren und vor sich Hinvegetieren» bezeichnet. Luisa will anonym bleiben. Deshalb heisst sie hier anders als in Wirklichkeit.
Wenn täglich um 8 Uhr morgens die Spitex-Pflegerin vorbeikommt, ist das Luisas einziger sozialer Kontakt. Sprechen kann sie nur wenig und leise. Ernährt und beatmet wird sie künstlich. An guten Tagen schafft sie den Gang zur Toilette.
«Das ist kein Leben»
Luisa ist eine von rund 80'000 Patientinnen und -Patienten in der Schweiz, die an der neuroimmunologischen Erkrankung ME/CFS erkrankt sind. Früher hat sie als Fachfrau Betreuung schwerstbehinderte Menschen unterstützt. Heute kann sie nicht einmal mehr für sich selber sorgen.
Nach einer Infektion am Arbeitsplatz 2019 erkrankte sie an ME. Drei Jahre später ist die Krankheit ins schwere Stadium fortgeschritten. Arbeiten ist nicht mehr möglich, vom einen Tag auf den anderen wird die 36-Jährige bettlägerig. «Das ist kein Leben. Es ist erbärmlich. Also wie ich mich fühle? Nicht mehr wie ein Mensch», sagt sie.
Kein Gutachten, kein Geld
Um zu klären, ob sie Anspruch auf eine IV-Rente hat, muss sich Luisa mehreren externen medizinischen Gutachten unterziehen. Obwohl sie, ärztlich bestätigt, transportunfähig ist und diese Abklärungen Luisas Symptome irreversibel verschlimmern können, schätzt der zuständige regionalärztliche Dienst im Kanton St. Gallen das Ganze als zumutbar ein.
Ein Gutachten bei Luisa zuhause ist keine Alternative. In einem schriftlichen Statement begründet die IV St.Gallen, dass bestimmte Tests und Untersuchungen im privaten Setting nicht möglich seien. In Einzelfällen könne aber auf eine Begutachtung verzichtet werden.
Zwischen Existenz und Gesundheit
Luisa muss sich entscheiden: Nimmt sie für finanzielle Unterstützung eine Zustandsverschlechterung in Kauf? Diese Frage stellen sich in der Schweiz viele ME-Patientinnen und -Patienten, sagt Jonas Sagelsdorff, Geschäftsleiter der Schweizerischen Gesellschaft für ME & CFS.
Nicht nur das Gutachten selbst – der gesamte IV-Prozess kann für die Betroffenen Folgen haben. «Bei 90 Prozent der Betroffenen kommt es im Rahmen des IV-Verfahrens zu einer Gesundheitsverschlechterung», sagt Sagelsdorff. Bei einem Fünftel sei sie schwer und irreversibel.
Bei Luisa sieht es lange nicht so aus, als ob die IV auf ein externes Gutachten verzichten würde. Mithilfe eines Anwalts kämpft sie um ein zumutbares Gutachten ohne Transport. Vor Gericht bekommt sie Recht, woraufhin die Verantwortlichen der IV-Stelle St.Gallen das externe Gutachten weglassen. Seit diesem Jahr erhält sie ihre Rente.
Ein Leben in Isolation
Nicht alle ME-Betroffenen erhalten vor Gericht Recht. Vielen fehlt die Kraft, um sich zu wehren. Luisa ist froh, dass sie es geschafft hat. «Es war eine grosse Erleichterung», antwortet sie auf die Frage, wie sie sich gefühlt hat, als ihr die IV-Rente zugesprochen wurde.
Trotzdem ist es ein schwacher Trost. Denn das, was Luisa eigentlich will, ist ihr altes Leben zurück. Wäre sie plötzlich wieder gesund, würde Luisa zum ersten Mal seit Jahren wieder richtige Kleider und Schuhe anziehen, die Wohnung verlassen und losrennen – zu all den Orten, die sie in ihrem jetzigen Zustand so sehr vermisst.
