«In der Öffentlichkeit vermeide ich Augenkontakt, um Leute weniger zu provozieren, wenn ich fluche», sagt Simon. Denn in der freiwilligen Feuerwehr habe er einmal einen Polizisten als «Arschloch» bezeichnet. «Um die Situation zu deeskalieren, mussten meine Kollegen bezeugen, dass ich wirklich an Tourette leide.»
Mittlerweile erklärt er darum bereits bei der Begrüssung, wieso er ab und zu flucht und den Mittelfinger zeigt. «Sobald sich das Umfeld daran gewöhnt hat, geht es.»
Auch Simon musste sich an seine Tics gewöhnen. Denn anders als bei vielen Betroffenen, trat das Syndrom nicht in der Kindheit auf, sondern wie aus dem Nichts kurz nach seinem 17. Geburtstag. Als die ersten Tics – ein Zucken im ganzen Körper – auftauchten, hatte er keine Ahnung, was mit ihm los war.
Kurz darauf kamen Ausrufe dazu, «Hey!» im Sekundentakt. «Ich dachte, ich bin verrückt geworden», erzählt er heute rückblickend. Damals war er im ersten Lehrjahr. Kurz darauf musste er seine Lehre abbrechen. Sein Rufen und Zucken machten es ihm unmöglich, zu arbeiten.
Als würde jemand anders die Kontrolle übernehmen
Wenig später kamen die Zwänge. Zuerst warf er Tassen, Gabeln und Messer herum, verletzt wurde dabei glücklicherweise nie jemand. Bis er anfing, sich selbst zu schlagen und seinen Kopf im Türrahmen blutig zu hauen. «Das war richtig schlimm. Wir wussten nicht, wie weiter. Das war der Moment, als wir Simon in eine Klinik einweisen mussten», sagt sein Vater Jürg.
Auf die Gewissheit, dass es sich bei all diesen Symptomen um Tourette handelt, mussten Simon und seine Familie aber lange warten. Die medizinischen Kriterien für eine Diagnose sind streng: Es müssen mehrere motorische Tics wie Grimassen, Zucken oder Blinzeln und ein vokaler Tic wie Fluchen, Räuspern oder Rufen über mehr als ein Jahr auftreten und das Syndrom muss vor dem 18. Lebensjahr beginnen.
In dieser für die Familie sehr belastenden Zeit führte Jürg Buchser ein Symptom- und Medikations-Tagebuch. Akribisch hielt er in einer Excel-Tabelle fest, wann welche Tics auftraten und welche Medikamente Simon an diesem Tag nahm. «Die Tabelle half uns einerseits bei Arztbesuchen, im Nachhinein war sie aber auch klar eine Bewältigungsstrategie, um mich weniger hilflos zu fühlen», sagt der Vater.
Bei Simon kam ein Gefühl hinzu, wie ferngesteuert zu sein: «Ich wollte mich vor den fahrenden Bus werfen, oder mir ein Messer in den Bauch rammen. Aber da war immer eine Bremse. Dabei wusste ich, das würde ich nie tun», so Simon.
Akzeptanz als Heilmittel
Lernt man den jungen Mann heute kennen, kann man sich das alles nur schwer vorstellen, denn von den Zwängen und Tics ist nicht mehr viel übrig. Geholfen habe ihm vor allem Akzeptanz und Zeit. «Medikamente haben bei mir nicht geholfen, vielmehr haben sie mich sediert.»
Heute sind es meist nur noch einzelne Ausrufe oder kurze Gesten, die Simons Alltag begleiten. Besonders wenn er hoch konzentriert ist, tritt das Tourette fast vollständig in den Hintergrund – ein Phänomen, das Experten als «Flow-Zustand» bezeichnen. In der Entspannung kommen die Tics dann zurück. Das erlebt Simon vor allem bei der Arbeit: Repariert er einen Lastwagen, hat er keine Tics, in der Pause zeigt er seinem Chef dann den Mittelfinger.
Ich will nicht von Invalidenrente leben müssen
Der Weg zurück in die Arbeit war ein steiniger Weg. Momentan befindet er sich im zweiten Lehrjahr als Automobilfachmann, was für ihn aber keine Selbstverständlichkeit ist. Davor musste er bereits drei Mal eine Lehre abbrechen wegen des Tourettes.
Beim ersten Mal waren es die neu aufgetretenen Tics, die es unmöglich machten, zu arbeiten. Beim zweiten Mal musste Simon feststellen, dass es zu früh ist für einen weiteren Versuch und beim dritten Mal wollte er es als Informatiker versuchen. Ein Job in einem ruhigen Büro – das lässt sich aber mit Ausrufen nicht so gut vereinbaren. Für eine kurze Zeit war Simon dann auch auf dem zweiten Arbeitsmarkt beschäftigt. «Aber ich habe auch Ziele im Leben, will eine Karriere und vielleicht irgendwann eine Familie. Darum wollte ich auf keinen Fall irgendwann eine Invalidenrente beziehen müssen.»
Die Zeit auf dem zweiten Arbeitsmarkt gab Simon aber auch Hoffnung: «Ich habe realisiert, dass mein Begleiter im Vergleich zu anderen gar nicht so schlimm ist.» So bezeichnet Simon sein Tourette – als einen Hund, der manchmal bellt. Also fing er an, sich wieder auf dem ersten Arbeitsmarkt zu bewerben.
Der Weg in ein «normales Leben»
Bei seinem aktuellen Arbeitgeber hat es dann geklappt. Dort pflegt man einen offenen Umgang mit seinen Tics und nimmt sie mit Humor: «Seine Tics kommen meist im richtigen Moment. Ich sage ‹Guten Morgen›, Simon direkt ‹Arschloch›», erklärt René Wasem, Leiter des Truck Centers, wo Simon arbeitet.
«Wir besprechen uns aber regelmässig, damit das mit dem Lachen nicht aus dem Ruder läuft», sagt Wasem. Das mit dem Lachen und Tourette ist sowieso so eine Sache. Die meisten Videos, die man dazu auf Social Media findet, zielen darauf ab, lustig zu sein und Klicks zu generieren.
Da unter anderem durch Social Media sogar Ärzte zum Teil ein falsches Bild der Krankheit im Kopf haben, erhalten Betroffene teilweise nicht die richtige Diagnose
Das führt dazu, dass viele Vorurteile existieren und man Betroffenen wenig zutraut. Das kennt auch Simon: «Ich muss mich immer wieder erklären und beweisen. Autofahren ist so ein Beispiel.» Viele würden Tourette-Betroffenen nicht zutrauen, dass sie Autofahren können. Aber die Entwicklungsstörung ist ein Spektrum, nicht alle sind gleich stark davon betroffen.
Das spiegelt sich auch in der Diagnostik wider. «Da unter anderem durch Social Media sogar Ärzte zum Teil ein falsches Bild der Krankheit im Kopf haben, erhalten Betroffene teilweise nicht die richtige Diagnose», erklärt Prof. Dr. Wolfram Kawohl, Facharzt für Psychiatrie und Psychotherapie. «Bei Tourette denkt man direkt an fluchende Menschen. Effektiv tun das aber laut verschiedener Studien nur etwa zehn bis dreissig Prozent. Meiner klinischen Erfahrung nach sogar eher nur zehn», erklärt der ärztliche Direktor der psychiatrischen Klinik Schlössli im Zürcher Oberland.
Zudem komme das Tourette häufiger vor, als man denke. «Ein Prozent der Bevölkerung ist nicht wenig. Tics wie beispielsweise Räuspern oder Zucken hat sogar jede zehnte Person», sagt Kawohl. Zudem sei die Krankheit zwar nicht heilbar, könne sich aber gewissermassen auswachsen; oft trete im jungen Erwachsenenalter eine Besserung ein.
Das könnte auch bei Simon passieren. Schaue man sich den Verlauf seiner Entwicklung an, könnten laut seinem Arzt seine Tics bis zu seinem 25. Geburtstag fast ganz verschwinden, erzählt Simon. Im gleichen Atemzug sagt er aber: «Von mir aus kann das Tourette so bleiben, wie es jetzt ist. Ich habe einen Umgang damit gefunden und die Leute kennen mich so.»
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